魏雪漫：与妈妈做最后的告别，一场关于死亡的准备

大家好，我是简里里。

BYM养育系列做到了第三期。这一期是我和魏雪漫在梅里雪山脚下大乐之野拍的。录这一期的时候是我们在梅里雪山呆的最后一个晚上，好运气赶上傍晚山上下雪，身后的云都是真的！（看到的你也都会有好运气：）

*魏雪漫是声音工作者。她在流行演唱、音乐剧表演、流行声乐教育、人声疗愈等领域实践并持续探索逾二十五年。

我和雪漫认识了十五年，这十五年中，她歌唱，同时做了公益项目「一个母亲」，帮助了很多很多身处困境的妈妈们。雪漫是很虔诚的佛教徒。她前两年经历了母亲因为渐冻症的过世。

我们在节目前面聊了一些关于她这些年的变化、她的「承担责任」、和母亲之间的关系、还有她最近演出的音乐剧「此生必驾」中的「安高原」：一个将自己的女儿交给外婆抚养，十年只见自己女儿三次的、内在破碎的女性如何了解自己的出生，如何修复。

在节目的第18分钟后，我们才进入正题。我们聊了雪漫过去几年中，如何为妈妈的死亡做准备，如何经历死亡，如何哀悼。她非常真挚地讲述了她和她的家庭如何在死亡到来之前的一年半中，积极地做准备；她们怎样将这个哀伤和送别的过程灌满爱意、又如何在之后的生活中与丧失感一起生活。

在对话中，我感受到死亡这件巨大的、不可控的事情变得可以直视。雪漫的分享对于我异常珍贵。

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▼ 以下内容根据对谈整理（有适当删减）

01

为死亡做积极准备

简里里：

我记得刚认识你，是我们一起上课。十几个人里，你是特别有颜色的一个人，后面玩象征性游戏，每个人都扯一个毛线团。大家都共同制造了一个麻烦，解不开的结。

我至今都记得所有人最后都放下了，线垮到地上，老师也说要放下了，只有你还拿着一团毛线，站在教室中间，不肯让它走。

魏雪漫：

是的，最后老师说要把这些东西收起来，只有我一个人去收了，放在一边。我获得的一个诠释，大概就是我是一个会过度承担的人。当时我就觉得我妈妈从小简直就在训练我，永远会有「你是老大，你要做榜样」。

我就会考虑家庭的事，那时候觉得好累，为什么是我？一种被害者情绪，但现在感觉完全不一样了。我更想要自己有能力，更多地承担。

简里里：

我知道你这几年在经历一些很艰难的时刻。

我想跟你聊一聊你妈妈的事情。

我记得是应该是 22 年初，你那时候突然给我发了一段语音，说你很匆忙地离开了北京，搬回了成都，因为你妈妈被诊断出来渐冻症。我能从你的只言片语中感受到妈妈的离开对你产生了巨大的影响。

魏雪漫：

嗯，我跟我妈妈是非常紧密的一个连接，非常相爱。

我发现我的身体会极度共情我妈，我会不由自主地模仿她的病程。

我妈走不动路时，我也觉得累，走一段和她说，我也有点走不动了。然后她坐轮椅时，我整个人的行动力也消失了。

我可能太过于共情她正在经历的一切，那是一个看着生命一步步朝向黑暗的、绝望的过程。哇，我觉得家属太需要被支持了，非常需要。那真的是太挑战了。

《 人世间 》

简里里：

从你妈妈确诊到最后离开，大概多久？

魏雪漫：

一年半。我很庆幸我们有这段时间做「积极的准备」。我们很早就决定让妈妈尽快了解病情，因为有些决定，我们希望由她自己来做。我们作为亲属，知道那个意味着什么，不想看她的生命进入那种完全毫无品质的状态。

她对自己的生命做了很多决定，比如不插管、不接受急救、然后不在医院过世。那我们要想尽办法帮助她。

当时成都面临疫情封城，对于妈妈这样的渐冻症患者是极其危险的。因为一旦感染可能会有痰，她只要一口痰没有办法吐出来，三分钟之内就会窒息。

我们真的经历了那个时刻，当时我整个人已经全身麻了。我看着我妈妈的眼睛，她的眼神从惊恐到求助，最后到放弃，她好像在跟我说，「算了」，整个过程其实很短，可能只有一分钟。然后突然那口痰下去了，她缓过来了。

那一瞬间我觉得我和我妈妈都突然就明白了。好，我们现在要开始做更积极的准备。

简里里：

你指得更积极地准备什么？

魏雪漫：

就是丧葬的处理方式，她是否要有墓地？她的骨灰怎么处理？贵重的东西要交给谁？她最不放心的人、事、物是什么。

她告诉我不想要坟墓，她也怕水，所以不想撒向大海。但她喜欢高处，喜欢山。我就告诉她，有一个山对面可以看到布达拉宫风景，她就一直点头。

我其实已经想好了，我要怎么去处理她离开这个事。我们有一套自己对死亡的认知，而且非常细致，结果我们刚讨论完这些很关键的事，第二天，很突然的，她的呼吸就衰竭了。我马上就开始跟我爸爸说，可能妈妈要走，我们就开始念经，把她放上床，这些都是我之前就学会的。

简里里：

那天你们都在家吗？

魏雪漫

：

我们全部的人都在家，除了我妹妹。

我们还是把她放床上，然后帮她摆好一个右侧卧的动作，给她喂水，跟她说：你最挂心的这些事全部都不要担心，我会怎么样、我妹妹会怎么样、爸爸会怎么样，我们都会把他照顾得很好。

当时她其实已经没有脉搏，没有呼吸了。但我讲完这一切，她的眼泪就这样流下来了。

02

「世界上最爱我的那个人离开了」

简里里：

我完全不能想象一个家庭如何面对必然要来到的巨大丧失，在这一年半你都经历了什么。

魏雪漫：

最难接受的我要看着我妈妈受苦，我妈妈是那种非常爱美的人，像我这样宅在家里，那简直要她的命。她就天天要出去跳舞，跟好朋友到处去玩，要唱歌，她是要做这些美好的事情。但她完全被困在她的身体里。

但我发现，我妈妈反而是家里表现得最祥和的人。她后期吃流食经常呛咳，全家人每次都像接军令一样起立紧张。但每次挺过去，她总是第一个露出笑容，那时她只有一只手可以动，哪怕她在生命最失去控制的时刻，都在用笑容安慰我们这些笨拙的家人。

在送她的过程中，我们都真的是对她充满了祝福，很确信她去了一个我们认为更好的地方。我女儿也在我妈妈入殓的那一天，在家里对着天空中说，「外婆，你要乖乖的，不用担心我们哦。」

我理解了为什么古人说要「守孝三年」。

听上去好像是活着的人要为死者做什么，但其实守孝三年是为活着的人提供了一个空间和时间，去消化、疗愈、去接受这个丧失。

直到一年半后，有一天我特别明确地和我妹妹说，我现在才有这种感觉——

「世界上最爱我的那个人离开了」

。我说你是不是也这样，也有这样的感觉？

我们既要接纳这个感受，又得提振自己，重新成为彼此最爱对方的那个人。与此同时，我们会更加赞叹我妈妈，哇，她是怎么做到的？她是用了什么魔法，让我们每个人都有这样的感受——她是最爱我们的人。

我和我妹妹觉得，在现在这个生命的阶段，排序最重要的是怎么把老人送好，这是最重大的一件事。它重要过任何事情。第二个是怎么把小的（指孩子）好好带大，第三个才是我们自己。

简里里：

这回应了一开始你讲的放下我执、愿意为他人承担责任这件事情。你「拥有自我」和「失去自我」，它不是那么单一象限的事情。

03

「妈妈的火塘啊不能灭」

魏雪漫

：即便我已经这么大了，有了自己的家庭，成为一个母亲，我依然有这样的感受，这就是我和妈妈之间那种深刻的连接。我常常会想起杨丽萍老师的舞剧里面有一句歌词，「妈妈的火塘啊不能灭」。

那个火塘一灭了，好像家庭就不再有温度了一样。一定会有这样一段时间，我们家是这样，所以我跟我妹妹说，我们要提振起来，我们要点燃那个火塘。

简里里：

简单心理之前采访过李昀鋆老师，她是个专门做丧亲研究的学者。我记得她有一个表达大意是丧失母亲的空洞是永远无法补上的，没有哪一刻是你觉得这个事情过去了。哀伤永不止息。

魏雪漫：

如果你真的觉得它是一个洞，你别试图去填满它。对我来说，有一阵子我有一种特别强烈的虚无感。

我觉得太震惊了，我不是对死亡震惊，而是一个给我生命的人，对我如此巨大的影响的一个人，它就真的像泡沫一样，嘭，就没有了。那个如梦如幻的感受，特别强烈，我无法回避它。

嗯，真的就像我的一场梦。我妈妈的照片是放在我的佛堂旁边。旁边还放了一个很漂亮的转经筒。我女儿很喜欢的那些手链，闪闪亮亮的都供在那边。

我给那个照片去点灯，就是这样看着她，很宁静，那个宁静就是来自于那个虚无。尤其刚刚开始，就觉得她没有来过吗？她没有存在过吗？她怎么就啪一下就幻灭了？嗯，做准备很重要。否则我完全无法想象该怎么经历这一切。

简里里：

我听你讲的时候有一个感受：虽然这是一个巨大的不可控的事，但里面仍然是有很多可以做准备的、让这个过程更充满爱意的事情。

我想起来我爷爷过世。那是十几年前了，爷爷肺癌晚期住在医院。我记得当时家人都在病房守着，但我奶奶没去，她躲在家里哭。她给我爸交代了一句话，让他转告爷爷。她说：「你跟你爸说，让他放心走吧，我这辈子不会找别人的。」

魏雪漫：

这让我想到我妈妈，她刚开始用吸痰器，这个吸痰它其实很容易操作，但我们家里人都不会，只有我是操作最好的，所以可以想见我妈妈的可怜，她就是任人摆布。但是她一直在笑，她在笑其他人的笨拙。尤其是笑我爸爸。

我爸爸平时是个「机械达人」，家里的灯泡、电器坏了都是他修。可唯独在操作吸痰器这件事上，他真的是显得最笨的一个。我觉得那是因为他无法面对爱人承受的痛苦，他没有办法操作这个。

我妈妈一开始就忍耐嘛，每次都要笑他们。她的那种笑我觉得很大意义上是安慰我们。她受不了了就摇头把他们「赶走」，指名要我这个操作最稳的人来。

这些吸痰的过程我们都拍了下来，给妈妈看，我们说妈妈肯定有很多家庭和你一样得病的人也不会用这个，我说你想不想我们把它放在网上，分享一些我们的使用心得？我妈妈就使劲点头。

你看这就是我们家的一个基础氛围，你承担什么、分享什么，或者希望别人能少一点痛苦。这个纯粹就是我妈妈建立的家庭的文化。她是一个很悲悯的人。

可是我们只有这个心愿，但完全没有力气来执行这个事情。还没来得及，我妈妈就离开了。而我一直到今年（2025年）下半年才觉得自己刚好一点。

简里里：

那今天在梅里雪山下你来分享这些故事，可能是你妈妈的安排对不对。

魏雪漫：

哈哈你这是神叨叨吧你。

简里里：

你可不可以为那些正在经历丧失的人或家庭送一个吟唱？

魏雪漫：

当然，非常愿意。就像我祝福我妈妈一样。我会选择唱一首歌谣。

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责编 ： Kira、罗文

封面及部分配图来源于视频截图