妈妈偷停靶向药，只为省钱给我结婚：CRCLM家庭的&

——一位女儿的泣血自白

去年10月，我终于攒够了结婚首付，给妈妈打了个电话："妈，我们下个月领证。"电话那头，她声音哽咽："好，好，妈给你买新衣服。"可婚礼前一周，我整理妈妈的药盒时，发现她停用的靶向药已经空了三个月。药瓶上贴着一张泛黄的纸条："太贵了，不吃了。反正也治不好，省点钱给囡囡。"那一刻，我瘫坐在地，眼泪模糊了视线——不是感动，是心碎。

一、"不想拖累孩子"：CRCLM家庭最沉默的牺牲

结直肠癌肝转移（CRCLM）的治疗，早已不是"吃药就行"的简单过程。现代标准方案是：系统化疗 + 局部消融 + 靶向/免疫药物的"三联模式"。

以常用靶向药西妥昔单抗为例：• 一针约1.5万元，需每月注射；• 一年费用超18万元；• 加上定期增强CT、消融手术，年均治疗费用轻松突破20万元。对普通家庭而言，这是一笔难以承受的负担。

于是，许多父母选择：• 自行减量服药（如隔天吃一次）；• 拒绝复查（"上次没事，就别查了"）；• 隐瞒病情（怕子女担心、请假、花钱）；• 主动放弃后续治疗（"年纪大了，别折腾了"）。他们以为这是"为孩子好"，却不知道——这种"牺牲"正在悄悄缩短自己的生命，也把子女推向更深的悔恨深渊。

二、停药的代价：不只是复发，更是错失"根治"机会

医学研究早已证明：系统治疗联合局部消融可显著延长生存期。同济大学附属东方医院研究团队数据显示：• 联合治疗组（系统治疗+消融）中位总生存期（OS）达45.6个月；• 仅系统治疗组仅为40.5个月；• 更关键的是，约30%初始不可切除的肝转移患者，通过联合治疗可实现'转化'——即肿瘤缩小到能被完全消融或切除，从而获得长期无瘤生存（NED）。

一旦擅自停药：

⚠️ 肿瘤可能快速进展，失去微创干预窗口；

⚠️ 肝功能恶化，未来连消融都无法耐受；

⚠️ 错过RAS野生型患者的靶向治疗黄金期，后续疗效大打折扣。妈妈省下的几万元，可能换来的是无法挽回的生命倒计时。

三、"她的牺牲不是爱，是负担"

很多子女在父母停药后才得知真相，第一反应是自责："早知道我就多打两份工！"但更深层的问题是：我们从未给父母"坦白困难"的空间。他们不敢说"药太贵"，是因为怕我们焦虑；他们不敢说"我害怕"，是因为想当"坚强的家长"；他们默默吞下所有苦，却忘了——真正的亲情，是共同面对，而不是独自承担。患者的"牺牲"不是爱，而是把心理和道德的重担，压在了子女肩上。

四、三步打破"隐性牺牲"循环：从"我来扛"到"我们一起"

✅ 第一步：主动了解医保/慈善赠药政策• 医保覆盖：贝伐珠单抗、西妥昔单抗等已纳入多地医保（如上海、浙江）；• 慈善项目：中国癌症基金会"生命之钥"、药企患者援助计划（如罗氏"益生无忧"）；• 医院支持：三甲医院通常有医疗救助专员，协助申请补助。

✅ 第二步：与医生沟通"阶梯治疗"方案并非所有阶段都需要高强度治疗。医生可根据病情调整：• 先用化疗+消融控制病灶，暂缓昂贵靶向药；• 病情稳定后进入"维持治疗"低强度阶段；• 利用医保谈判后的国产生物类似药降低成本。

✅ 第三步：开启坦诚对话

不要只问"你感觉怎么样？"，而要问："药是不是很贵？我们一起想办法。""你有没有因为担心花钱，没去做检查？""你的命，对我们来说比什么都重要。"

写在最后

现在，我重新给妈妈配齐了靶向药，并帮她申请到了慈善赠药。她一边抹眼泪一边说："早知道有这些政策，就不瞎省了。"是啊，如果早点沟通，如果早点知道还有路可走……亲爱的读者，如果你的家人也在经历CRCLM，请一定告诉他们："别替我做决定，让我陪你一起扛。"真正的孝顺，从来不是让他们"体面地离开"，而是竭尽全力，帮他们好好活下去。

【重要提醒】

CRCLM已进入"慢病化管理"时代，治疗目标不仅是延长生命，更是保障生活质量。请勿擅自停药！及时与主治医生沟通经济与治疗策略。爱，不该以牺牲为代价。

【后记】

今天，妈妈的复查报告显示肿瘤稳定，她终于能陪我带孙子去公园了。她说："囡囡，妈不省药了。因为活着，才能陪你看遍世间美景。"——写给所有正在沉默牺牲的父母，和所有被"爱"压垮的子女。

李康安教授简介：

上海市东方医院（同济大学附属东方医院）微创介入治疗中心主任医师，同济大学医学院和南京医科大学教授、博士研究生/博士后导师，毕业于复旦大学获医学博士学位，2012年-2014年曾获得上海高校优秀中青年教师项目资助公派赴美国西北大学纪念医院及澳大利亚皇家墨尔本医院访问交流，2014年荣获上海浦江人才。对临床研究具有较丰富的经验，作为主要研究人员参与了7项国际及国家级多中心临床研究。专业擅长：肺脏、肝脏、甲状腺、乳腺、胰腺、肾脏及肾上腺、子宫、前列腺、骨骼和软组织等脏器良恶性肿瘤影像导引下的微创精准消融治疗（包括微波、射频、冷冻、纳米刀等）；各种中晚期恶性原发或转移性肿瘤的粒子植入近距放射治疗；各种中晚期恶性原发或继发肿瘤的个体化微创介入诊疗联合靶向免疫生物治疗；其他微创介入治疗新技术在临床的应用。科研方向：（1）恶性肿瘤个体化、智能化微创介入诊疗联合靶向免疫生物治疗的基础、转化与临床研究；（2）实体良恶性肿瘤的AI辅助诊断和微创介入治疗技术的优化；（3）肿瘤微创介入诊疗新材料、新器械的研发和临床研究。