拔氧气管时我心在滴血！女儿最后说妈妈我害怕，成了我一辈子的痛

2024年5月9号，我在上海儿童医院攥着那张核磁报告，“脑干占位”四个字我看了半天，愣是没懂。医生说“就是脑干胶质瘤，没法治”，还让我们去新华医院问问放疗，可那语气我听明白了——我家豆豆，我家婉玥，还是要走。

婉玥是她大名，“玥”是明珠的意思，从小就是我们全家的宝贝疙瘩。前几天就是走路没劲儿、不爱吃饭，我还以为是缺了啥微量元素，怎么就成绝症了？在医生办公室我蹲地上哭，哭到抽气，可哭完还得站起来——孩子爸还在出差路上，我得给他打电话，还得跟老家的爸妈说。

我爸在电话里哭得跟个孩子似的，一个劲儿说“砸锅卖铁也要救豆豆”。后来托了好多关系，才把豆豆送进新华医院。其实医院一开始不愿意收，说“没治疗价值”，豆豆也怕医院，天天闹着要回家。住进去那些天，也就是做增强核磁、挂甘露醇，可她情况越来越差：从走不稳到不会走，再到连坐都坐不住，这病恶心得太快了。

我们还找了巴特朗非会诊，哪怕只有一丝希望，我们都想抓。可这位最厉害的脑科医生，也只能说“抱歉，帮不了你们家”。最后一点光，也灭了。没几天，豆豆喉咙里的痰总也吸不完，医生说“吞咽功能没了”。

5月22号那天，豆豆突然双眼闭紧，牙齿咬得咯咯响，一下就昏过去了。医生赶紧给她吸痰，都晚上8点多了，主治医生特地从家里赶过来。看着我哭到崩溃，他说“送ICU吧，万一有事，ICU医生更专业”。我和先生只能同意，那时候没别的办法，豆豆随时都可能没。

可23号上午10点多，ICU就打电话来，说豆豆第二次窒息，已经插管了。我们疯了似的往医院跑，医生说“用呼吸机能撑一阵子，可最后还是会离开”。我们含着眼泪签了放弃治疗同意书，按要求买了手动呼吸机，叫了救护车。

看见豆豆从ICU出来的时候，我心都碎了——她小嘴被插管绑着，看见我们，眼泪一下子就流出来了。她从来没离开过家人，却在ICU待了一整晚。我凑到她耳边说“豆豆，咱们回家”。救护车上，我们一直给她加油，就盼着她能撑到家里，亲人们都在等她。

豆豆真争气，晚上9点左右，我们终于到家了。15岁的哥哥之前一直瞒着，这天才告诉他妹妹的情况。这个平时最疼妹妹的少年，就守在豆豆床前，一动不动。

家人轮流守了一夜，豆豆在家好像安心了点。可第二天，她脸露着疼，手指着插管要拔。家里人都犹豫，拔了氧气，她可能撑不了多久。可我太懂豆豆了，她不喜欢，她疼，我舍不得她再遭罪。我咬着牙说“拔”。

管子刚拔了，豆豆就轻声说“妈妈，我害怕”。我的心像被撕成了碎片。接着，她一一叫了哥哥、爸爸、爷爷奶奶、外公外婆，每一声都轻得像羽毛。慢慢的，痰堵住了她的呼吸，她昏了过去，24号13点38分，永远离开了我们。

她走之前，我一直在她耳边说“我们都爱你，谢谢你给我们带来这么多开心”。我还帮她谢谢那些生病时帮过我们的人——豆豆坐过水陆空的车，见过大海，一直活在爱里，没什么遗憾的。我让她放心走，哥哥会照顾好我和爸爸，我们总有一天会再见面。

后来我才知道，我做的这些叫临终关怀。现在豆豆走了一年多了，我天天想她，可日子还得继续。朋友圈里关于她的信息我都屏蔽了，身边人也不敢提，我在家关了一个月，然后照常吃饭、上班，好像一切都没变，可心里的大洞怎么也补不上。

在这里写这些，是因为看到好多跟我一样的人——孩子被意外或绝症带走，太疼了。我想告诉他们，不是只有你一个人苦，我们可以互相打气，好好活着，等跟孩子相聚的那天。也谢谢所有给我鼓励的读者，豆豆一定能感觉到这份爱。

我还希望，咱们中国能多培养些临终关怀医生。像豆豆这样的情况，过度治疗只会让她更疼，如果当时有专业的人指导，或许她能走得更安心。也想让大家看看《好好告别》，我们都不知道自己啥时候会离开，学会跟亲人好好告别，是每个家庭都要学的。

现在的我，还是会想豆豆，但我会努力做个漂亮坚强的妈妈，就像她喜欢的那样。等我们再做母女的时候，我的小玥玥，一定要长命百岁啊。