萱妈妈分享：如何带领全家人一起面对糖尿病？

1型糖尿病多发于青少年和儿童时期，孩子年纪尚小，尚未独立。

大多数情况下，照顾孩子的重任往往落在了妈妈的肩上。且不说事业、家务与赡养父母，光是孩子血糖监测、饮食、学习、社交都是一股很大的压力。

既定事实无法改变，唯一能做的是勇敢面对。独木难支，关键还得靠全家人齐心协力，相爱相持。

8月28日，糖糖圈轻糖客栈栏目，有幸邀请到了一位智慧温柔的女性直播连麦。孩子萱萱今年9岁，糖龄4年，萱萱健康活泼自信大方，家人相亲相爱，是当仁不让的“模范一家人”。

一起来听听她如何带领全家人共战1糖，为女儿撑起一片天~

01 萱萱宝贝的确诊故事

那是2019年的12月，与大多数孩子一样，萱萱的确诊始于 “三多一少”症状，并发酮症酸中毒，发现不对劲，带孩子去医院，空腹血糖直接飙到12mmol/L。

“医生当时诊断是糖尿病，我完全不能相信，你说这么小的孩子（5岁）怎么可能会得这病，不是老年人才得的吗”

于是，第二天又带去大医院检查——同样的结论。

1型糖尿病成了板上钉钉的事实，就像是命运无情的恶作剧，可初确诊一家人对1型糖完全没有概念。

“当时孩子爸爸还埋怨说我给孩子买太多的糖，怪爷爷奶奶太溺爱孩子，零食、饮料、雪糕这些东西都没有控制，导致孩子这样。”

突如其来的意外，让一家人倍感焦虑、迷茫，看着萱萱住院期间，两只胳膊都插满了管子，满眼心疼，想着一定要让孩子赶紧好起来。

“那时也不懂什么是碳水，要吃什么，这么吃健不健康，怎么打胰岛素”

但家人十分认真地听从医嘱，仔细用本子记下萱萱的情况，并且在通过各种途径来学习糖尿病知识。

好在历经13天的治疗，萱萱脱离了危险，血糖逐渐平稳，可以安排出院了。

02 怎么跟孩子沟通？

1型糖毕竟是终身型慢性病，出院前，不懂有医生的指导，出院后，挑战才真正开始。

首先摆在面前的一道难题是：孩子这么小，怎么跟她去沟通？

从某种程度上讲，孩子确诊，更害怕焦虑的是父母。

就像萱萱妈妈说：

“那时她也小，才5岁，可能还不明白这个病对她意味着什么，并没有觉得有什么的，只是觉得打针很麻烦，想吃什么不能随时随地拿来就吃。”

初确诊时控糖经验不够，担心控不好。因此，萱萱在饮食上十分谨慎克制，吃的都是些清淡健康的食物，在CGM还未普及的年份每天扎很多次手指，也不敢随便给吃小零食。

童年时期孩子容易嘴馋，不能自由地吃喝，难免难过。“我就跟她说 ‘你要实在想吃的话，就让奶奶测一指血，我们先看一下血糖。”

“到后面，我会跟孩子讲 ‘宝贝没事的，你看我们现在吃的东西都很健康，你吃这些，爸爸妈妈爷爷奶奶都陪你一起吃。之前吃零食，吃雪糕，经常会有肠胃炎、肚子痛。你看你现在我们吃的健康了，是不是也没有天天肚子疼什么了。’”

在家人的陪伴与耐心沟通下，随着时间的推移，萱萱渐渐也愈发坚强懂事，懂得什么能做什么不能做。

萱萱还有两个玩伴，每次打针时就站在她身边看着，问“疼不疼？”萱萱总是跟没事人一样说 “我一点都不疼。”

“昨天萱萱还跟我讲：妈妈我就是吃饭的时候打一针，你看我大脑也挺好的，我又挺聪明，我还这么可爱，我有什么跟别人不一样的呢？” 听到孩子这样说，萱萱妈妈感到无比的欣慰和骄傲。

03 妈妈之外，还有爸爸、爷爷奶奶无限的爱

1型糖是终身疾病，这样意味着不菲的控糖设备、药物和检查的开销。如何平衡事业与家庭也是一项重要的课题。

自确诊后，萱萱一家的职责就进行了再划分。原本在外工作的萱妈也就当起了全职妈妈。

“我的任务就是把孩子身体照顾好，不要有并发症（全职妈妈），爸爸负责赚钱，给予经济上面最大的支持。”

与部分家庭的“孩爸只管挣钱不管控糖”不一样，萱萱爸爸忙了一天下班回来后，给孩子做好吃的、监测血糖，血糖高了还会带着孩子一起去运动。

不止爸爸，爷爷奶奶全家人等都是控糖小能手，一起呵护着萱萱。

“他爸爸就一直说动态要时刻给孩子时刻佩戴的，哪怕有点贵，因为要知道血糖波动”

“他很重视，很负责。可能我们的出发点都是一致的。”

谈及家庭幸福的秘诀，萱萱妈妈只是说：“嫁到一个有爱又善良的家庭我真的很幸运，我公婆都是特别善良的人，萱宝爸爸也满眼都是我们俩。这辈子再苦再累我也觉得值了”。

或许，家庭成员本身的品质很重要，萱萱妈妈何尝不是一位负责，有爱，有非凡智慧的人呢？

前几天萱萱开学，原本在学校附近租房陪读的萱萱妈妈，决定重新找一份工作。太久没有上班未免心怯，而天生能干的她也很快地找到了工作。

就这样，一边上班一边照顾着萱萱的生活，萱萱聪明懂事，尽管有些累，但也拥有着踏踏实实的幸福安稳。

Q: 萱萱妈妈可以给新确诊家庭想说的话吗？

A：我觉得可能每个人一开始得知孩子得糖都是不能接受的。但是我们抱怨崩溃都只能是暂时的，这都解决不了任何问题，还是要振作起来，要多学习控糖知识，要想想以后该怎么办。

现在医学这么发达，控糖设备蛮先进了，孩子只是不能分泌胰岛素，要靠外源胰岛素，最重要就是把血糖控好，健康生活作息都规律，未来肯定会越来越好的。

我也没有觉得我孩子跟普通的孩子有什么区别。因为孩子已经得糖了，她甚至比正常的孩子还要勇敢，因为他不怕测血糖，也不怕打针。

孩子也很不容易，不能自由吃东西。我们做父母的对孩子要多点耐心和关爱。看到孩子不开心或有情绪的时候，多点耐心去聊一聊，走进孩子的心理世界，不要让她留有阴影。

我不希望她觉得她跟别人不一样，在学校里面受别人欺负，这不能吃那不能吃，打胰岛素看个血糖都还要偷偷摸摸的。

我希望孩子变得自信，开心快乐，有一个美好的童年。

Q: 身为1型糖宝的父母，也会有压力大的时候，你是如何调节自己的心态的呢？

A: 像辛辛苦苦给孩子控糖，计算碳水、算剂量，血糖还是莫名奇妙又飙高时，我也会焦虑。但还是要尽快把不好的情绪收起来，继续分析原因，找解决方案。

主要就是想跟大家说，我们控糖不能着急。每天要对自己充满希望，一天时间24小时这么短，根本都不够用。哪有时间还去内耗自己，去想那些不开心的事情。哪里出问题了，我们就想着去解决就好。

非常感谢萱萱妈妈的分享

也希望能给同伴们带来一些启发

祝愿所有家庭都能永远幸福美满~