一场罕见病，花光百万家产，妈妈跪在墓前：宝贝，妈妈尽力了

编辑 |谈天聊娱乐

墓园里，34 岁的陈女士跪坐在一块小墓碑前，指尖轻轻抚过碑上 "橘宝" 二字，几缕白发混在发间格外刺眼。

她低头吻了吻碑面，喉间发出压抑的呜咽："妈妈又来看你了…" 风掠过草地，吹得她怀里的鲜花簌簌作响。

可谁能想到，三年前那个在产房里响亮啼哭的小生命，竟会在三年间 27 次被推进 ICU，花光近两百万医疗费，最后还是没留住。

网友表示，母亲的爱是伟大的,但让孩子20多次进ICU确实不应该，不应该让孩子遭那么多的罪，爱孩子既然已经救不了了，就要学会放手。

橘宝的病来得毫无预兆。陈女士至今记得，孕期所有产检都显示 "低风险"，B 超里的小胳膊小腿都蹬得有力。直到出生第 15 天，孩子突然抽搐、发烧，送医后才确诊为一种罕见的代谢性疾病 —— 全球发病率仅约 1/50 万，常规产检根本查不出来。

2022 年是最黑暗的一年。橘宝因器官衰竭先后 8 次进 ICU，陈女士在走廊里守着监护仪，看心率线忽高忽低，每分每秒都像在刀尖上走。"有天早上梳头，一抓就是把白头发。" 她苦笑着比划，"半年瘦了 20 斤，以前的衣服全松松垮垮挂在身上。" 后来查资料才知道，长期高压下皮质醇飙升，真的会 "一夜白头"。

她不是没试过最好的医院、最权威的专家，可罕见病的诊疗指南总在更新，特效药要么没上市，要么一针几十万… 有时候她盯着缴费单上的数字发愣，"我们尽力了，可医学的边界到底在哪儿？"

有网友联系到自己的境遇，说有的时候嫌儿子特别烦。殊不知一个健康的宝宝是别人求都求不来的。人真的要珍惜当下所拥有的一切。

读者可能以为她会抱怨命运不公，可陈女士说得最多的是 "不后悔"。这三年，她辞了外贸公司的主管职位，卖掉了婚前买的小公寓，带着橘宝跑遍北上广深的儿科医院。"

有次在高铁上，孩子突然发作，我抱着他跪在前排座椅间喊医生…" 她摩挲着手机里存的检查报告，"但每次看他睁开眼睛喊妈妈，就觉得再难也值了。" 至于那些没说出口的医疗短板、制度漏洞，她抿了抿嘴："现在说这些，橘宝也听不见了。"

现在，橘宝的小床还保持着最后一次出院时的样子，枕边放着他最爱的恐龙玩偶。陈女士摸着白发说："他回不来了，可我得替他看春天的花、夏天的云。

有网友说生下来就自带罕见病，可能是基因的问题，人生长短皆有定数。不必太过执着，要珍惜当下。

那些没说出口的 ' 为什么 '，就当是他留给我的课题吧。" 风又起了，她把鲜花轻轻放在碑前，转身走向墓园外的阳光里 —— 那里，还有很长的路要走。