妈妈抗肺癌4年啦，我们的4点避“坑”笔记，希望能帮大家少走弯路

讲述者：Maggie

整理者：pear

四年前，妈妈被确诊为肺腺癌晚期。抗癌伊始我们就经历诸多不顺，穿刺、抽胸水，最为简单的治疗手段都让妈妈备受煎熬。妈妈天生白细胞低的体质，也让抗癌之路直接少了化疗这一常规方案。我们被命运塞了最坏的手牌，但我们从没想过放弃，一局一局打下去。

如今，凶险的软脑膜转移袭来，新的挑战刚刚开始。我想将这四年的点滴记录下来，既是和大家交流分享经验，也私心想为妈妈积攒福气。

1

抗癌起步路难行，苦难偏找善良人

2021年9月，妈妈洗澡时无意摸到锁骨上一个肿大的淋巴结。她独自一人去了家附近的医院检查，起初只是想查查是不是多年前的亚甲炎复发了。医生开了CT检查，出了结果就面色凝重，反复询问妈妈是否有家属一块陪同。

下班后我赶到妈妈家，看到她明显哭过的眼睛，心瞬间沉了下去。我永远无法想象，那天下午，她一个人拿着那张写有“怀疑肺癌”的CT报告，是如何从医院走回家的。这一路上，她该有多么惶恐和无助。

晚饭后，我故作镇定地对她说：“妈，我陪你去医院把胶片取回来。”从家到医院那条不远不近的路，那天晚上显得格外漫长。我们母女俩并排沉默地走着。晚风吹过，我看见妈妈偷偷抹眼泪，我的视线也迅速模糊，只能死死咬着嘴唇，不让哭声溢出来。那张轻飘飘的报告，在我手里却重如千钧，前路未卜的迷茫，将我们紧紧包裹。

为了寻求更确切的诊断，我们连夜去了北京。PET-CT结果像一记更沉重的闷棍，砸得我几乎站立不稳——左肺上叶主病灶2.8*1.9cm，双肺、左侧颈部、锁骨淋巴结转移，多发骨转……“肺腺癌Ⅳ期”，每一个字都像冰锥。我躲在走廊尽头，看着报告，浑身控制不住地发抖，脑子里一片空白，恐惧、痛苦和茫然像潮水一样将我淹没。

等到我转身回到她身边时，脸上已经挤出轻松的笑容：“妈，北京大夫也说问题不大，咱们确诊了就好对症下药了。”从那天起，我选择对她隐瞒所有转移的实情。我太了解她了，哪怕只是一丝“晚期”的阴影，都可能压垮她求生的意志。这个善意的谎言，是我能想到的，唯一能减轻她心理负担、让她勇敢接受治疗的方式。

然而，治疗才刚刚开始，就让我们体会到了命运的苛刻。

做肺穿刺取组织进行基因检测。妈妈被扶出来时，还强撑着说“有点疼，还行”。可没过几分钟，她的脸色就变得惨白，脉搏微弱，直喊头晕，人马上就站不住了。医生紧急拍了胸片，结果是气胸。看着医护人员推着床车飞奔，把她送往急诊抢救吸氧，我整个人都吓傻了，浑身发软，靠在墙上，眼泪止不住地流。我懵了，完全想不通，为什么一个别人口中简单的门诊操作，在我妈妈身上会变得这么凶险。后来医生分析，可能是她太过紧张恐惧，引发了强烈的应激反应。

那一刻，巨大的无力感攫住了我，抗癌第一步我们就走得如此狼狈。

图片来源：包图网

2

命运开了玩笑，把希望一次次收回

妈妈常年白细胞低于标准值（通常在3000左右，最低时甚至只有1000多），这彻底断了化疗的可能，我们只能将全部希望寄托于靶向治疗。基因检测结果出来了，是21号外显子L858R突变，伴随TP53。不幸中的万幸，有靶向药可用。

医生建议从一代药吉非替尼开始。服药50天，复查显示原发病灶从2.8*1.9cm缩小到2.0*1.6cm，效果很好。可就在我们刚看到一丝曙光时，严重的副作用悄然而至。

妈妈看到饭菜就恶心，脸色也越来越黄。我们当时什么都不懂，完全没有意识到这是用药副作用。直到复查抽血，转氨酶飙升到近500，是正常值的近十倍，已经有肝昏迷的风险了。

停药16天进行保肝治疗，之后我们换用了另一款一代药埃克替尼。然而，命运再次和我们开了玩笑。先是原发病灶略增大，之后CT报告上出现了微量胸腔积液。医生建议埃克替尼加倍服用，可加倍吃药并没有控制住病情，妈妈的体感越来越差，乏力、心慌、憋闷，血氧饱和度掉到了九十出头。

直到一天清晨，父亲打来电话，声音里满是惊慌和颤抖，告诉我们：“你快来，你妈妈憋得受不了了，气都喘不上，饭都吃不下了！”我们匆忙赶到时，看到她躺在床上，呼吸短促，脸色都发了青。我第一个念头是心脏出了问题，大脑一片空白，颤抖着打了120。送到急诊后，医生经验丰富，先做了个胸部彩超，结果显示左侧胸腔已有大量积液。

第一次在急诊抽积液，胸穿针刚扎进去，妈妈立刻脸色煞白，昏了过去。我和父亲冲进去，手忙脚乱把她扶到床上吸氧，十几分钟后才缓过来。我紧紧攥着她的手，泪流满面，心揪成一团。

胸水一直控制不住，沟通后我们选择住院继续抽胸水，从4月7日到15日，断断续续抽了整整3500ml积液。看着那淡红色的胸水从她的身体里被引出来，我的心也跟着一点点被抽空。在此期间，我和主治医生沟通，考虑到目前方案也已无法控制病灶进展，果断决定换药。于是在2022年4月21日，妈妈开始服用三代药奥希替尼。

我们满怀希望，以为换上了更强的“武器”就能扭转战局。可现实却再次给了我们一击。

妈妈单用三代药，并不像我在病友群里看到的许多病友那样效果显著。她的胸水就像一眼坏掉的泉，怎么也堵不住，抽了又长。我们尝试了胸腔灌注恩度，后来又灌注了贝伐珠单抗，效果都不理想。出院回家没几天，妈妈的憋闷感卷土重来。

因床位紧张，我们换到市人民医院抽胸水。我们提前跟医生打了招呼，说明她上次扎胸穿针晕厥的情况，医生也做了预案，护士拿着激素在旁边严阵以待，医生还安抚我没事不用太担心。

可当胸穿针再次刺入的瞬间，她的身体猛地一抽，不仅晕厥，甚至出现了类似癫痫的症状，全身发抖。我吓得手足无措，冲上去不停哭喊着“妈！妈！”。医生护士也吓了一跳，一拥而上，掐人中、推激素……场面一片混乱。医生后来心有余悸地对我说：“你妈妈这种情况，我确实是从来没见过。”

就这样，治疗刚满半年，我们换了两次药，遭遇了严重的肝损伤，又迎来了控制不住的胸腔积液和腹膜后淋巴结转移。那段时间，妈妈眼看着憔悴下去，我心如刀绞。反复地抽胸水让她流失了大量蛋白，人也虚弱不堪。因为不敢再让妈妈穿刺取病理，我们用了血液和胸腔积液做基因检测，却都没有查出新的突变，前路似乎都被堵住了。

避坑1：重视靶向药副作用，定期监测肝肾功能和血象

我们最初服用吉非替尼时，以为“口服药副作用小”，没及时查肝功，导致再次复查时已经十分严重，不得不停药。教训：吃靶向药期间，每2–4周务必查血常规、肝肾功能，别等严重了才处理，很有可能因此失去一款有效果的药物。

避坑2：基因检测要选权威机构，避免花冤枉钱还耽误时间

刚确诊时我们对检测公司不了解，花了几万块，走了弯路。大家可以多问问病友群，看看大家推荐哪些大一点的基因检测公司。另外，我们家情况特殊，实际上还是建议组织样本优先于血液/胸水；若用液体活检，务必选择有NGS大Panel资质的平台，否则可能漏掉MET扩增等关键耐药突变。

避坑3：任何既往不良反应或特殊体质，一定要提前告诉医生

虽然第二次为了抽胸水插胸穿针妈妈还是出现晕厥，但因为准备充分，医护人员迅速处理，妈妈的情况得以较快稳定下来。医生无法预知你没说的病史，提前沟通，做好准备，小心为上。

3

孤注一掷的抉择，击响生之回音

妈妈确诊后，我就找到了与癌共舞论坛，每天都在论坛和病友群学习。根据妈妈这种情况，我强烈的直觉，认为她很可能存在MET扩增这类耐药突变。我联系了包大包版主，在我最迷茫无助的时候，是她给了我力量和方向。她帮我分析病情，在关键的时刻推了我一把，告诉我：“如果你想试一试，就尽快，不要拖。”

这句话，像黑暗中射出的一道光，却也照出了我内心巨大的恐惧。盲试联药，就像是在拿妈妈的身体做一场豪赌。每一个关于治疗的决定，都让我很怕很怕，怕选错，怕无效，怕她受罪，我好怕失去她。

可不赌，当时真的已无路可走。我和父亲商量：“爸，我们赌一把吧！输了，我认。赢了，我们就还有路走。”2022年6月14日，我们开始尝试联合使用病友群中很多人提到的MET抑制剂卡马替尼。

那之后的一个月，我每一天都在忐忑焦虑中度过。妈妈之前有过严重肝损伤的情况，让我对用药格外敏感。虽然从病友群了解到，新用的这款MET抑制剂在同类药里肝毒性比较小，很多肝功能不太好的战友也能耐受，但毕竟要和原有的EGFR靶向药一起用，我还是担心药物叠加，副作用她会承受不住。

7月4日，妈妈因憋闷加重再次住院，B超显示胸水最深处仍有9厘米。但第二天复查的CT结果，却让我在病房里几乎跳起来——原发病灶真的缩小了！缩小到1.8cm了！更让我振奋的是后续的血液检查结果：她一直比较敏感的肿瘤标志物CEA和D-二聚体都在降，肝功能指标也无异常。

联药起效了，而且母亲用起来可以耐受！新方案真的为我们叩开希望之门！

那一刻，长期压在心头的那块坚冰，仿佛被一股温暖的力量悄然融化。我冲到病床边，唤醒睡着的她，声音欣喜又有些发颤：“妈，好消息！联药有效了！病灶缩小了！”后来我在病友群了解到，卡马替尼在水肿和肝功能影响方面确实更温和，并且轻、中、重度肝损伤患者也可适用——这对我们这种“肝功脆弱户”来说，简直是雪中送炭。虽然胸水吸收得很慢，在之后长达半年的时间里才一点点消失，但肿瘤的攻势毕竟被成功遏制住了。一切，终于开始向着好的方向发展。

图片来源：包图网

4

新的挑战开始，脑膜转来袭

平静的日子持续了三年。直到2025年8月30日，例行复查的脑部平扫核磁，报告上出现了让我浑身血液都冻住的5个字——“软脑膜转移”。

我是从手机APP上先看到电子报告的。当“软脑膜”映入眼帘时，我有一瞬间的窒息感，手机差点脱手掉落，浑身不受控制地哆嗦，眼睛酸涩得疼，一眨眼，手机屏幕被泪水淋湿了。凭借这些年看病友群交流积累的肺癌知识，我太清楚“软脑膜转移”这五个字意味着什么，那是所有肺癌患者和家属最不愿面对的梦魇。

我第一时间把报告发给包版和主治医生，可双手抖得连一句完整的话都打不出来，只能断断续续地发着语音，一张口，眼泪就先砸在了屏幕上，泣不成声。

包版很快回复我，她耐心安慰我，冷静地帮我分析，认为当前关键是靶向药加量。担心三代靶向药加量会增加血液毒性副作用，又咨询了几位战友，最后选择换成另一款国产三代药。

强压下所有的恐慌，我必须立刻坚强起来。我给妈妈打电话，故作轻松地告诉她，因为血象太差，包版建议我们换药。妈妈也很信任包版，她没有想太多，让我来安排就好。我努力让自己的声音听起来轻松自然，尽管拿着电话的手心里全是冷汗。我私下告诉了父亲实情，让他密切观察妈妈是否有头痛、呕吐、走路不稳等脑膜转移的迹象。

从9月2日起，我们的方案换成了双倍剂量的伏美替尼+MET抑制剂300mg，一天两次。妈妈抗拒复查时做增强核磁，害怕那种长时间躺在机器里的感觉，我拗不过她，和医生商量后只做了平扫。

在准备要复查的一周多里，我整宿整宿失眠，内心被焦虑不安填满。11月8日复查，平扫结果出来，显示脑部病灶比上次有所好转！新方案起效了！我终于能暂时松一口气，睡个好觉了。

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应对副作用，中西医结合有奇效

四年下来，我们家在应对靶向药副作用方面，也算摸爬滚打，吸取了前辈们很多的经验总结，积累了一点心得。

妈妈换成双倍伏美替尼后，有一阵胃里说不出的难受，胃口差也没力气，吃不好又不舒服，心情也跌到谷底。我一边安抚她，一边翻看我这些年从病友群记录的副作用应对方法。我让她尝试莫沙必利、米曲菌胰酶片和奥美拉唑，效果都不明显。最后，我根据笔记，让她试了复方谷氨酰胺肠溶胶囊联合益生菌。没想到，吃了三四天，她的胃难受就明显缓解，食欲也慢慢回来了。人能吃下饭，就有了精神，心情也云开雾散。

MET抑制剂长期使用导致手脚水肿、肌酐偏高，我们靠着金水宝和尿毒清颗粒轮换使用，也能维持稳定。

奥希替尼的血液毒性，再加上妈妈本身白细胞就低，是我们家一直以来的难题。各种升白药、食补轮番上阵，效果始终不明显。从前从未下过厨房的父亲，如今成了我们家的“大厨”，照着小红书变着花样给妈妈做营养餐：鲫鱼汤、骨头汤、五红汤、各种营养糊糊和各种“漂亮饭”……虽然妈妈白细胞依然在正常值之下，但这份爱，本身就是一剂最好的良药。

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之前的用药方案，妈妈有一阵出现过重度手足综合征的症状。她的脚趾流脓、溃烂，在造口科治疗了三四个月，反而越来越重，最后甚至需要拔甲，严重影响妈妈日常行走。那一阵妈妈特别消极，绝望地说自己以后只能坐轮椅了。后来，经人介绍，我们抱着试试看的心态，求助了家门口的私人诊所的中医。他用自配的药粉和药油，配合红光照射，一天两次为我妈妈治疗。奇迹般地，半个月后，溃烂的伤口开始长出新肉，一个多月后，妈妈就能慢慢走路了，到后面就可以完全正常走路了，确实是意外之喜。

避坑4：别小看任何副作用——它伤的不只是身体，更是心气儿

回首这四年，我最大的体会是：作为家属，我们无法替亲人承受病痛，但可以未雨绸缪、多多学习，不让慌乱成为面对疾病的唯一回应。

每次换了新的治疗方案，我都会密切观察妈妈的体感变化，因为她对CEA指标比较敏感，定期监测这个指标也让我能基本判断药物是否起效，心里有个底。平常在病友群、公众号文章里多看看别人的副作用处理经验，随手记下来。现在信息获取都很方便，这些看似零碎的知识，真到用的时候，就是一个能让你在慌乱中保持镇定的“锦囊”。

正是这点滴的积累，让我们在一次次的副作用来袭时，能更快地找到应对之法，为妈妈撑起一把小小的保护伞。

6

微光跋涉，爱是唯一的航标

如今，妈妈依然保持着高质量的生活。每天清晨和傍晚，她都会和父亲一块下楼遛弯。只要我放假，就会带他们出去旅游，厦门、威海、西北……我们用脚步延展着生活的半径。

但我心里，始终记着一个数字——五年。

我永远忘不了，妈妈刚确诊后，我们一家三口准备去北京前，父亲沉默地收拾行李，忽然哽咽着对妈妈说：“我也不求别的了……你就再多陪我五年，好不好？”那一刻，空气像凝住了。妈妈的眼泪无声地往下掉，我冲过去抱住他们，三个人在昏黄的灯光下抱头痛哭。眼泪浸湿了空气，流回心里。我暗暗发誓：无论如何，一定要让妈妈至少坚持五年。

如今，四年已过，当初觉得遥不可及的“五年之约”眼看在望。可我却远远不满足了。我还想要六年、七年、十年……我还想带她去看更多的风景。

妈妈生病后，我像是一夜之间长大了。以前总觉得有父母顶着天，自己还是个孩子。现在，我想成为他们的盾，想挡住他们面前的风雨。我们没有炬火，只有彼此掌心的微光；可正是这点微光，和永不熄灭的爱，成了我们穿越黑夜的唯一航标。

我的妈妈，是世界上最好、最善良的人。她在病房里自己难受着，还会主动关心邻床长了褥疮的老人，絮絮叨叨地分享护理经验。午夜梦回，我常常想不通，为什么妈妈会得这个病。如果这就是命，那我偏要拼尽我所有，一次次为她搏出逆天改命的生机。

也正因如此，从2022年开始，我每年都会去一趟厦门的南普陀寺。这成了我内心深处一个庄重的仪式。第一年，是妈妈情况稍稳后，我带着丈夫和孩子去的；第二年，我带着父母一起去旅行，也去了那里；就在刚刚过去的7月，我又和我儿子去了一次。在香火缭绕中，我虔诚地叩拜，只求能让我年年都有机会来还愿，求佛祖保佑妈妈平安，让我们家的路能再长一点，再远一点。

未来的挑战还有很多，我从不敢停止学习。我每天都会看一遍病友群的消息，学习别人的经验，我的笔记本上记满了各种副作用应对的方法和潜在的治疗方案。在疾病面前，我们家属能做的或许很有限，但让家人少受些罪，多学习，在真正面临治疗抉择时不会自乱阵脚，为他们做好一顿饭，陪他们散步，带他们去旅游，是我们每个家庭都能做到的，也必须做到的。

最后，我想由衷地感谢很多人。感谢我家的主治医生石家庄市人民医院张雅静主任的理解与支持，在我们自己尝试治疗方案后，她还愿意给予我们建议和指导。感谢我所有的亲人，你们的爱是我们前行的重要力量；感谢超哥、火姐、奇怪老师、胖虎老师、环城线等各位前辈如灯塔般的照亮；特别感谢包版，总是在我最犹豫不决时推我一把，在我最无助、最失落时给予我力量和温暖。

我最想感谢的，是我的妈妈。

妈妈，你是天底下最好、最善良、最美丽的妈妈。你总说自己扛不住，可你知道吗？你已经走了这么远，真的特别特别棒！

时间啊，请再慢一点，让我再多爱你一点，多陪你坐在阳台上看晨光漫过窗台，多牵你的手在晚风里数星星、看月亮。

答应我：

好好吃饭，按时吃药，积极地备战每一次复查、每一轮治疗。我们还要一起去南普陀还愿呢——一次不够，就十次，二十次......；今年去了，明年还要去。

妈妈，你要健健康康、开开心心，长长久久陪我走下去。

未来还很长，而我想爱你，很久很久。