晕倒查不出病，高考后确诊“绝症”，全家只剩我和妈妈相依为命！

2021年高考完，我手里攥着武汉大学的录取通知书，心里还热乎着呢，结果医生一句话给我浇透了——特发性肺动脉高压，说这病发了以后，平均就活2.8年。我当时愣了好一会儿，掐着指头数：从第一次晕倒到现在，都已经两年了。

这病跟了我整个高中。2019年高一开学第一天，我走在路上突然就晕了。之后就像浑身力气被抽干了，走几步就喘，爬个小坡都得歇好几回。去医院查，啥也没查出来，家里人都劝我，过几个月就好了，我也信了，觉得就是刚开学没适应。

可一个月、两个月、半年过去，一点好转都没有。走路越来越累，连跑操都跟不上。高中三年，我不是在看病，就是在吃药。中药熬得黑乎乎的，喝一口苦到嗓子眼；西药吞得胃里发苦，医生还怀疑我脑子有问题、胃有问题，折腾来折腾去，啥用都没有。

高三最苦。同学都在拼命赶时间，走路都带跑，我却只能背着书包慢慢挪，走几步就得停下来喘口气。最怕的是体育课，请假成了难题——我看着好好的，没缺胳膊没少腿，说“胃疼”“感冒”，次数多了老师也不信。后来没办法，说自己身体有病，老师追问是什么病，我张着嘴说不出来，因为连我自己都不知道。

有次硬着头皮跑，没跑几步就缺氧，眼前一黑又晕了。那时候不光有高考的压力，还有说不出的恐惧——我知道自己不对劲，怕得了啥重病，每天晚上躺下，都担心第二天醒不过来。

转机是高考后的暑假，其实也是“宣判”。妈妈带我去市里姨妈家，顺便去大医院做了次全面检查。结果出来，我们都傻了：特发性肺动脉高压。没听过的名字，掏出手机百度，“罕见病”“心脏病中的癌症”“生存概率极低”，那些字一个个扎进眼里。

后来医生说啥我都记不清了，晕乎乎地住院，晕乎乎地上了手术台——说是右心导管检查，从大腿根开个口子，伸根管子到心脏里转了圈，最后确诊了。正常人肺动脉压二十几，我当时都九十多了。

查到病因了，可治疗的路更难。医生说没法根治，只能靠药延长寿命，能活多久说不准。我看着妈妈红着眼圈，突然就绝望了——小学时弟弟因为先天性心脏病走了，初中时爸爸得了白血病也没了，现在就剩我和妈妈，她在小县城服装厂打工，一个月不到两千块，可我每个月药费至少三千。罕见病的药，好多都不在医保里，这个家，好像一下子就看不到光了。

那个暑假，同学们都在旅游、聚会，我把自己关在房间里，哭了一场又一场。开学前一周，我还是收拾了行李——不是突然想通了，也不是有啥励志的念头，就是想起余华的《活着》，觉得日子再难，也不能撂挑子。我要是走了，妈妈怎么办？

现在我大学毕业一年了，在喜欢的行业工作。距离第一次发病，已经六年了，早超过医生说的2.8年。有时候看着窗外，会想起高中时那个慢慢走路的自己，挺心疼的。但也庆幸，我没放弃，以后也会好好过，争取活成一个老太婆。

其实不是没动过肺移植的念头，就是现在的日子，实在不敢想。

家里的难，从小学就开始了。初中为了给爸爸治病，不光花光了所有积蓄，还跟亲戚借了一大笔。高中那几年（2019-2021），我和妈妈省得不能再省，一分钱掰成两半花，就想早点把债还上。可债还没清，我又查出这个病，只能又开口跟亲戚借钱。现在每天好好工作，最盼的就是早点把钱还完——谁家都不是大富大贵，能帮衬已经是天大的情分，不能一直拖累人家。这么算下来，至少十年内，我没能力攒够肺移植的钱。

有人问我，为啥高中三年都没查出来？其实我也郁闷。小县城的医疗水平摆在那儿，更关键的是，一开始谁也没往心脏上想。高中三年跑了无数次医院，挂的号五花八门，偏偏就没挂过心内科。直到高考后（2021年）那次，才第一次挂心内科，这才查出病根。现在想想，大概是造化弄人吧。要是早想到挂心内科，说不定早就知道是啥病了。记得2022年，我特意去上海肺科医院找荆教授，碰到个学长，他八岁就得这病，二十多岁才查出来，跟我一样走了好多弯路。这么比起来，我还算幸运的。

也有人问，为啥我家这么不幸？其实我也无数次问过自己，尤其是情绪快要崩的时候，可从来没人能给我答案。我们就是小县城里最普通的家庭，几代人都没做过亏心事，爷爷奶奶、爸妈、叔叔婶婶，都是踏踏实实过日子的人。可从弟弟生病开始，噩运就没断过。总以为熬过去就好了，可刚松口气，又有更难的事砸过来。大概生活就是这样吧，不会因为你老实，就对你格外宽容。但我从来不是会认命的人，再难也得扛着。

至于怀孕生子，我没敢想过。对我来说，能好好活着，就已经是万幸了。

现在的日子，还是得天天吃药，大概这辈子都离不开药了。但我总觉得自己挺幸运的。确诊后认识了不少病友，有些已经不在了。老天让我活到现在，还能靠自己工作挣药费、还债，已经对我够好了。比起很多人，我已经知足了。

写这些，也没指望有人看，就是想跟高中的自己说一句：你看，你熬过来了。