男童罹患罕见疾病,单亲妈妈绝望求助:救救我的孩子!

发布时间:2025-10-31 12:29  浏览量:19

“妈妈......呕......”妈妈听到声音一转头,发现儿子晨晨突然呕吐了,样子特别难受,好像肚子疼还喘不过气,然后整个人就卡住不能动了。由于晨晨患有先天性罕见病黏多糖贮积症,发育缓慢,5岁了也不会说话,妈妈根本不知道他具体是什么感受。

而且当时她已经和孩子爸爸离了婚,只剩一个人在医院附近照看孩子,身边没有人帮她,看到孩子这样她慌得不行。晨晨刚移植出仓不久,出现任何情况都特别危险。那天晚上还下着雪,所以妈妈不敢耽误,紧急找了个小车把孩子放进去,立马就拉着儿子去了医院。省1元钱,帮帮可怜的晨晨当时赶到门诊的时候,晨晨的状况已经不是很好,医生建议她们先转到急诊病房。再仔细一检查,发现晨晨是疝气又犯了,必须尽快做手术,不然卡住时间太长肠子打结严重很容易坏死。听到医生这么说,妈妈特别后怕,如果再晚来一点,真不知道孩子会发生什么。当晚做完手术后晨晨还被转到了ICU观察,治病这一路,晨晨一直都这么危险难熬,更难的是只有妈妈一个人陪着,和他相依为命。省1元钱,帮帮可怜的晨晨晨晨的黏多糖贮积症是罕见病,小的时候症状并不明显。一开始是到了2岁还不会说话,妈妈带着他跑了好多家青岛有名的医院,都查不出来是什么问题,还以为是发育迟缓。就这样耽误到了4岁,该上幼儿园的年纪,可没有幼儿园能接收晨晨。而且妈妈发现晨晨长得越来越奇怪,额头特别大还突出,眉毛很浓,嘴唇也上翻,整体感觉就越来越“丑”。妈妈感觉不对劲,又开始带孩子跑医院,直到有人给她推荐了一位罕见病专家,专家一看就说晨晨很可能是黏多糖。还劝妈妈尽早放弃,因为这个病普通家庭根本治不起,更何况她们家里这么穷。省1元钱,帮帮可怜的晨晨妈妈听到医生的话,当时就懵了,在医院里泪流不止,脑子里一片空白,根本不知道该怎么办。但叫她们一家人放弃,也真的不忍心。于是她们又四处打听了好久,最后决定带孩子到北京看病。到北京一家人才知道晨晨的病没有更好的办法了,要不就花费巨大上特效药,要不就只能骨髓移植,花费也很大而且有生命危险。移植至少要30万,还要尽快,因为能早一天移植,晨晨就少一分风险。于是一家人一边找人配型,一边筹钱。省1元钱,帮帮可怜的晨晨期间晨晨的病情也不断加重,因为肺炎就住院了好几次,还经常呼吸不畅,晚上睡着睡着就突然被憋醒,一直哭闹,从来没睡过完整的觉。看着孩子那么可怜,妈妈的心里也特别难受。可配型和筹钱的过程都不算顺利,晨晨爸爸的配型勉强能用但体检不合格,用药治疗后才达到要求。而筹钱更是困难,直到入仓那天,一家人都没有凑够钱,可当时她们已经借遍了亲戚朋友,还借了一些信用卡。本该中午入仓就因为一家人迟迟交不上钱一直在推迟。她们又到处打电话,厚着脸皮借钱,拖到晚上6点多,终于进了仓。省1元钱,帮帮可怜的晨晨由于当时晨晨奶奶突发脑梗住院,所以晨晨爸爸只能顾得上老人这一边,晨晨就只有妈妈陪着进仓,都没有人能帮母子俩。看着母子俩可怜,仓里的病友会帮忙给母子俩送点饭,帮忙洗晨晨的衣服,防止孩子感染。有的时候饭只够晨晨一个人吃,妈妈就只能饿着。而且晨晨在仓里太难熬了,上药回输后高烧浑身难受,因为年纪小自己乱拔针管,最后不得不把他的手脚都绑住。还因为病毒感染经常拉肚子,一天拉十多回,整整持续了一个星期。而且因为晨晨的病治疗花费大,晨晨爸爸只顾晨晨奶奶,所以妈妈和晨晨爸爸摩擦不断,等到晨晨出仓后,两个人就离了婚,只剩妈妈一个人陪着晨晨了。省1元钱,帮帮可怜的晨晨晨晨的恢复之路也特别漫长,出舱不久就出现皮肤排异,全身起红疹疙瘩,又疼又痒。最要命的还是那次突发疝气,还好妈妈带着他及时赶到医院做了手术,否则后果真的不堪设想。最近晨晨的疝气又有复发的症状,还有肝脾肿大,妈妈一个人真的扛不住了,平常检查吃药每个月都至少4、5千,每3个月去北京大查一次至少一万,她自己的信用卡借了还,还了借,现在都欠下十几万,更不要提欠亲戚朋友的账了。可儿子和她相依为命,也不忍心放弃,所以只能向社会好心人求助,如果您有余力,请帮一下她们,哪怕一瓶水的钱都会是晨晨活下去的希望,请帮帮忙吧!谢谢了好心人!(本文中案例故事及照片均已获得授权,患者为该项目救助对象之一,将与其他受助人共同接受帮助)省1元钱,帮帮可怜的晨晨转发,扩散!为爱接力,为生命续航!