福建三兄妹相继患罕见病，哥哥因持续发烧已离世，妈妈害怕极了！

福建三孩患罕见病，救命费缺口悬生死：肝移植能否赶上血氨失控前

去年十月份，福建一对夫妻带着俩生病女儿在福州直播筹钱的事刷屏了。夫妻俩都是普通打工者，这些年攒下的积蓄全砸进治病里，现在孩子等着做肝移植手术，却还差几十万手术费。

2016年结婚后他们陆陆续续生了三个孩子，老大是儿子，后面两个是女儿。前两年日子过得挺平静，变故从2023年小女儿发烧开始。一开始以为是普通感冒，后来去厦门大医院检查说是OTCD，一种代谢类罕见病。这病会让人身体处理蛋白质出问题，毒性物质堆积大脑，特别危险。

确诊时小女儿才两岁，夫妻俩当时只顾着照顾她。没想到过几个月老二也发烧住院，检查也是这个病。等到发现最大的儿子也确诊时，孩子的病情已经控制不住了。住了二十多天ICU还是没救回来，妈妈一连几天不吃不喝，后来想想还有俩女儿，才勉强振作起来。

现在两个女儿每天要吃进口药控制血氨，饮食还得严格限蛋白。爸爸接酒席多赚点钱，妈妈专门请假照顾孩子。两年多花出去七十几万，家里车都卖了，还借了不少外债。医生建议做肝移植，成功率能到百分百，但光手术费就要五六十万。

福建省红十字会给了十五万救助金，网上直播间筹到八十万左右。厦门一家医院说了能做亲体移植，成功率挺高。但具体怎么凑够钱，全家还在发愁。孩子经常因为免疫力低反复住院，光平时吃药打针就不便宜。

最新消息是国家新出台了特医食品标准，以后孩子吃特殊配方奶粉能便宜点。不过肝移植的抗排异药每月要几千块，还得长期吃。现在他们搬到福州住，等着进移植名单。医生说要先控制好血氨，才能手术，可孩子总是反复发烧。

听说有人家孩子做移植后恢复挺好，像正常小孩一样上幼儿园了。但咱们这边得等审批，还得检查父母适不适合捐肝。妈妈每天给女儿分装药，记录体温，连觉都不敢睡太久。爸爸白天做外包工晚上送外卖，就盼着手术赶紧排上号。

医院说了血氨稳定是关键，可孩子毕竟年龄小，控制起来不容易。现在全靠那些好心人捐款支持，但钱还能不能维持到手术前还不知道。听说国外有新技术可能未来能用，但现在得先把眼前这关过了。

眼下最要紧的就是等检查结果，看父母谁的肝适合捐。要是匹配上，手术费还差那么点，说不定大家再帮帮忙就能补上。现在只能等移植，希望他们能撑过这个坎。