妈妈生下的双胞胎，却连在一起，就在绝望的时候，得到志愿…
发布时间：2026-01-05 17:53 浏览量：4
“有缺陷的孩子养着只会拖累家庭，不如早点放弃。
”这句民间说法听着像是在替父母解脱，实际是赤裸裸的错误。
它既没有科学依据，也会把孩子唯一的生路堵死，直接耽误成长、甚至夺命。
核心观点很明确：遇到先天异常，别迷信、别盲从，靠科学评估与规范治疗争取机会，很多孩子能活、能学、能长，父母的选择决定孩子的路。
1. 生命不能“试错”：别听“有缺陷就扔”的话
为什么不对：新生儿期是抢救与矫治的黄金窗口，一句“扔了省事”会让孩子错过最佳时机，适得其反，真正毁掉孩子。
怎么做：发现异常别慌，立刻联系三甲儿童医院或省级妇儿医院的新生儿外科、泌尿外科、消化外科等科室，要求多学科会诊。
把出生记录、影像检查、化验单都收好，拍照备份。
能转诊就转诊，别拖。
2. 先查清、再决定：及时确诊才是底气
为什么重要：很多复杂畸形（连体、肛门直肠畸形、泌尿生殖道异常等）是否能手术、何时手术、保留什么功能，必须靠系统检查说话。
靠想象做决定，风险极大。
怎么做：出生后尽快完善超声、必要的CT/MRI、心脏彩超、消化泌尿评估。
听不懂就问，拿纸笔列问题清单：能不能治、何时治、主要风险、术后怎么养。
请医院安排MDT（多学科讨论），让外科、新生儿科、麻醉、康复一起给出方案。
3. 喂养与体位护理要科学：错误抱姿会出大事
危害是什么：连体或先天异常的宝宝喂奶，如果姿势不对，容易溢奶、误吸、呛咳，严重会窒息。
两个孩子相连时，“一边偏了另一边就溢”的情况普遍存在。
怎么做：平抱、两侧垫枕支撑，少量多次，每次后轻拍嗝。
奶嘴流速适中，观察口鼻是否有奶泡。
喂后侧卧约30度，避免完全平躺。
家里备一个吸鼻器/吸球，出现突发呛咳及时清理。
记录奶量与反应，发现呼吸急促、脸色发青立刻就医。
4. 感染防护是重头戏：共享通道更要严格
为什么重要：共用肛门或泌尿道时，感染来得快、隐蔽性强，拖延会走向败血症，风险致命。
怎么做：每次大小便后用温水冲洗，不用刺激性清洁液，轻拍干，按医嘱换无菌敷料。
大人手卫生到位。
每天测体温，观察精神、皮肤颜色、伤口渗液与气味。
出现发热、面色发青、精神差、呼吸快（>60次/分）马上就医。
和医生一起制定疫苗与抗感染预案。
5. 手术目标要清晰：别盲求“两个都完美”
为什么不对：复杂畸形分离或重建时，有时必须优先保留一侧或一项关键功能，盲目追求“都完美”可能导致“都不行”，结果更糟。
怎么做：跟医生把目标说清：保命优先、功能尽量完整、并发症可控。
问明风险分级、备选方案、术中可能的取舍、术后康复路径。
签知情同意前用“家属提问清单”逐项确认：如果出现不可预见的交错器官，优先策略是什么？
我们能接受到哪一步？
6. 皮肤与组织准备不是“折磨”：中断会前功尽弃
为什么重要：分离或重建时，需要足够皮肤来覆盖创面。
医嘱下的拉伸或组织扩张是科学手段，虽然孩子会疼，但这是为未来的完整与安全在铺路。
怎么做：严格按医嘱执行拉伸或扩张，定时、定量，记录每次时间与反应。
和医生沟通止痛方案与安抚方式，喂奶、唱儿歌、拥抱分散注意力。
发现皮肤破损、渗液异常，及时处理并上报医生，千万别自行停做。
7. 术后别松劲：康复与随访决定长期质量
为什么重要：手术只是第一步，后续的营养、康复、功能训练决定孩子能不能“回到生活”。
松懈会养废孩子，之前的努力白费。
怎么做：做复诊日历，按时查体与影像。
营养足、少量多餐，铁与维生素按医嘱补充。
配合物理治疗、盆底与排便排尿训练，学会记录大小便习惯。
和学校沟通，制定合理的体育活动与课业安排，循序渐进，不逞强也不娇气。
8. 把心理支持纳入日常：止住愧疚与偏爱
为什么重要：不少家长会因为术中取舍对某个孩子愧疚，久而久之变成偏爱或忽视，伤的是两个孩子的性格与自尊。
怎么做：父母先接纳现实，敢于求助心理咨询。
家庭里统一口径：每个孩子都被平等对待。
孩子受到嘲讽时，教他们三句话回应：解释一句、设定边界一句、离开现场一句，同时告诉他们这不是“自己的错”，自尊心要被保护起来。
9. 会求助，但守住隐私与正规渠道
为什么重要：社会资源能救急，但过度曝光孩子隐私，会给孩子烙下长期烙印，被看客消费，二次伤害。
怎么做：联系医院社工、红十字会、正规慈善基金，核验平台资质。
募捐材料里隐去孩子隐私部位照片与敏感信息。
所有费用留好流水，便于报销与资助审核。
把精力放在治疗与陪伴上，而不是“流量”。
总结一下：有缺陷的孩子不是“该扔”的孩子，科学育儿不是冷冰冰的理论，而是一次次及时的检查、规范的护理、理性的手术决策、扎实的康复随访和持续的心理支持。
执行的关键在于别拖、别怕问、按医嘱做、长期坚持。
记住这句话：别让一句“扔了省心”毁掉孩子的一生，科学选择、持续努力，孩子就有路可走。