那个坚持15年陪伴“星星”的妈妈，为6000个孩子开了“天窗”

当7岁的自闭症男孩辰辰第一次完整弹出《小星星》，他突然转过头，笑了。那是他来到“牵牵手”后的第一个笑容。而这份笑容的背后，是一位母亲15年的坚守。从为自己的女儿奔走，到为全国数千个“星星的孩子”点亮希望——王琴，从一名自闭症患儿的妈妈，成长为专业康复机构的创始人，在2025年获评市北区“文明市民”，近日被市北区推荐参评第二批青岛市“文明市民”。

从自救到救他：一位母亲的“破局”之路

王琴的手机里，至今保存着2008年女儿的病历照片。当时两岁的女儿迟迟不开口说话，对父母缺乏情感回应，常常反复摆弄同一块纱布。“那种无助感，现在想起来还心疼。”王琴带着孩子辗转北京、上海求医，却发现全国孤独症康复资源极度稀缺，青岛仅有的几家机构排队就要等半年以上。她带着孩子辗转北京、上海，却发现康复资源极其稀缺。为了女儿，她毅然辞去高校国际教育的工作，成为全职妈妈，踏上“自救”与“救他”的征程。

2010年，她与另外两位家长在错埠岭租下一套100平方米的老房，开始“抱团取暖”。“那时，硬件差到冬天没有暖气，软件更难——请来的老师没专业技能，孩子哭，我们就陪着哭。”王琴回忆，但她从未放弃，两度远赴美国学习早期干预课程，把先进理念带回青岛；又重金邀请国内外专家培训教师，一点点搭建专业康复体系。在这样的条件下，她硬是把一个“家长互助小组”，做成了专业康复机构。

（年轻时的王琴和小时候的女儿。受访者供图）

“牵牵手”的星光：从2名老师到6000名孩子的港湾

“他们不是‘异类’，只是还没找到和世界对话的方式。”这是王琴常挂在嘴边的话。15年过去，“牵牵手”从最初的2名老师、100平方米，发展到50余名专业康复师、3000多平方米的规模，还在潍坊、烟台建起新校区。

至今，已有6000多名孩子从这里毕业，约有半数顺利进入普通学校。而王琴的女儿，也在8岁那年，终于开口说了第一句话。

而最让王琴难忘的，是从钢琴声里传来的转机。当“星星”第一次笑了，王琴深深体会到做“牵牵手”的意义。

那是小男孩辰辰（化名）。刚来时，拒绝交流，情绪激动时会拍打自己。王琴却注意到，他总在钢琴前停留，路过时总会停下脚步，偷偷摸摸琴键。

“音乐或许是他的突破口。”在王琴的建议下，钢琴老师何昕桐决定亲自陪伴辰辰。几乎每天下午，她都会抽出一小时坐在钢琴前，握着辰辰的小手，从“do”“re”“mi”开始教。起初辰辰很抗拒，会烦躁地拍打琴键，何老师从不责备，只是轻轻按住他的手，温柔地说：“我们慢慢来，你听，这个声音多好听。”她还把辰辰喜欢的动画片主题曲编成简单旋律，一点点引导他感受节奏与情感。

三个月后，辰辰第一次完整弹出《小星星》，虽然节奏有些生疏，但当最后一个音符落下，他突然转头笑了——那是他来到“牵牵手”后第一个主动的笑容。

如今，辰辰不仅钢琴弹得越来越好，还学会了一手好画，在学校艺术节上，他穿着整洁的西装自信地演奏。台下掌声雷动时，他大声说：“我想当钢琴家！”

像辰辰这样的孩子，在“牵牵手”还有很多。“孩子眼里有光，对未来有憧憬，这就是最大的尊严。”王琴说起这些孩子的未来，眼眶总是微微湿润。

（“牵牵手”专业的训练设施可辅助孩子们改善。受访者供图）

公益再出发：寻找100个困难家庭，托起“双养”未来

“如果当年我女儿能有这样的康复机会，她的人生也许会不一样。”这句话，成了王琴推动公益的最大动力。近日，她发起全国公益行动，寻找100个孤独症困难家庭，提供部分免费康复与职业技能培训课程。“希望让更多困境中的孩子能及时得到干预，让家长重拾希望。”

除了低龄患儿，王琴还关注着大龄孤独症群体。“家长们最恐惧的就是‘我们老了，孩子怎么办’。”2023年，她与青岛星空智程合作成立大龄托养部，50名患者在这里接受职业技能培训，探索辅助性就业。22岁的成成（化名）是阿斯伯格综合征患者，中专毕业后因社交障碍长期居家，情绪暴躁。在托养部，他学会了快递分拣、花艺包装，如今在快递驿站工作的他，会热情地对每位顾客说“你好”“再见”，今年夏天还攒钱独自回老家探亲。

（“牵牵手”举办亲子运动会，帮助孩子们提升社会交往能力。受访者供图）

王琴的梦想不止于此，她正摸索“双养结合”新路径：“让年迈家长和成年孤独症孩子住在同一个社区，既有专业养老照护，也有适合他们的课程活动，所有人都能有尊严地生活。”

从为女儿奔波的母亲，到数千个“星星家庭”的守护者，王琴用耐心与爱心，在孤独症患儿与世界之间架起一座温暖的桥，而这座桥，还在不断向更远的地方延伸。

“所有人都能有尊严地生活，这才是我们最终想要的未来。”王琴说。