妈妈胆囊癌第六个月：不化疗了决定回老家自己治这一路踩了太多坑

从去年9月18号妈妈因为黄疸查出胆囊癌，到现在刚好六个月。这半年里，她插了四个PTCD管，做了四个周期的靶免治疗没控制住，后来又加了一次化疗，可现在妈妈说啥都不愿意再化疗了。

上次化疗后，她眼花得特别厉害，血小板低到16，流了四天鼻血，看着她遭罪的样子，我心里也不好受。这次来医院，主要是把之前装的PICC管拔了，再拔一个PTCD管，没打算再做化疗。

其实妈妈不想化疗，还有两个原因。一个是家里亲戚总说“化疗哪哪都不好”，还有村里的医生说“抽血伤元气”。上次化疗后，妈妈前后抽了四次血，现在一提到抽血就特别抗拒，这次来医院，我们干脆没让医生抽血。

本来还想让医生输一次替雷利珠，结果医生说“不抽血检查，没法判断身体状况，不能输”。就拔两个管子，在医院耽搁了一天，下午医生还早早下班了，只能等第二天再出院。

思来想去，我们决定回老家自己用药。后续打算继续用靶向药加免疫药，自己买药找村里的小诊所医生帮忙输。之前每次来北京治疗，光抽血就得抽七管，化疗方案还是“1+7”的模式，天天往医院跑，人累心也累。

更现实的是，治疗胆囊癌的药大多不报医保，在医院买贵得很，去外面买能便宜不少，可医院又不让用自己买的药，每次都得花冤枉钱。

这半年走下来，我总结出两个最大的坑。第一个就是“没钱真不行”，抗癌就是烧钱，靶向药、免疫药、检查费，没一样便宜的，要是经济条件差点，真的扛不住。第二个是“听了太多外行的话”，亲戚和村里医生的建议，其实没什么科学依据，反而让妈妈对治疗更抗拒，现在想想，当初要是多跟主治医生沟通，可能就不会走这么多弯路。

现在虽然决定自己治，但我心里也没底，只能走一步看一步。要是有同样经历胆囊癌的病友，知道怎么自己用药更安全，或者有性价比高的买药渠道，能不能跟我说说？咱们互相交流下经验，少踩点坑，让妈妈少遭点罪。