三个孩子相继患罕见病，妈妈含泪讲述患病经历，令人心碎！

3个孩子相继确诊，妈妈含泪讲述患病经历。

大家好，我是三位罕见病宝宝的妈妈。2016年我和我老公结婚了，我是一名老师，我老公是一名厨师。我们的身体都很健康，无不良嗜好，也健康饮食。备孕之前，我们做了优生优育一系列检查后自然受孕了。

2018年我的儿子出生了，女儿分别是2020年和2022年。六年孕育了三个孩子，一儿两女，这是多么让人羡慕的一个幸福家庭。可天不随人愿，2023年10月份，小女儿无症状的低烧了，我们以为是长牙齿，她状态很好，我们就没有在意。

在第二天的傍晚，她突然的呕吐，然后发烧了、嗜睡。当时我们就着急去镇上的医院，辗转到厦门途中，是交警带路去的，开的绿色通道。我们这边的医生临床诊断为脑炎，后来到那边做了一系列检查，包括腰椎穿刺后确诊为罕见病OTCD。

当时我的天觉得都塌了，因为医生告知后期可能还得肝移植手术。当还没缓过劲来时，大女儿也因为发烧而被确诊。而儿子因为病情发展得太快了，导致脑水肿、脑死亡。ICU住院21天，治疗无效后，而永远地离开了我们，成为了我们的遗憾。

只有在电视上看到的剧情，居然会发生在自己的身上，想都没有想过的。当时感觉天都塌了，就不吃不喝，整个人都不在状态。可我是一名母亲，一位母亲必须得坚强，因为两个女儿也还需要着我来照顾他们，调整状态后继续前行。

后来我辞去了教书育人的工作，卖掉了家里能卖的一切。我们两夫妻就带着两个女儿辗转全国各个角落，只为寻找一丝希望，而医院成为了我们的第二个家。这两年多来，我们一直是饮食控制跟进口药维持控制治疗，花费了将近70多万。

为了女儿他们能够更好的生活下去，我学习了直播，希望他们能平平安安的。再次也非常感谢各位陌生人对我们家的关心和祝福，也祝天底下的宝宝，都能健健康康，平平安安的长大。愿罕见病不再罕见。