泪崩！34岁妈妈满头白发带着向日葵去墓地，得知真相后网友破防

文｜乐子

编辑｜乐子

2020年，尹从倩生了儿子橘宝，头半年孩子吃得好睡得香，看着也正常，可到了六个月，就开始拉肚子不停，黄疸也不退，还老是抽，学不会翻身也不会坐，一家人带着孩子到处跑医院，看了好多地方，就是查不出原因。

2021年6月，郑州一家医院终于确诊了，是ARX基因5号外显子缺了，引起发育性癫痫性脑病，这病全球都少见，国内也没药可治，医生说只能靠护理撑着，尹从倩辞了工作，专心带孩子，每天吸氧、拍痰、喂饭，一天也不敢停。

2022年，橘宝又开始出事，嗜血、肠梗阻，一趟一趟往医院跑，三年里，家里签了二十七张病危通知，卖了房子做基因检测，钱花光了，病还是治不好，2023年4月，橘宝在南阳的家里走了，才两岁十个月。

从那天起，尹从倩每十天就去一趟墓地，带点零食、玩具、厚衣服，对着照片说话，就像孩子还在身边一样，有人拍到她2025年10月28日带着向日葵去墓地，视频传开后，不少人看了都哭了，也有人说她该放下了，别把自己困住。

她没要公益捐款，也没直播哭穷，自己熬牛肉酱，网上卖点钱过日子，不把苦处拿来博流量，心理学里头有个说法叫持续性联结，有些妈妈就靠这些日常的小事，跟孩子留着联系，这不是病，是她们过日子的方式。

她带的花不是白菊，是向日葵，黄灿灿的，看着就暖和，有人说这是意思，有人说她死犟，可没人晓得她心里是不是真觉得孩子还在等她，2025年秋天，国家罕见病数据库添了八十七种新病，可ARX这一类，还是没加上，技术跑得快，可轮不到最边上的人。

她不说话，就埋头做事，十天一趟，不管刮风下雨。有人问她累不累，她说，他认得我，这话没人能驳，也没人敢劝她停。