大儿子6岁时因车祸离世，二宝出生时满身“兽皮痣”，妈妈崩溃

2018年，这位母亲失去了六岁的儿子，那场车祸来得太突然，家里就像塌了半边天，三年后她生下第二个男孩，本以为生活可以重新开始，结果孩子一出生全家人都愣住了，孩子身上布满黑褐色的大块痣，像鱼鳞一样覆盖了八成以上的皮肤，产检时所有报告都显示正常，可生下来的孩子完全不是那么回事。

医生也没法把这事说清楚，现在的产检主要检查心脏、大脑、四肢这些重要器官有没有问题，皮肤上长的痣，特别是那种出生就有的巨痣，在B超里面根本看不出来，基因检测也查不到这种病，因为得的人太少，一万个人里才有一个，这不是医院没注意，而是技术确实还没达到那个程度。

这孩子从出生就遭了不少罪，在上海和北京的医院之间来回跑，做了二十多次手术，每次都要全身麻醉，常常一开刀就是十个小时，植皮、扩张、激光这些治疗反复进行，光医药费就花了三百多万，医保报销不了多少，家里欠了很多债，更麻烦的是这种痣以后还有可能变成癌症，得一直留意着。

得这种病的孩子其实不少，只是没人关注，全国能做复杂植皮的儿童医院不到十家，家长排队都排不上，心理辅导也没人管，孩子在学校里被同学躲着走，连老师也担心他吓到别人，最让人想不到的是，2023年国家更新罕见病目录时，竟然没有把“先天性巨痣”加进去，结果补贴和政策支持全都没有。

网上有人质疑花这么多钱去救一个无法像普通人一样生活的孩子是否值得，这种说法让人感到心寒，皮肤不仅仅是外表的一部分，它是保护身体的第一道防线，也支撑着孩子的自尊心，这个孩子智力没有问题，只是外貌与常人不同，如果连基本的社交机会和尊严都失去，那才是真正的不幸。

孩子还在治疗，妈妈还在坚持，没人知道未来会怎样，只知道每次手术都像和命运赌博，医生说该做的都已经做了，剩下的只能交给时间，可对这个家庭来说，时间已经太过昂贵。