从女儿变成“妈妈的妈妈”,是母亲确诊阿尔茨海默病后,我的人生唯一选项

发布时间:2024-09-22 06:01  浏览量:1

小青(化名)的妈妈前年确诊阿尔茨海默病。去年年初,因为妈妈的病情,她回到老家,租了一个小院,照顾妈妈。如果没有妈妈的病,她如今会在南方心仪的城市,享受慢节奏的生活。

小青今年 36 岁,未婚未育。照顾病人的经验、照顾孩子的经验,她都没有。她只能不停地学习,不停地摸索,利用自己之前生病克服焦虑、抑郁状态的经验,她给妈妈制定认知训练计划(药物和非药物干预同时进行)。

几个月下来,有痛苦,也偶有笑声;经历过无数次崩溃,也看到了些许艰难进步。

每年的 9 月 21 日是世界阿尔茨海默病日。近年来,老年病“年轻化”已经成为一种趋势,阿尔茨海默病也不例外。小青的故事,也是越来越多 80 后,甚至 90 后不得不经历的故事。

以下是小青的自述。

文中被访人姓名为化名

成文:雪竹、林林

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我妈今年 60 岁,前年确诊阿尔茨海默病,属于早发性阿尔茨海默病,就是 65 岁以前发病的人,也不算罕见,我在病友家属群里得知好多 50 多岁就发病的。

推算起来,我妈退休后开始出现征兆。我当时不在家里,听家里人说她不爱出门,不爱吃饭,还会想很多,很情绪化。

家里人带她去市里(河北省某市)医院看病,照了CT、各方面都做了检查,都正常,小脑也没有萎缩,医生只诊断是焦虑状态,给她开了一些药。我们就以为她状态不好是情绪导致的,等后来出现阿尔茨海默病症状的时候已经晚了,延误了治疗的时机。

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我后来才知道,阿尔茨海默病初期症状之一就是焦虑、抑郁。加的病友家属群里有很多例,都是一开始被误诊为抑郁状态或者抑郁症。等过了几年,病人开始出现幻觉或者不认识路了,这时候不用去医院,大家多少都明白是什么病了。

这个病起病隐匿,症状前确诊难。我看到有说法是,早在症状发生的十年、十五年前大脑皮层的某些蛋白就开始沉积。

家里发现问题时,我妈对时间和地点没有概念,记忆不好,反复叠衣服,出现臆想。家里人带她去市里的专科医院,住院一个多星期,做各种检查,排除了其他疾病。

脑核磁显示海马体萎缩,量表不认识手表,不会计算,诊断为抑郁和痴呆,而这时候她已经阿尔茨海默病中度了。

阿尔茨海默病诊断的金标准是 PET 或者腰穿脑脊液,但是这几项检查很多医院都不具备,并且费用很高。我看资料,知道阿尔茨海默病是世界难题,具体发病原因不明确,目前没有办法治愈,治疗也只是吃药延缓,吃的药就那么几种,比如安理申(国产药叫多奈哌齐)、美金刚等。

当时老家的医院没有美金刚这种药,我们又去北京看了一圈病。一些医院有专门的记忆门诊来诊断阿尔茨海默病,没有记忆门诊的地方可以找神经内科研究这个方向的大夫。

看病、调药的过程,也要家属各种辨证分析、学习。我挺感谢北京宣武医院大夫的一点是:在老家看病的时候,由于我妈会哭闹、崩溃,医生给她开了好几种精神类的药物。去了那么多医院,只有宣武医院的医生和我说,“精神方面的药好像你妈吃得太多了”,并给我妈减了这方面的药。

她整个人清醒了不少,没有那么呆了,说话的欲望也更强。

知道我妈生病前的那段时间,我正准备去南方过慢节奏的生活,房子都租好了。正要开启一种相对轻松人生模式的时候,突然来了这么大的一个转折,真是人生如戏。

2

我妈原来非常聪明,生病了只知道一加几等于几,再难就不会计算了。她不认识镜子里的自己,总说有人跟着她。

这是因为大脑神经的退行,她已经出现了人物定向障碍。我把家里的镜子都遮起来了,可难免会有反射,现代社会真的没办法,到处都是玻璃。

我妈本来胆子就小,现在看到镜子里的人就很害怕。我跟她讲反射的原理,告诉她镜子里面的人是她,“你看你穿什么颜色的衣服,镜子里的人是不是也穿这个颜色?”“你看我挥挥手,镜子里的人也跟我挥挥我”。她会问“这真是我吗?”“她为什么冲着我笑?”

我跟她解释,经常感觉她听不进去。其实也不是听不进去,而是她的大脑已经没办法理解这些事情了。事情能过去,是基于她信任我。

我有时候和她说“妈妈,有我在,你别害怕”,她可能会笑一笑,不那么紧张。但如果我不在场,她可能自己盯着镜子看,越看越生气,然后她就陷进去出不来了。

她出现幻觉了、开始编故事,我就顺着她的话说,问她在哪儿碰见谁了,大概就知道她回到什么年纪了。

她经常回到小时候,回到她父母身边。有一次她哭得很伤心,说她妈不要她了、不搭理她,这时候我就像说洗脑口号似的,问她“谁最重要?”然后告诉她“自己最重要”“开心快乐每一天最重要”。

我也会做一些事情来转移她的注意力,比如掏耳朵、敷面膜等等。有时候能成功,掏完耳朵她就好了;有时候不行,掏完她又想起来了。这就导致照顾者的心态非常紧绷,因为你不知道什么时候她的幻觉就出来了。

她有时候会崩溃大哭,情绪完全失控,甚至会伤人。我一开始把她接到我当时的家,她连续崩溃了十天。也不是 24 小时都在崩溃,而是我好不容易把她从情绪里拉出来、转移了注意力,她很快又回去了。

阿尔茨海默病病人对环境特别敏感,陌生的环境对她们来说是一种刺激。那段时间她总是尿频,我后来看资料才知道这是因为紧张。她不习惯,也想家,想我弟。所以,只能我回去。

我回老家租了一个小院。这个病的病人经常吵闹要出门,有一个小院子,能缓解一些他们的焦躁。白天,我弟把我妈送过来,晚上再给她接回去。

之前一直是我弟在照顾,他有孩子,上有老下有小,中年危机提前到来,负担很重。我单身,没有另一个家庭需要顾及。

这个病的病人需要一个团队来全天候的照顾,一个人不行,一个人太容易崩溃了。

对于我们照顾者来说,我们面对的不是一个人,而是好几个人。我妈清醒的时候,我要面对现在的她。她出现了幻觉,又看到我姥姥了,我要面对小时候的她。她陷入自己的情绪里面,崩溃、哭闹不止的时候,我面对的是精神病人。

她时常处于清醒和不清醒之间,我觉得她比以前更通透,像个哲学家。她会问我的猫“你干吗要上人间来?”我和她聊一些女性话题,她也能跳脱出她成长时代的局限。

其实,排除哭闹崩溃的时候,我觉得可能这是她人生里面比较通透、能真正放飞自我的阶段。

3

我妈有时候会说:“他们说我得了什么海什么病”。我猜她之前肯定知道自己得的是什么病,只不过在慢慢忘记自己生病的事情。我觉得可以接受,没必要非得让她记住自己得的是什么病。

她清醒的时候曾经和我表达过她不想活了,她可能接受不了自己得的是这个病。我现在和她说她得的是记忆障碍,我说我记性也不好,所以我们要锻炼自己的记忆力。

我带我妈做各种认知训练。我知道这个病还没被攻克,整体趋势是往下走的,它的发展进程不可逆。现阶段,除了吃药,我努力想通过一些锻炼延缓她大脑的衰退。

一开始完全摸不到头脑,想起来一个办法就试一试。我原来工作接触过一些小孩子的课程,我就从教小孩子的思维入手:我妈的某些认知状态可能就是两三岁的小孩,语文我能教她什么?数学我能教她什么?

每天我都尝试不同的方法,有顺利的时候,也有不顺利的时候。我买了一些训练专注力的册子,比如让我妈跟着现有的图形画线,我妈不行,我就得改变方法来训练她的专注力。找来找去,找到了木制俄罗斯方块拼图,这个就好。

图源:被访者提供

我还买过跳棋,本以为跳棋简单,隔一个跳一个,后来发现这个也不行。对于我妈来说,扑克牌最好。我会抽出一张牌,问她认不认识上面的数字、认不认识花型,或者设置一些简单的游戏,比大小或者让她来排序等等。

朋友们把家里小孩子玩的玩具寄给我,我就拿来一个个试。我还设计各种小游戏带我妈玩,我妈玩丢沙包特别开心。这个游戏可以训练她的专注力,因为她丢的时候得瞄准,还可以训练她的空间感。

我朋友都说我比以前工作还要卖力,这也是没办法的事情。工作是为了生存,我现在完全属于和生命在赛跑。

用了差不多 3 个多月的时间,我觉得我试出了一些她喜欢的方法,她也慢慢表现出了进步。她现在能记住今年是哪年,之前都不行。现在她知道 3 加 2 等于几,也能背乘法口诀。

对于阿尔茨海默病病人,养成习惯很重要。一旦确诊了,你一定要从此刻就开始培养她的一些习惯,因为到了后期,她的行为会更不受控制。不受控制的话,你只能寄希望于她的肌肉记忆。

上下滑动查看更多,为我妈做的认知训练计划,图源:被访者提供

每天早晨,我弟把她送过来以后,我都让她做两遍广播体操,再打会儿太极拳之类的,然后哄她上厕所。顺畅的大小便是我们病人家属最在乎的事情之一。

我把每天的行程安排得很满,不让她有时间去想乱七八糟的事情。早晨运动完,我陪她唱她那个年代的歌,唱歌能缓解情绪,提高专注力。准备午饭的时候,让她帮我择菜、切菜,让她参与劳动很重要。午休后,一起洗澡。

不少阿尔茨海默病病人不愿意洗澡,只能想各种办法,我的办法就是两个人一起洗。洗的时候还会和她做成语接龙,锻炼她一次做两件事的能力。

下午四点多,我陪她去跳广场舞,路上会问她各种问题,语文的、数学的、地点的等等,抓住琐碎的时间锻炼她的注意力。跳完舞,让她和阿姨们多交流,社交活动对病人也很重要,还能锻炼她的语言能力。

回家后,我会让我妈练字帖、写日记或者玩玩具、玩游戏。黄昏时分病人容易产生情绪波动,要用需要专注力的活动帮她度过这段时间。

晚上七点多,我弟来把她接回家。我妈走了我就看一些和病有关的资料,在微信群里和病友家属交流经验,病友家属的经验非常宝贵。

我会经常夸奖她,让她有一个愉悦的心情。她帮忙做家务,我就说“你真棒!”“棒棒哒!”她有时候会说“你把我当小孩看了”。

她们这一代人其实不太能接受称赞,我也受到了影响。我也不是特别能接受称赞,别人称赞我的时候,我会推脱。所以,陪她认知训练的过程,是在调整她,也是在调整我。

我觉得一方面要把病人当成年人对待,不要因为她生病了,就不让她干活,要培养她的执行力;另一方面,从情感上说,我不能把她当妈妈了,要把她当女儿。我要照顾她,帮她排忧解难。

我现在是当父母的父母。

4

和阿尔茨海默病人接触下来,我觉得这个病会扩大人性。

像我们的话,我们会受理智控制。病人是我高兴,我就笑,不高兴我就哭闹、崩溃,他们控制不住自己。

我妈喜欢跳舞这件事她生病前一直没有表现出来过,我让她去公园,她总说楼下那么多男的,不想去。可能也是怕自己跳得不好。现在她不会在意自己跳得好不好,反正想跳就跳了。她记不住动作,完全跟不上别人的步调,经常自己在那儿发挥,觉得音乐适合什么动作就跳什么动作。

我在家里给她放过一些古典音乐,她能感受到音乐想表达的东西,跟着翩翩起舞。我觉得这方面她至少是有感觉的,如果不是有天赋的话。但她以前从来都没坚持跳过舞,反而现在有时候上午就会问我“今天还跳舞吗?”

另一方面,人性不好的一面也发挥得淋漓尽致。病友群里有家属分享过,有些病人骂人骂得特别难听,还会诅咒家人。

我妈前段时间走失了一次。早晨家人发现她不在家,她已经不认识回家的路了,自己出门就意味着可能再也回不来了。好在后来找到了。

她跟我解释,说大家都在睡觉,不好意思吵醒他们,她就是想出门给家人买早餐。还说我弟生气了,都不和她说话。其实我弟没有朝她发火,他是吓坏了。

你不要看她是阿尔茨海默病病人,她对情绪感知非常敏感,她不记得事情的缘由,但能一下子感觉到家人都不高兴了,甚至有时候会多想。所以,你跟她说话要发自内心,你自己也得相信,她是能分辨出来的。

我妈现在一直带着有家庭住址、联系方式的手镯。之前给她买过一个定位器,挂在脖子上,她不喜欢,后来又换成了定位手表。我经常在病友家属群里看到谁谁家的病人走失了,有一个病人在冬天走失了三天才被找到,家人吓得不行,怕他被冻死。

病友家属群里大家会交流各家病人的病情。有的人是为了向同病相怜的人寻求理解,有的人是完全崩溃了,不找个地方说一说很难调整自己的情绪,还有的人会交流用药的信息。

一开始不了解这个病,我看到后面的阶段——吃喝拉撒不能控制什么的,第一反应可能是负面的。等我知道了阿尔茨海默病是一个什么样的病,后面别人再分享的时候,我反而非常感谢,谢谢他们能告诉我这么多细节,让我有个心理准备。

我受到过一个病人家属非常大的帮助。我们是在网上认识的,她比我还难。她家的病人比我妈发病早,处的阶段比我妈后面,她还一直帮助我。我能够从状态不好的阶段走出来,很大一部分归功于她。

得知我妈生病后,我的第一反应是“为什么是我妈?”我的着眼点永远是“为什么?”但是这些问题是没办法回答的,这个病没有被攻克。你问,你就会困在里面。

她给我的最大帮助就是告诉我要接受。现在好多问题我不问为什么了,我接受,然后想办法解决问题。

病人的问题层出不穷,根本不会给你留喘息的时间,而且每个阶段有每个阶段的问题。你随时要去想办法,随时要去学习。关关难过,关关得过。

说实在的,我并不是一个特别聪明的人,但是因为我妈的病,我不得不训练自己要聪明一点。

5

很长一段时间,我都有“病耻感”。

带我妈出门,别人问我,我可以回答“我妈得了阿尔茨海默病”,这个我没问题。但是,我很害怕别人问我“为什么会得这个病?”“她为什么会哭?”我也想问别人,我也想知道为什么,可这些问题是无解的。所以,我就很怕别人问问题。

而且,这个病会打扰到别人。在之前住处的时候,有一次我妈在大马路上开始哭闹崩溃,一直说要去找她的妈妈,我差点没能把她带回家。实在没办法,我求助了邻居,这才把她带回家。

回到家她还处在崩溃的状态,这是我“病耻感”最强的一次。

我在安定医院看那些精神病人,哭闹、骂人,甚至还要打人,他们的家属在旁边全程不敢大声说话。我觉得特别可怜。其实,我也和他们差不多。

阿尔茨海默病并不像一些影视作品表现的那样,只是记忆衰退,只是呆滞记不住家人。实际上,病人受限于脑神经退行性病变,经常没办法控制自己,会大喊大叫、会哭闹、会崩溃。

如果大家在外面碰到这样的老人,希望能稍微理解病人和家属的遭遇。老人本身没有问题,只是因为生病了,才会有这些表现。

白天我妈在的时候,我战斗力还可以。经常是我妈走了之后,我整个人就瘫了。有时候,我妈白天不过来,我会在家躺一天。这个躺完全没意义,对我一点帮助都没有,我躺得还挺难受的,却没有力气去改变。

我现在背着房贷,在花之前的存款。社保什么的也断了,申请了失业保险。我曾计划一边照顾我妈,一边做兼职,可这几个月我真的一点做其他事的精力都没有。

我本来打算照顾我妈一年左右,现在我想再推迟一段时间,我想尽量延缓后面阶段的到来。等她大小便失禁、意识不清的时候,我再想跟她聊天,她也不会回应我。现在我们还能交流。

现在的每一天肯定是我妈状态最好的时候,我不想留遗憾。

前几年,我一个人在外地工作生活,婚恋观也好,独立问题也好,和我妈观念不同产生过分歧。我会想是不是我曾经伤害到她,加快了她的病程。这个东西没办法细想,越细想,我越会攻击自己。

我去精神科检查,什么脑功能分析、红外热成像之类的指标,没有一个是正常的。我一直受抑郁、焦虑状态的困扰,好在各种量表是正常的。我不会走极端,因为我还有个病人要照顾。

真的希望大家如果发现家里的老人情绪或者状态和之前不一样,能尽快带他们去医院做相关的检查,别耽误了治疗,更不要被情绪或者精神问题迷惑。

如果没有被误诊、如果能提早确诊的话,能大大提高病人和病人家属的生活质量,起码你能提早开始吃药、开始做非药物干预训练,能把生活自理阶段延缓几年。哪怕延缓 1 年,对我们现在的家庭来说,也不会像现在这般痛苦不堪。

前几天我朋友说我在“从泥潭里往外拽自己”,拽的不是脚,而是头。我刚把自己的头拽出来能呼吸空气。

这个病太残酷了,只要家里出现一个这样的病人,整个家完全崩溃。

前几个月我都不敢见朋友,朋友说要来安慰我、给我送东西,我都说“你不要来,我怕看见你我绷不住”。我能稍微消化一些后,才开始找她们倾诉,才开始哭。

我在慢慢接受现在的人生,在慢慢重建自己。我经常和身边的人说,我觉得我上辈子已经过完了,现在在过下一辈子。

经历了这一切,我意识到阿尔茨海默病不仅仅是一个家庭的问题。我们国家现在已经进入老龄化社会,未来会有越来越多的家庭面临像我一样的困境,以后怎么办,国家和社会怎么来应对,包括养老问题,我们所有人都不得不去思考。

李菁晶(北京天坛医院神经内科教授、主任医师)点评

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作为患者的女儿,她给了患者非常人性化的陪伴和护理,同时根据患者病情的发展变化,结合自己幼儿思维训练的经验,帮助患者进行认知训练。这些针对阿尔茨海默病的非药物治疗和服务,对于提高患者的生活质量,以及延长病人有尊严的寿命都非常有意义。

阿尔茨海默病(AD),是一种连续缓慢的神经系统退行性病变,通常发病于老年期。随着人口老龄化速度的加快,AD 患病人数迅速增长,预计到 2050 年,世界患病人数将达到一亿多人。

AD 患者脑中有三大病理学特征:β 淀粉样蛋白(Aβ)聚积形成的淀粉样斑块沉积、高度磷酸化的微管结合蛋白 Tau 蛋白(p-Tau)聚集而形成神经原纤维缠结和神经变性。


随着对阿尔茨海默病的认识越来越深刻,目前将该疾病分成三个阶段。

阿尔茨海默病的三个阶段

第一阶段:无症状期


除了脑脊液检测、PET 检查能发现一些异常外,临床上很难发现病理症状。

● 第二阶段:轻度认知功能损害期

记忆力等认知功能会有轻度的影响,但日常生活不受影响。

● 第三阶段:失智症阶段

记忆力、执行能力、注意力出现明显的障碍,生活和社会功能受到明显影响;

往往还伴有知觉、行为、思维以及心境等紊乱,不仅对患者自己的生活和精神状态造成负面影响,还会增加家庭和社会的负担。

注:《阿尔茨海默病诊断新指南》将于 2023 年底前推出,届时阶段会分得更细

在本文的病例中,被访者专门提到因为情绪问题,患者开始被诊断为抑郁症,而耽误了阿尔茨海默病的早期干预,也是家属一直感到遗憾的问题。

的确,阿尔茨海默病的发病是有一个过程的。它起病往往比较隐匿,早期症状包括记忆力减退、方向感变差、情绪性格改变、注意力减退、社会功能下降等。

这导致阿尔茨海默病一开始很难被发现,因为记性变差、注意力减退等症状在老年人中很常见。

因此,当老人出现这些早期症状时,一定要警惕是不是阿尔茨海默病。尤其是抑郁症状时,一定要尤其小心。

那么,如何来鉴别老人是抑郁症还是阿尔茨海默病呢?可以借鉴以下几点:

抑郁症

阿尔茨

海默病

情绪变化

抑郁状态持续时间长

情绪变化多,不受控制

智能变化

智能下降是暂时的、部分性的

损害是全面的、持续的、长时间的

神经系统症状

无神经系统症状

伴有神经系统的症状、体征

记忆力

通过适当提醒能回忆起来

很难通过简单提醒缓解健忘症状,经常答非所问

方向感

很少迷路

严重情况下,会失去方向感,经常迷路或走失

药效

服用抗抑郁药后2~3周,抑郁情绪会有明显好转

用药作用不明显

至于阿尔茨海默病的治疗,目前,早期识别与干预阿尔茨海默病的高危人群是控制此疾病的重点。

因为尽管世界各国都在积极针对阿尔茨海默病进行药物研发投入,但尚未研发出能有效延缓或阻止确诊痴呆进程的药物,当前最常用的治疗方式有:药物治疗、支持治疗、心理治疗和康复训练等。

阿尔茨海默病患者主要照顾者是家庭成员,大多缺乏阿尔茨海默病相关知识和照顾技巧。

而且随着阿尔茨海默病老年人妄想、易激惹等精神行为症状增多,自理能力逐渐下降,照顾难度逐步增加,阿尔茨海默病患者的照顾者面临的压力、负担难以想象,抑郁倾向更高。


如果大家在外面碰到这样的老人,一定要给予更多的理解和关怀。也希望各地社区卫生服务中心能开展干预,定期举办阿尔茨海默病健康知识讲座、照护人员培训和心理疏导等。

此外,对于阿尔茨海默病,很多人会把它称为“老年痴呆”。但这个词不仅不准确,而且会给人带来羞耻感,甚至导致很多人不愿意自己被诊断或出现早期痴呆迹象,从而错过最佳治疗时期。

呼吁大家不要再用“老年痴呆”这个词去称呼这类病人!

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