从女儿变成“妈妈的妈妈”，是母亲确诊阿尔茨海默病后，我的人生唯一

转自：中国科协

小青（化名）的妈妈前年确诊阿尔茨海默病。去年年初，因为妈妈的病情，她回到老家，租了一个小院，照顾妈妈。如果没有妈妈的病，她如今会在南方心仪的城市，享受慢节奏的生活。

小青今年 36 岁，未婚未育。照顾病人的经验、照顾孩子的经验，她都没有。她只能不停地学习，不停地摸索，利用自己之前生病克服焦虑、抑郁状态的经验，她给妈妈制定认知训练计划（药物和非药物干预同时进行）。

几个月下来，有痛苦，也偶有笑声；经历过无数次崩溃，也看到了些许艰难进步。

每年的 9 月 21 日是世界阿尔茨海默病日。近年来，老年病“年轻化”已经成为一种趋势，阿尔茨海默病也不例外。小青的故事，也是越来越多 80 后，甚至 90 后不得不经历的故事。

以下是小青的自述。

文中被访人姓名为化名

成文：雪竹、林林

1

我妈今年 60 岁，前年确诊阿尔茨海默病，属于早发性阿尔茨海默病，就是 65 岁以前发病的人，也不算罕见，我在病友家属群里得知好多 50 多岁就发病的。

推算起来，我妈退休后开始出现征兆。我当时不在家里，听家里人说她不爱出门，不爱吃饭，还会想很多，很情绪化。

家里人带她去市里（河北省某市）医院看病，照了CT、各方面都做了检查，都正常，小脑也没有萎缩，医生只诊断是焦虑状态，给她开了一些药。我们就以为她状态不好是情绪导致的，等后来出现阿尔茨海默病症状的时候已经晚了，延误了治疗的时机。

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我后来才知道，阿尔茨海默病初期症状之一就是焦虑、抑郁。加的病友家属群里有很多例，都是一开始被误诊为抑郁状态或者抑郁症。等过了几年，病人开始出现幻觉或者不认识路了，这时候不用去医院，大家多少都明白是什么病了。

这个病起病隐匿，症状前确诊难。我看到有说法是，早在症状发生的十年、十五年前大脑皮层的某些蛋白就开始沉积。

家里发现问题时，我妈对时间和地点没有概念，记忆不好，反复叠衣服，出现臆想。家里人带她去市里的专科医院，住院一个多星期，做各种检查，排除了其他疾病。

脑核磁显示海马体萎缩，量表不认识手表，不会计算，诊断为抑郁和痴呆，而这时候她已经阿尔茨海默病中度了。

阿尔茨海默病诊断的金标准是 PET 或者腰穿脑脊液，但是这几项检查很多医院都不具备，并且费用很高。我看资料，知道阿尔茨海默病是世界难题，具体发病原因不明确，目前没有办法治愈，治疗也只是吃药延缓，吃的药就那么几种，比如安理申（国产药叫多奈哌齐）、美金刚等。

当时老家的医院没有美金刚这种药，我们又去北京看了一圈病。一些医院有专门的记忆门诊来诊断阿尔茨海默病，没有记忆门诊的地方可以找神经内科研究这个方向的大夫。

看病、调药的过程，也要家属各种辨证分析、学习。我挺感谢北京宣武医院大夫的一点是：在老家看病的时候，由于我妈会哭闹、崩溃，医生给她开了好几种精神类的药物。去了那么多医院，只有宣武医院的医生和我说，“精神方面的药好像你妈吃得太多了”，并给我妈减了这方面的药。

她整个人清醒了不少，没有那么呆了，说话的欲望也更强。

知道我妈生病前的那段时间，我正准备去南方过慢节奏的生活，房子都租好了。正要开启一种相对轻松人生模式的时候，突然来了这么大的一个转折，真是人生如戏。

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2

我妈原来非常聪明，生病了只知道一加几等于几，再难就不会计算了。她不认识镜子里的自己，总说有人跟着她。

这是因为大脑神经的退行，她已经出现了人物定向障碍。我把家里的镜子都遮起来了，可难免会有反射，现代社会真的没办法，到处都是玻璃。

我妈本来胆子就小，现在看到镜子里的人就很害怕。我跟她讲反射的原理，告诉她镜子里面的人是她，“你看你穿什么颜色的衣服，镜子里的人是不是也穿这个颜色？”“你看我挥挥手，镜子里的人也跟我挥挥我”。她会问“这真是我吗？”“她为什么冲着我笑？”

我跟她解释，经常感觉她听不进去。其实也不是听不进去，而是她的大脑已经没办法理解这些事情了。事情能过去，是基于她信任我。

我有时候和她说“妈妈，有我在，你别害怕”，她可能会笑一笑，不那么紧张。但如果我不在场，她可能自己盯着镜子看，越看越生气，然后她就陷进去出不来了。

她出现幻觉了、开始编故事，我就顺着她的话说，问她在哪儿碰见谁了，大概就知道她回到什么年纪了。

她经常回到小时候，回到她父母身边。有一次她哭得很伤心，说她妈不要她了、不搭理她，这时候我就像说洗脑口号似的，问她“谁最重要？”然后告诉她“自己最重要”“开心快乐每一天最重要”。

我也会做一些事情来转移她的注意力，比如掏耳朵、敷面膜等等。有时候能成功，掏完耳朵她就好了；有时候不行，掏完她又想起来了。这就导致照顾者的心态非常紧绷，因为你不知道什么时候她的幻觉就出来了。

她有时候会崩溃大哭，情绪完全失控，甚至会伤人。我一开始把她接到我当时的家，她连续崩溃了十天。也不是 24 小时都在崩溃，而是我好不容易把她从情绪里拉出来、转移了注意力，她很快又回去了。

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阿尔茨海默病病人对环境特别敏感，陌生的环境对她们来说是一种刺激。那段时间她总是尿频，我后来看资料才知道这是因为紧张。她不习惯，也想家，想我弟。所以，只能我回去。

我回老家租了一个小院。这个病的病人经常吵闹要出门，有一个小院子，能缓解一些他们的焦躁。白天，我弟把我妈送过来，晚上再给她接回去。

之前一直是我弟在照顾，他有孩子，上有老下有小，中年危机提前到来，负担很重。我单身，没有另一个家庭需要顾及。

这个病的病人需要一个团队来全天候的照顾，一个人不行，一个人太容易崩溃了。

对于我们照顾者来说，我们面对的不是一个人，而是好几个人。我妈清醒的时候，我要面对现在的她。她出现了幻觉，又看到我姥姥了，我要面对小时候的她。她陷入自己的情绪里面，崩溃、哭闹不止的时候，我面对的是精神病人。

她时常处于清醒和不清醒之间，我觉得她比以前更通透，像个哲学家。她会问我的猫“你干吗要上人间来？”我和她聊一些女性话题，她也能跳脱出她成长时代的局限。

其实，排除哭闹崩溃的时候，我觉得可能这是她人生里面比较通透、能真正放飞自我的阶段。

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3

我妈有时候会说：“他们说我得了什么海什么病”。我猜她之前肯定知道自己得的是什么病，只不过在慢慢忘记自己生病的事情。我觉得可以接受，没必要非得让她记住自己得的是什么病。

她清醒的时候曾经和我表达过她不想活了，她可能接受不了自己得的是这个病。我现在和她说她得的是记忆障碍，我说我记性也不好，所以我们要锻炼自己的记忆力。

我带我妈做各种认知训练。我知道这个病还没被攻克，整体趋势是往下走的，它的发展进程不可逆。现阶段，除了吃药，我努力想通过一些锻炼延缓她大脑的衰退。

一开始完全摸不到头脑，想起来一个办法就试一试。我原来工作接触过一些小孩子的课程，我就从教小孩子的思维入手：我妈的某些认知状态可能就是两三岁的小孩，语文我能教她什么？数学我能教她什么？

每天我都尝试不同的方法，有顺利的时候，也有不顺利的时候。我买了一些训练专注力的册子，比如让我妈跟着现有的图形画线，我妈不行，我就得改变方法来训练她的专注力。找来找去，找到了木制俄罗斯方块拼图，这个就好。

图源：被访者提供

我还买过跳棋，本以为跳棋简单，隔一个跳一个，后来发现这个也不行。对于我妈来说，扑克牌最好。我会抽出一张牌，问她认不认识上面的数字、认不认识花型，或者设置一些简单的游戏，比大小或者让她来排序等等。

朋友们把家里小孩子玩的玩具寄给我，我就拿来一个个试。我还设计各种小游戏带我妈玩，我妈玩丢沙包特别开心。这个游戏可以训练她的专注力，因为她丢的时候得瞄准，还可以训练她的空间感。

我朋友都说我比以前工作还要卖力，这也是没办法的事情。工作是为了生存，我现在完全属于和生命在赛跑。

用了差不多 3 个多月的时间，我觉得我试出了一些她喜欢的方法，她也慢慢表现出了进步。她现在能记住今年是哪年，之前都不行。现在她知道 3 加 2 等于几，也能背乘法口诀。

对于阿尔茨海默病病人，养成习惯很重要。一旦确诊了，你一定要从此刻就开始培养她的一些习惯，因为到了后期，她的行为会更不受控制。不受控制的话，你只能寄希望于她的肌肉记忆。

，为我妈做的认知训练计划，图源：被访者提供

每天早晨，我弟把她送过来以后，我都让她做两遍广播体操，再打会儿太极拳之类的，然后哄她上厕所。顺畅的大小便是我们病人家属最在乎的事情之一。

我把每天的行程安排得很满，不让她有时间去想乱七八糟的事情。早晨运动完，我陪她唱她那个年代的歌，唱歌能缓解情绪，提高专注力。准备午饭的时候，让她帮我择菜、切菜，让她参与劳动很重要。午休后，一起洗澡。

不少阿尔茨海默病病人不愿意洗澡，只能想各种办法，我的办法就是两个人一起洗。洗的时候还会和她做成语接龙，锻炼她一次做两件事的能力。

下午四点多，我陪她去跳广场舞，路上会问她各种问题，语文的、数学的、地点的等等，抓住琐碎的时间锻炼她的注意力。跳完舞，让她和阿姨们多交流，社交活动对病人也很重要，还能锻炼她的语言能力。

回家后，我会让我妈练字帖、写日记或者玩玩具、玩游戏。黄昏时分病人容易产生情绪波动，要用需要专注力的活动帮她度过这段时间。

晚上七点多，我弟来把她接回家。我妈走了我就看一些和病有关的资料，在微信群里和病友家属交流经验，病友家属的经验非常宝贵。

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​我会经常夸奖她，让她有一个愉悦的心情。她帮忙做家务，我就说“你真棒！”“棒棒哒！”她有时候会说“你把我当小孩看了”。

她们这一代人其实不太能接受称赞，我也受到了影响。我也不是特别能接受称赞，别人称赞我的时候，我会推脱。所以，陪她认知训练的过程，是在调整她，也是在调整我。

我觉得一方面要把病人当成年人对待，不要因为她生病了，就不让她干活，要培养她的执行力；另一方面，从情感上说，我不能把她当妈妈了，要把她当女儿。我要照顾她，帮她排忧解难。

我现在是当父母的父母。

4

和阿尔茨海默病人接触下来，我觉得这个病会扩大人性。

像我们的话，我们会受理智控制。病人是我高兴，我就笑，不高兴我就哭闹、崩溃，他们控制不住自己。

我妈喜欢跳舞这件事她生病前一直没有表现出来过，我让她去公园，她总说楼下那么多男的，不想去。可能也是怕自己跳得不好。现在她不会在意自己跳得好不好，反正想跳就跳了。她记不住动作，完全跟不上别人的步调，经常自己在那儿发挥，觉得音乐适合什么动作就跳什么动作。

我在家里给她放过一些古典音乐，她能感受到音乐想表达的东西，跟着翩翩起舞。我觉得这方面她至少是有感觉的，如果不是有天赋的话。但她以前从来都没坚持跳过舞，反而现在有时候上午就会问我“今天还跳舞吗？”

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另一方面，人性不好的一面也发挥得淋漓尽致。病友群里有家属分享过，有些病人骂人骂得特别难听，还会诅咒家人。

我妈前段时间走失了一次。早晨家人发现她不在家，她已经不认识回家的路了，自己出门就意味着可能再也回不来了。好在后来找到了。

她跟我解释，说大家都在睡觉，不好意思吵醒他们，她就是想出门给家人买早餐。还说我弟生气了，都不和她说话。其实我弟没有朝她发火，他是吓坏了。

你不要看她是阿尔茨海默病病人，她对情绪感知非常敏感，她不记得事情的缘由，但能一下子感觉到家人都不高兴了，甚至有时候会多想。所以，你跟她说话要发自内心，你自己也得相信，她是能分辨出来的。

我妈现在一直带着有家庭住址、联系方式的手镯。之前给她买过一个定位器，挂在脖子上，她不喜欢，后来又换成了定位手表。我经常在病友家属群里看到谁谁家的病人走失了，有一个病人在冬天走失了三天才被找到，家人吓得不行，怕他被冻死。

病友家属群里大家会交流各家病人的病情。有的人是为了向同病相怜的人寻求理解，有的人是完全崩溃了，不找个地方说一说很难调整自己的情绪，还有的人会交流用药的信息。

一开始不了解这个病，我看到后面的阶段——吃喝拉撒不能控制什么的，第一反应可能是负面的。等我知道了阿尔茨海默病是一个什么样的病，后面别人再分享的时候，我反而非常感谢，谢谢他们能告诉我这么多细节，让我有个心理准备。

我受到过一个病人家属非常大的帮助。我们是在网上认识的，她比我还难。她家的病人比我妈发病早，处的阶段比我妈后面，她还一直帮助我。我能够从状态不好的阶段走出来，很大一部分归功于她。

得知我妈生病后，我的第一反应是“为什么是我妈？”我的着眼点永远是“为什么？”但是这些问题是没办法回答的，这个病没有被攻克。你问，你就会困在里面。

她给我的最大帮助就是告诉我要接受。现在好多问题我不问为什么了，我接受，然后想办法解决问题。

病人的问题层出不穷，根本不会给你留喘息的时间，而且每个阶段有每个阶段的问题。你随时要去想办法，随时要去学习。关关难过，关关得过。

说实在的，我并不是一个特别聪明的人，但是因为我妈的病，我不得不训练自己要聪明一点。

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5

很长一段时间，我都有“病耻感”。

带我妈出门，别人问我，我可以回答“我妈得了阿尔茨海默病”，这个我没问题。但是，我很害怕别人问我“为什么会得这个病？”“她为什么会哭？”我也想问别人，我也想知道为什么，可这些问题是无解的。所以，我就很怕别人问问题。

而且，这个病会打扰到别人。在之前住处的时候，有一次我妈在大马路上开始哭闹崩溃，一直说要去找她的妈妈，我差点没能把她带回家。实在没办法，我求助了邻居，这才把她带回家。

回到家她还处在崩溃的状态，这是我“病耻感”最强的一次。

我在安定医院看那些精神病人，哭闹、骂人，甚至还要打人，他们的家属在旁边全程不敢大声说话。我觉得特别可怜。其实，我也和他们差不多。

阿尔茨海默病并不像一些影视作品表现的那样，只是记忆衰退，只是呆滞记不住家人。实际上，病人受限于脑神经退行性病变，经常没办法控制自己，会大喊大叫、会哭闹、会崩溃。

如果大家在外面碰到这样的老人，希望能稍微理解病人和家属的遭遇。老人本身没有问题，只是因为生病了，才会有这些表现。

白天我妈在的时候，我战斗力还可以。经常是我妈走了之后，我整个人就瘫了。有时候，我妈白天不过来，我会在家躺一天。这个躺完全没意义，对我一点帮助都没有，我躺得还挺难受的，却没有力气去改变。

我现在背着房贷，在花之前的存款。社保什么的也断了，申请了失业保险。我曾计划一边照顾我妈，一边做兼职，可这几个月我真的一点做其他事的精力都没有。

我本来打算照顾我妈一年左右，现在我想再推迟一段时间，我想尽量延缓后面阶段的到来。等她大小便失禁、意识不清的时候，我再想跟她聊天，她也不会回应我。现在我们还能交流。

现在的每一天肯定是我妈状态最好的时候，我不想留遗憾。

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前几年，我一个人在外地工作生活，婚恋观也好，独立问题也好，和我妈观念不同产生过分歧。我会想是不是我曾经伤害到她，加快了她的病程。这个东西没办法细想，越细想，我越会攻击自己。

我去精神科检查，什么脑功能分析、红外热成像之类的指标，没有一个是正常的。我一直受抑郁、焦虑状态的困扰，好在各种量表是正常的。我不会走极端，因为我还有个病人要照顾。

真的希望大家如果发现家里的老人情绪或者状态和之前不一样，能尽快带他们去医院做相关的检查，别耽误了治疗，更不要被情绪或者精神问题迷惑。

如果没有被误诊、如果能提早确诊的话，能大大提高病人和病人家属的生活质量，起码你能提早开始吃药、开始做非药物干预训练，能把生活自理阶段延缓几年。哪怕延缓 1 年，对我们现在的家庭来说，也不会像现在这般痛苦不堪。

前几天我朋友说我在“从泥潭里往外拽自己”，拽的不是脚，而是头。我刚把自己的头拽出来能呼吸空气。

这个病太残酷了，只要家里出现一个这样的病人，整个家完全崩溃。

前几个月我都不敢见朋友，朋友说要来安慰我、给我送东西，我都说“你不要来，我怕看见你我绷不住”。我能稍微消化一些后，才开始找她们倾诉，才开始哭。

我在慢慢接受现在的人生，在慢慢重建自己。我经常和身边的人说，我觉得我上辈子已经过完了，现在在过下一辈子。

经历了这一切，我意识到阿尔茨海默病不仅仅是一个家庭的问题。我们国家现在已经进入老龄化社会，未来会有越来越多的家庭面临像我一样的困境，以后怎么办，国家和社会怎么来应对，包括养老问题，我们所有人都不得不去思考。

李菁晶（北京天坛医院神经内科教授、主任医师）点评：

首先给本文的受访者小青点赞！

作为患者的女儿，她给了患者非常人性化的陪伴和护理，同时根据患者病情的发展变化，结合自己幼儿思维训练的经验，帮助患者进行认知训练。这些针对阿尔茨海默病的非药物治疗和服务，对于提高患者的生活质量，以及延长病人有尊严的寿命都非常有意义。

阿尔茨海默病（AD），是一种连续缓慢的神经系统退行性病变，通常发病于老年期。随着人口老龄化速度的加快，AD 患病人数迅速增长，预计到 2050 年，世界患病人数将达到一亿多人。

AD 患者脑中有三大病理学特征：β 淀粉样蛋白（Aβ）聚积形成的淀粉样斑块沉积、高度磷酸化的微管结合蛋白 Tau 蛋白（p-Tau）聚集而形成神经原纤维缠结和神经变性。

随着对阿尔茨海默病的认识越来越深刻，目前将该疾病分成三个阶段。

至于阿尔茨海默病的治疗，目前，早期识别与干预阿尔茨海默病的高危人群是控制此疾病的重点。

因为尽管世界各国都在积极针对阿尔茨海默病进行药物研发投入，但尚未研发出能有效延缓或阻止确诊痴呆进程的药物，当前最常用的治疗方式有：药物治疗、支持治疗、心理治疗和康复训练等。

阿尔茨海默病患者主要照顾者是家庭成员，大多缺乏阿尔茨海默病相关知识和照顾技巧。

而且随着阿尔茨海默病老年人妄想、易激惹等精神行为症状增多，自理能力逐渐下降，照顾难度逐步增加，阿尔茨海默病患者的照顾者面临的压力、负担难以想象，抑郁倾向更高。

如果大家在外面碰到这样的老人，一定要给予更多的理解和关怀。也希望各地社区卫生服务中心能开展干预，定期举办阿尔茨海默病健康知识讲座、照护人员培训和心理疏导等。

此外，对于阿尔茨海默病，很多人会把它称为“老年痴呆”。但这个词不仅不准确，而且会给人带来羞耻感，甚至导致很多人不愿意自己被诊断或出现早期痴呆迹象，从而错过最佳治疗时期。

呼吁大家不要再用“老年痴呆”这个词去称呼这类病人！

策划制作

采访整理丨雪竹 科普作者；林林 科普作者

受访专家丨李菁晶 北京天坛医院神经内科教授、主任医师

审核丨唐芹 中华医学会科学普及部主任 研究员

策划丨林林

责编丨梦如