“是妈妈,也是女儿” 河南90后小伙守护渐冻母亲11年:带着妈妈看世界丨新春走基层

发布时间:2026-02-03 10:58  浏览量:1

大河网讯(记者 朱丽文)赵天赐带着妈妈去云南定居了!

亲戚朋友听了,都为他捏一把汗。为啥?因为赵天赐的妈妈是一名渐冻症患者,从河南到云南,会不会太折腾?

“妈妈一定会喜欢这个决定。过去11年,我带着她走过很多地方,她最喜欢和我一起出门看世界。”赵天赐笑着说。

近日,2025年第四批“中国好人榜”与2025年“河南好人”名单相继公布,赵天赐的名字两次出现在榜单之上。2月2日,大河网记者对赵天赐进行了专访,听他讲述陪伴母亲旅居的温暖经历。

从绝望出发:确诊渐冻症后,他决定带妈妈去看看“世界”

这位“90后”天性乐观。2014年,21岁的赵天赐还在读大学。一次通话中,妈妈忽然提起:“最近总觉得手指没力气。”

一家人立刻带着母亲四处求医。最终,北京一家医院给出了确诊结果:“渐冻症,目前无法治愈,生命周期可能只有三到五年。”

“那天是我一个人去拿的诊断书。回程火车上,我哭了一路,觉得天都快塌了。”赵天赐回忆道。

从那时起,这个家庭踏上了漫长的求医路。只要听说哪里可能有希望,赵天赐一定带母亲去试试。然而一次次尝试中,母亲的病情仍在发展,从右臂开始,渐渐蔓延至全身。

大学毕业后,赵天赐放弃了去大城市发展的梦想,留在老家做生意。生意不忙的时候,他也没闲着:“摆过地摊、卖过烧烤、送过牛奶,那时只有一个念头,多挣点钱,给妈妈治病。”

带母亲出门旅行,源于一次偶然。某次就医无果,母亲在医院伤心痛哭。为了安慰她,赵天赐发现医院对面就是景区,便推着她去散心。“那是几年来,我第一次看见妈妈笑得那么开心。”

这个笑容,从此改变了两人的生活。赵天赐做了一个重要决定:与其将全部希望寄托于渺茫的治疗,不如让母亲在有限的时光里体验一下她最憧憬的人生。

在奔波中坚守:从轮椅到房车,他让妈妈的人生变得“值得”

旅行之初,母亲尚能勉强行走,赵天赐开着小车带她出门。后来,轮椅成了必备品,他便推着、背着母亲看风景。最难忘的一次,是在新疆禾木村,为了让母亲看见古村全貌,他背着母亲走了近五公里山路,终于抵达山顶。

“妈妈坐在山顶,望着山下的禾木,那个笑容……我当时心里只有一句话:一切值得。”下山时,赵天赐双腿发软,还遇上风雨,可那份“值得”至今仍支撑着他。

随着母亲病情恶化,呼吸机等医疗设备成为日常,普通车辆已无法满足出行需求。幸运的是,爱心企业和人士伸出援手,为他们提供了一间可以“移动的家”——房车。每到服务区,赵天赐都会停下,把母亲从自制的电动床上轻轻摇起,让她能看见窗外的风景。“能能,你看,今天的云彩多好看,白白嫩嫩的。”每一天,赵天赐都在给妈妈介绍窗外的世界。

“能能”是他给妈妈起的小名。“就像养小动物,你叫它‘乐乐’,它就快乐。我叫妈妈‘能能’,是希望她能恢复以前的样子,每天这样叫,说不定哪天奇迹就来了。”赵天赐笑着说,眼里闪着温柔。

“她现在能用眼睛看风景,用表情给我回应。她特别喜欢大自然,看到好看的景色眼睛就会亮起来。”赵天赐说,母子俩早已形成独有的“暗号”:舒服就眨眼微笑,不舒服就微微张嘴。“她的所有感受,都在眼神里。”

从自助到助人:建互助群,让温暖延续

2022年,赵天赐在陪伴母亲游新疆时开始用短视频记录生活。经媒体报道后,许多渐冻症家庭联系他,询问照护经验。起初他耐心接听一个个电话,常常一讲就是一两个小时。后来,他索性建起“天赐互助渐冻群”,系统分享经验,帮助更多家庭少走弯路。

“渐冻症是慢慢发展的过程,什么时候用药、什么时候上呼吸机、什么时候做胃造瘘……每一个节点都关系着生命长度和生活质量。”赵天赐说,群里分享的经验已帮助不少病友突破了医生预估的生存期。甚至有人在ICU门口面临抉择时,也会向他求助。“那种托付压力很大,但既然他们信任我,我就尽力帮忙分析。”最让他欣慰的是,有人因为这些经验走出了ICU,至今仍好好活着。“这让我觉得,我也间接挽救了一些生命。”

如今,他们在昆明安宁区的山脚下租了房子,只因母亲从窗口望出去,总能看到一片苍翠的山峦。

春节将至,问起新年愿望,赵天赐笑笑说:“就想再吃一顿妈妈做的饭。”