满头白发亲病逝宝宝墓碑妈妈发声：生前27次进ICU 求医3年花了

“要是孩子能再挺三个月，就能赶上国家把病名写进名单，医保能报，实验针也打得上。

”——刷到这条留言，我脑子嗡一下。2021年9月，南阳，橘宝，一岁半，线粒体复合体IV缺乏，罕见到医生当场摇头。

那天起，爸妈把房子挂网上，把尊严折成现金，换日本两万块一支的辅酶Q10，换北京协和还没上市的方案，换上海新华一张“评估通过”却排不上队的A4纸。

钱烧完了，孩子留在2021年12月。

三个月后，第二批罕见病目录公布，橘宝的病名赫然在列。

我在抖音看见三周年忌日视频，200只手绘风车围成圈，评论区齐刷刷“宝贝等等就好了”。

我一点没被治愈，反而更堵：等等就好，可孩子等不了，这是命，不是剧情。

橘宝妈现在每周三去南阳中心医院，给别的罕见孩家长做心理疏导。

她说得最多的一句是“哭完记得看文件”。

河南省2月刚出的《细则》把21种罕见病打包进医保，基因编辑试验也悄悄做了3例，全在上海，全在目录公布后。

橘宝爸回到药厂上班，干的正是线粒体药研发。

同事问他为啥选这条线，他说“别人娃等得起，我娃没赶上，能快一天是一天”。

家里多了只橘猫，叫小橘，猫粮钱是从87万基金里扣的——那是南阳慈善总会用橘宝名字募的，已经帮5个家庭填上药费窟窿。

有人写“故事圆满了”，我一点不觉得。

圆满该是娃活着，不是风车转。

政策、基金、医保、实验针，每一步都像迟到的高铁，孩子没赶上，父母只能追着车屁股跑，跑成志愿者、研发员、劝别人“再等等”的人。

所以别急着感动，先记住：目录不是童话，是遗愿清单。

下一次名单更新前，还有多少个橘宝在ICU门口倒计时？

风车能转，是因为有风；风来了，孩子没了，这才是真相。