“妈妈,你怎么走路像喝醉了?”——当孩子问起“小脑萎缩”

发布时间:2025-12-11 18:52  浏览量:1

“妈妈,你怎么走路像喝醉了?”

五岁的女儿仰着小脸,认真地问出这句话时,李薇正努力扶着墙,试图站稳。那句话像一根细针,轻轻刺穿了客厅里勉力维持的平静。她低头看着女儿清澈的眼睛,里面没有嘲笑,只有纯然的好奇和一丝不安。

“因为妈妈的‘小脑’有点累了。”她最终选择用孩子能懂的语言解释,“它就像身体里一个负责平衡和走路的‘小指挥官’,指挥官累了,妈妈走路就会晃,像踩着棉花,对不对?”

这不是醉酒,而是一种进行性发展的神经系统疾病——小脑萎缩。它让曾经能健步如飞、翩翩起舞的身体,逐渐变得笨拙、摇晃。简单的行走,成了需要全神贯注的艰难任务;清晰的吐字,也可能变得含糊缓慢。它缓慢地、却又不可逆转地,侵蚀着一个人对身体的控制权。

然而,疾病的残酷,往往在生活的细节中展露得更为真切。它可能是想倒一杯水,却总洒在杯外;是想给女儿一个拥抱,却因突然的失衡而趔趄;是看着女儿奔跑,自己却再也无法轻松追上。这种“心有余而力不足”的落差,是比任何医学名词都更沉重的负担。

但这个故事里,不只有失去。在女儿问出那个问题后,李薇的丈夫默默在走廊装上了稳固的扶手。女儿则会牵起她的手,用稚嫩的声音说:“妈妈,我当你的小拐杖,走慢点。” 这些瞬间,构成了对抗疾病侵蚀的最温暖防线。

小脑萎缩让身体的世界逐渐失衡、摇晃,但它无法夺走的,是家人紧握的双手,是那份“走慢点,我陪你”的坚定。疾病或许定义了一种身体状况,但爱,定义了如何与之共处的方式。在这个被缓慢改变的世界里,理解与陪伴,成了最稳定的支点。