人类学家刘绍华：和母亲一起，跨越疾病的边界

电影《妈妈！》剧照。（资料图）

刘绍华形容自己曾经是可以上天下海的人。她曾是香港《明报》及英文《台北时报》的驻台记者，报道过空难，拜访过中国内地的麻风村，也在东南亚地区做过国际援助。如今，她在台湾“中央研究院”民族学研究所担任研究员。

作为一名医疗人类学家，疾病一直是刘绍华的研究对象。她曾花数十年时间深入四川的大凉山地区，记录一个边缘群体在现代化浪潮中接连染上毒品和艾滋病的遭遇，写就了《我的凉山兄弟：毒品、艾滋与流动青年》。

这几年，刘绍华成了自己的研究样本。2018年，50岁的刘绍华和她的母亲接连确认罹患“世纪之症”，母亲诊断为阿尔兹海默病初期，而刘绍华确诊为淋巴癌一期。

母女共同患病后，生活一度陷入混乱。母亲的病征时常打得家人措手不及，刘绍华在治疗期间则体验到既有意义感的丧失。而在刘绍华接受化疗的半年，也是母亲的症状从确诊到明显恶化的第一段关键期，这也让刘绍华遗憾于自己因病无法照护母亲。

然而，刘绍华更想强调其中一些美丽的时刻。这段患病的经历让向来注重理性思辨的刘绍华开始意识到情感的力量与愿意将自己交托他人的“示弱的美德”；随着记忆的不断萎缩，母亲成了一位有点可爱的老顽童，家庭气氛也从最初的沉重、不安，逐渐掺杂了释然、开怀。

如今，刘绍华在接受治疗后进入了康复期，而母亲罹患的脑部退化性疾病则不可避免地进入中后期。但是，刘绍华说，“生命被打趴在地”的共同经历，让她能用更为贴近病人的方式理解母亲。

截至2024年底，我国60岁及以上人口数达3.1亿，占总人口的22%，其中65岁及以上人口2.2亿人，占全国人口的15.6%。如何面对疾病与衰老，成为整个社会必须面对的命题。

2025年12月10日至11日，中央经济工作会议提出，实施康复护理扩容提升工程，推行长期护理保险制度。12日，国家卫生健康委、国家医保局、国家中医药局和国家疾控局联合发布《关于印发老年护理服务能力提升行动方案的通知》，提出扩容老年护理资源，逐步完善机构、社区、居家的老年护理服务体系。

在《病非如此：一位人类学家的母女共病絮语》一书中，刘绍华身具写作者、医疗人类学研究者、病人、照护者的角色，记录下自己和母亲患病的过程，并用自己的生命经验思考着，作为被照护者，如何将生命托付给别人？作为照护者，又如何承接住别人托付的生命？

下文根据刘绍华的采访和《病非如此》相关内容整理而成。

电影《妈妈！》中，母女二人相依为命，女儿患上阿尔茨海默病。（资料图）

疾病、身份与边界

我以前是一个上山下海、跑来跑去的人，做的研究都有关公共议题，那个意义感是非常充分、多元且明确的。可当我是一个正在接受化疗的病人，无法跟人群接触的时候，我瞬间从充满意义感的生活，变得跟社会脱离实体的连接。

治疗期间，最好处于一个不要多想、安心修养的状态，可是那段时间，我陷入了不知所措、青黄不接的低落状态。一些病友说，“傻傻地过日子就好了”，可是我向来不是傻傻过日子的人，至少那时候还没有学会这个本事。

和母亲同时患病后，我拥有了三种身份，学者、病人、母亲的照护者。我是一个医疗人类学者，我本来的研究是和疫病、医疗有关。病人的角色大概是这三种角色里占比最小的，作为一个学者，我不习惯耽溺在自己身上，即便在写疾病的时候，我也不完全只是写我个人的处境，我也会写观察到的其他病人的处境。即使看待自己的处境，我都习惯用第三者的眼光：一方面我心知肚明自己在经历什么，另一方面我对于自己的处境无能为力。

理论上，作为一个常年研究疫病医疗的学者，我对于母亲的疾病和早期症状比一般人稍微更敏感，对疾病、医疗和各式各样的资讯也比较熟悉，所以我应该很适合照护我母亲，可是我自己那时候就正在生病。这是三种身份唯一有冲突的时候。所以我才会在后记里面写道，这本书其实也是对我在母亲治疗初期不能照护母亲的遗憾的一种和解。从另外一方面来讲，因为我自己对于疫病和医疗相对熟悉，加之我自己也成为一个病人的亲身经历，这些体验让我又比很多的人更理解我母亲的状态。

我第一次住院时，一天晚上，一个实习医师走到我的病床前跟我打招呼，原来他是以前一个上过我课的医学生，现在在医院值班。

我就给他讲，我现在好像更能体会我之前的研究对象的经历。我曾经做过吸毒者的研究，很多人到后来根本不想吸了，可是毒品成瘾的作用太强，基本上他们是受到药物的控制。我说我现在也受到药物的控制，因为化疗药物在消灭癌细胞的同时，也对我身体造成很多其他的副作用，我基本上也处在既需要这个药物，又为这个药物所苦的处境。

我研究的艾滋病、麻风病都是高度污名的疾病，其实我得的癌症何尝不是饱受污名的疾病呢？我个人的处境还好，但是我知道很多其他的病人所承受的处境。我也很意外，我曾经在这么年轻的时候就对于他人的处境有过高度的敏感，我当初看待和分析他们处境的方向是对的，我没有辜负他人。自己经历走过一遍，本来以前我知道的事情，现在可能更清楚了。

失智症状一再浮现的母亲和癌症治疗中变得脆弱的我，都处在边界上。

此前，我的人类学研究让我惯于“处在边界上”。我的很多研究对象跟我处在不同世界，我要去理解他们，可是我又要跳脱出他们的处境，放在一个相对更巨观的架构里面去理解他们，那是一个来回进出隐微边界的不稳定状态，因为坚守模糊地带，才能在其中探寻和理解不同世界的脉络。在边界上，我才能很清楚地同时看见两个世界，进而去理解两个世界的处境、其可能性或限制。

治疗疾病时就宛如处在边界上，被迫去面对未知、模糊、模棱两可。我原先是一个所谓的健康人，当我生了重病，但在良好医疗的照护下，经历过一段困难的治疗之后，我还是可能会回到一个健康的状态，但是那个健康的状态跟从来没有生过重病的健康状态终究是不一样的。

只是，我以前从没想过，站在边界上既能让人对生命有更多的思考和领悟，但也可能让病人的困惑和痛苦延续下去。因为大多数时候，只有跨过那个模糊的边界，才有可能找到稳定，或者迎接新的开始。

治疗帮我跨越了那个不确定的边界。但是，母亲现在经历的生命转折，还能让她有机会跨越这道边界吗，还是只能无助地漂流，直到生命的终点？

一位阿尔茨海默病患者。（视觉中国 图）

示弱的美德

听到失智症，你的第一反应是什么？可能你的反应是“什么都不记得了”。可是母亲真的什么都不记得吗？

一次在花园散步时，母亲对我说，“你的身体也就只有（别人六十岁）那么好，比我还老的样子”。母亲也曾跟家人数落我，说我“二十年没回家了”，但其实我们才见过。

她已经忘记我生病的事情，可是她记得我身体不好，但是我以前身体并非不好。可能她搞不清楚她为什么这样记住，但是她就是隐约觉得我需要人照护。我生病、她不能来照护我这件事情，对她来讲可能是一个很大的冲击，所以她一直惦念着。她虽然忘记我生病的客观事实，但她惦念着我需要照护的情感事实。有些记忆在她心中的分量好像凸显了。

另外一个例子是我母亲最近的处境。现在她会忘记自己有没有洗过澡，我们常常要帮她洗澡。通常帮她洗澡的是我姐姐，有一次我们带她去游泳，我帮她换衣服前就帮她洗澡。她就跟我说，谢谢你。我低着头，她没有看到我的脸，我就问她，那我是谁？她讲出了我姐姐的名字。她把洗澡这件事情和我姐姐连接起来了，她自然觉得帮她洗澡的人就是我姐姐。这种属于短期记忆，可是她也记得了。

生病以后她就没有去游泳过，结果她戴游泳帽、戴蛙镜的姿势全部都是身体的直觉反应，下水以后她就直接划出去游了，游得很好。我就跟她说，妈，你刚才游的是蛙式，我们现在换狗爬式。她就立刻换狗爬式了。

我得的疾病是身体性的，不涉及对我的认知的伤害。但是失智症是一个脑部认知疾病，患者会觉得生活中出现了很多莫名其妙的事情。比如她记得东西放在这里，可是事实上那是很久以前的事情，甚至并没有发生过。当她找不到东西的时候，她可能就认为是有人拿走了。我们普通人都可能会出现这样的状况，得了认知性疾病的人天天面临这样的处境，她一定会觉得这个世界不对劲，一定有人在找她麻烦。可能有些人曾经是个讲道理的人，突然开始天天怀疑他人。这不一定是他们的性格大变，而是他们的认知开始出问题。

如果对于这个疾病有多一点的认识，能够多体会病人的处境，我们就不一定把这种变化当成动机论、个性论，而是尝试从病人的角度理解他为什么会这样。在书里，我有强调一种“示弱的美德”，像我现在看到我母亲时都会拥抱她，我跟她走在一起一定会牵她，这并不是我这代人的亲子身体互动，可是我现在和母亲就是很理所当然这样子做。

有的时候，我母亲一定要离开现在的地方，我跟她说，要等我哥哥下班回来，再带她回家，但是她会不相信别人。我们可以想象，人在没有安全感的时候，就会觉得旁边的人只是在哄骗我。

碰到这种情况，我就会尝试运用母亲对我的情感印象。我跟她说，妈，我从小到大有让你失望过吗？她看着我说，没有啊。我说，所以那你要相信我，我现在也不会让你失望，你要相信我。

她本来是不想相信我哥哥会来接她，可是我这样跟她讲的时候，在情感面上她觉得我讲的没有错，她也不好意思打破她和我之间的情感连接，她就接纳了我的说法。所以我在跟我母亲互动的时候，我就觉得我母亲是放下的，是开心的。

这是我生病之后才自然而然变成这样，逐渐放下、逐渐放松，逐渐接纳很多事情的时候，你身边很多的互动就改变了。我们母女共病一场，我们母女的关系甚至是我青春期之后最好的一段。

我们和病人沟通的时候，我们不只是在讲道理，或者我们所谓的共同所拥有的客观世界，有的时候正是因为我们跟他们就没有共享一个客观世界，他的处境和我们不一样，我们可能尝试在比较感性的层面做沟通，可能也可以达到你原先预期以为要从客观、理性上沟通所想要达到的效果。

台湾地区新冠疫情爆发后，许多社区陆续宣布暂停日间照护和据点活动。（视觉中国 图）

“人只有去照护他人，才能成为一个完整的人”

我第一次去住院时，住院之前要做各式各样的检查。接触到我的每位医护人员只要看到手上的检查单，都知道我得了什么病。进X光室的时候，医疗人员一定知道我得了重症。本来我已经换好了照X光片的衣服就走进去了，结果他不是行礼如仪地叫我站在那边照完，他走到我的面前，帮我把刚才换好的衣服带子绑好，笑着跟我说，“我最喜欢帮病人服务”。

这是一件很小的事情，可是我记到今天。这么小的一句话，这么小的一件对陌生人的爱，它就可以让我那天多开心。病人住院的时候，心情通常都是忐忑不安的，医疗人员这么一个小的动作，就安顿了即将经历未知旅程的病人的心。

台湾的医疗保险、医疗照护是非常好的，不管是生活条件很好还是非常不好的病人，享受的医疗照护基本上是相对平等的。可是对病人的恢复，最大的差别就在于在治疗之外的其他面向。

对我来讲，在整个接受治疗和照护母亲的过程中，我体会到最大的、最重要的部分就是爱。爱是非常广义的，包含陌生人的友善，也包含护理人员、医疗人员随手的一个小动作。病人在最艰困的时候，有时候小小的一句话、一个动作就可以支撑一个人一天的士气，让人可以继续往前走。

我们可以看到很多的书写，谈过疾病的辛苦、照护的辛苦，以及带来的身心冲击。这些面项很重要，对于还没有经历的人而言，已经具备了提醒的作用；而对于正在经历的人而言，其实你不用跟他说多少，他都知道。

所以身为一名病人、一名照护者，我会更想强调爱、支持等比较正面的力量。我之所以会强调这些。我以前做的研究其实也都涉及人的生老病死苦，但我不认为痛苦的事情只能用痛苦的方法描述，或者痛苦的事情里面只包含痛苦的成分，没有任何可能的光明面。

照护罹患阿尔兹海默病的妻子十多年的医学人类学家凯博文（Arthur Kleinman）曾说：“人需要照顾他人，才能成为一个完整的人。”因为那就是人生。人生不可能永远只是被照顾而不去照顾别人，我们也只有在不断来回互惠的过程当中才可以体会到人生的完整面貌。

但如果我们要把照护当成牺牲的话，其实常常被牺牲的是女性。理论上来说，照护本身不应该是有性别的，它是一种跟生物性别无关的能力。那么，之所以很多照护者都是女性，其实和社会化有关，男性比较缺乏照护能力的培养。

举例来讲，好像男性比较不会做饭，可是给病人做饭是一个很重要的能力。或者很多男性不会购物，购物不是随便去网络上买东西，而是要买到合适于被照护者使用的。那是需要一些同理心和细心的观察的，很多男性不会花力气寻找、挑选适合被照护者使用的物品。就这些社会能力来讲，我们常常看到的普遍现象就是男性相对比较缺乏。

不过，社会确实有在改变，我小时候几乎不会看到男性护士，但台湾现在很多护理师是男士，他们对病人的照护也做得很好。现在很多爸爸也都很会当奶爸。我也期待未来不会像现在这样，照护被认为是女性的事。

集体性的衰老，无法仅靠家庭承担

2020年，白天独自在家的母亲仍旧自行出门，我们便为母亲申请了“长照2.0”的服务，这是台湾从2017年开始推行的服务。

我们选择了到家的“居家服务”，有专业的居服员进行一周三次、每次三小时的看视陪伴，家人也会带母亲去医院失智症共照中心和失智症社区服务据点(简称“失智据点”)上课，这些服务得以让失智症老人有机会刺激脑部认知、产生社交互动，也让承担照护责任的家人获得喘息时间。

但到了2021年5月，台湾地区本土疫情暴发，许多社区陆续宣布暂停日间照护和据点活动。这对病人和家属带来了很大的冲击。因为无法出门上课，失智症老人缺乏社会互动，因此出现不可逆转的快速退化。老人的家属则成为全天的照护者，毫无喘息机会。我的哥哥一度在家工作，大嫂后来甚至辞去工作，才能把母亲守在家里。

更大的冲击是去医院的可能性变小了。本来在台湾看医生是很容易的事情，以前只要哪里有点不舒服就会带母亲去医院，但是疫情期间，以母亲的处境，如果因为感染住院，一定会很麻烦。大家都尽量不去医院，以前可以很多人一起陪同，疫情期间也只能一人陪护。

疫情期间，包括我母亲在内，全世界非常多的老人和病人的疾病照护和病程发展都受到了影响。

一个医药进步、营养丰富、生活环境良好的社会，人们就会集体性地走到高龄的状态。既然是一个社会的集体现象，这就没办法仅靠家庭承担。对高龄人群尤其是生病老人的照护通常是长时间、高密度的，在这种高密度的照护过程中，机构应该扮演最重要的角色。

家庭里的其他人还有其他的生命追求，不可能所有人都来24小时扮演一个全职的照护者。高龄照护是眼前的集体性的必然趋势，那社会就要替集体性的病人做好准备，这样才能够既保障病人的需求，也可以保障其他人继续发展的需求。

家庭的承担当然也很重要，但是家庭更重要的是在心理支持和其他规划上。就医疗的照护，尤其是白天照护的承接，我觉得社会的介入非常重要，这也是很多已经走进老龄化、重视福利的社会在做的事情。比如台湾的彭婉如文教基金会创立于1990年代，到今天都还是非常大的一个照护机构。他们自己培训照护者，让需求者可以用相对合理的费用去聘请照护者，进家帮助打扫、煮饭或者做陪伴看病。我在治疗期间也通过这个组织请人来照护我。

其实大陆有很多商业的养老机构，可是那些养老机构大多针对的是高端使用者，一般人没有办法负担得起。从商业的机构变成能够承托庞大的社会需求的普遍的机制，一定必须靠政策支持。

和诸多认知受损的病人一样，母亲的很多动作、话语都饱富生命的痕迹，是记忆的重组，并非只是单纯的无理取闹、虚构记忆。就此而论，失智症是一种攸关“关系”的疾病：他们也需要得到社会的基本理解与协助，才能尽量地让他们在困惑时仍愿意走出家门，而不至于因总是迎来他人的惊悚的刻板反应，而退回内向的封闭之中。

在前文中，我曾叩问:“什么样的生命方法，有机会让母亲在解脱前得以超越煎熬，享受某种新生呢?”也许方法便是：全家都和母亲一起上船，不让母亲在汪洋中独自迷航。

经历了风风雨雨、酸甜苦辣，家人和母亲仍一起携手度过边界，继续努力活在当下，珍惜彼此相伴的美好时刻。我仍无法探知母亲是否已然找到跨越边界的方法，但至少，母亲不再无助与孤单了。

南方周末记者 余雅琴 陈荃新

责编 李慕琰