“用生命陪伴生命”:53岁女儿照顾80岁认知症妈妈,陪你老的代价究竟有多大?
发布时间:2026-02-04 12:12 浏览量:2
“妈,我也五十多了,也没多少年好活了,你能不能……给我留点自己的时间?”
这句带着哽咽的轻声哀求,背后是宁宁三千多个日夜难以言说的疲惫。53岁的她,照顾患有认知症的母亲已整整八年。八年里,她几乎放弃了自己的人生。“有时候觉得自己坏良心,竟然希望她走了算了——看她那么遭罪,我心里也跟着受煎熬。”
认知症,俗称老年痴呆或失智症,是认知功能出现比正常老化更严重衰退的综合表现。它不仅侵蚀记忆、思维、语言与判断力,也常伴随着情绪控制力减退、社交行为改变与动机下降。在照护领域,为了减轻患者的病耻感、体现人文关怀,如今越来越多的人使用“认知症”这一更友好、更中性的称谓。
随着病情进入中重度阶段,母亲几乎完全丧失了自理能力,饮食起居皆需宁宁一手操持,如同照料一个不到周岁的孩童。母亲时而情绪激越,无论宁宁如何小心迁就,都很难换来她一句满意;偶尔甚至会在无意识中拍打、斥责女儿。宁宁只能一次次压下心头的烦躁与委屈。更难的是,八年来,她几乎没有属于自己的时间。对母亲,她照顾得无微不至;对自己,这八年却仿佛一段“被偷走的人生”。
这不仅是宁宁一个人的困境,更是全国数千万认知症患者及其家庭共同面临的现实。认知症照护,已成为一个不容忽视的社会课题。
今年1月27日,由泰康之家联合知名纪录片导演任长箴、周轶君共同打造的公益微纪录片《陪你老》正式上线。这部作品将镜头对准认知症照护这一沉重却重要的议题,把无数家庭的无声挣扎,带到了更广阔的公众视野之中。
当陪你慢慢变老,
变成疲惫与相互伤害
认知症患者人数的激增,实为“长寿时代”难以回避的另一面。截至2025年,我国65岁及以上人口已达2.24亿,相比第六次人口普查大幅增长22.71%。而研究表明,年龄每增加5岁,患认知症的风险就会提升约一倍。人口老龄化的加剧,意味着越来越多人正步入认知症的高发阶段。
从早期记忆力减退、执行功能下降,到逐渐丧失更多的认知功能和生活能力,身体机能亦严重衰退,认知症的发展轨迹往往是残酷的。而与其他失能老人不同,认知症长者往往在丧失自理能力的同时,还伴有各种各样的精神行为症状。焦虑、抑郁、多疑、幻觉、激越、拒绝照护,照顾他们,意味着可能要面对无端的喊叫、排斥甚至肢体冲突,亦或无尽的淡漠。这对照护者的体力、心力与耐心都是极端考验。
在妈妈休息后,疲惫的宁宁常常自己偷偷抹眼泪。许多认知症家属,都有与她类似的经历
美国医学人类学家、精神科医生阿瑟·克莱曼在《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》一书中,真实记录了长达十年的照护历程。在第十一年,妻子进入疾病终末阶段,精神类药物已无法缓解其激越状态——她持续处于躁动之中,叫喊、踢打,几乎不停歇。高频的剧烈行为让照护者屡屡陷入绝望。克莱曼写道,自己总是一次次从疲惫与无助中挣扎起身,重新投入照护,直到某一天,他觉得“再也撑不下去了”。
“昨天、今天和明天的界限消失了,时间变成重复的喂药、换衣、应对突发尖叫的循环……十年像一场没有终点的马拉松。”这不仅是克莱曼的个体感受,更是无数家庭照护者共同的生命体验。
在微纪录片《陪你老》中,有人为了阻止母亲伤害自己,只能流着泪将她暂时约束在床上。也有人因情绪崩溃,跪倒在地失声痛哭。
认知症长辈常常会情绪激越
即便熬过了24小时看护与情绪激越的挑战,照护者仍必须付出巨大的时间代价,甚至被迫按下自己人生的暂停键。
更令人无力的是,即便倾尽所有,照护者仍常常被所爱之人拒绝、指责,从而承受深层的心理创伤。
司文的母亲曾是一名开朗善交的外交官,热爱文艺、活跃于社交场合。患上阿尔茨海默病后,她却逐渐封闭,整日守在电视机前,沉默不语,不让旁人靠近。“最让人崩溃的是,你永远搞不清她到底想要什么。”司文回忆道。有一次,她满心欢喜地为母亲安排了合唱活动,母亲却突然激烈抗拒,哭喊着“不去”,甚至脱口而出:“你是天下最坏的女儿!”
这句话深深刺伤了司文。“明明我是最爱你的人,一切只是想为你好,生病的你却再也感受不到。我拼命想理解你,却像隔着一层厚厚的玻璃——我在外面喊,你在里面听不见。”
这样的场景,在许多认知症家庭中不断重演。照护者因缺乏专业支持而身心俱疲,被照护者亦被困于失控的身心状态中。本应温暖的“陪你老”,往往演变为双方身体与心理的双重消耗。
英国社会学家迈克·伯里(Mike Bury)曾提出“人生进程的破坏”(biographical disruption)概念。意即,像认知症这样的慢性病是一个破坏性的事件,它破坏了日常生活的结构以及作为其基础的知识形式,意味着患者要接受苦难。
这种缓慢却几乎不可逆的进程,对患者而言是一种日复一日的磨损,对照护的家人来说,则更像一场看不到终点的跋涉。
据权威数据估算,我国60岁及以上人群中,认知障碍患者约5300万,其中轻度认知障碍约3877万。另有数据显示,我国现有痴呆患者近1700万,占全球总数近30%。以阿尔茨海默病为主要类型的认知症,在60岁以上人群中的患病率超过6%,85岁以上更高达40%。
当认知症及其照护负担,日益成为影响千万家庭的普遍社会问题,一个亟需回答的命题摆在面前:我们究竟该如何照护认知症患者?什么样的支持体系,才能让“陪你老”不再是一个家庭孤独的战役?
善待认知症老人,
共情、引导、尊严与重拾价值
“巴黎的卢浮宫都被抢劫了。”
护理师青香边看早间新闻,边用俏皮的神情向身旁的长辈讲解电视里的画面。在泰康之家·燕园,这里的老人被称为“长辈”——一个既保持尊重又透着温情的称呼,不过分亲昵,也不显生疏。
像青香一样,这里的每一位护理师在照护认知症长辈时,都有自己的方法与心得。
青香正在向认知症长辈讲解早间新闻
面对时而情绪激动的长辈,被呵斥、拍打是常有的事。微纪录片《陪你老》中就记录了几个片段:有长辈把照顾自己的护理师误认为“强奸犯”,紧抓床沿大喊救命;也有人因椅子没放对位置而大发雷霆;还有突如其来的怒火,让身边所有人“全都滚开”……护理师并非子女,面对这些不自控的激烈行为,专业的门槛首先在于共情。
“刚开始接触时真的很难接受,”护理师王悦说,“但慢慢了解后会发现,他们每个人内心深处其实都很可爱。打人骂人,是因为病了。”
王悦正在悉心照料认知症长辈
但仅靠忍耐远远不够。真正的专业,在于懂得在合适的时机,用恰当的方法安抚情绪、化解危机。
有一次,拍摄《陪你老》的摄像师被一位长辈认作“坏人”,对方激动地要报警。护理师立刻上前,用温和而坚定的语气解释:“这位是公安局派来取证的工作人员,之前和我们联系过,他是好人。”长辈听后平静下来,还向摄像师道了歉。一个善意的“谎言”,及时扭转了局面。
这份专业背后,有一套系统支撑——泰康之家“5+3+1”的记忆照护体系,其中最核心的是其照护团队结合国际经验和本土实践总结出来的“五彩蝴蝶”模型。该模型将认知症照护分为从轻度到重度的五个阶段,对应不同介入方式,旨在为长者提供全人、全程、符合其能力和需求的个性化照护。蝴蝶意象,则象征着生命的蜕变、尊严与美好。
除了认知与情绪问题,认知症长者还常因生理衰退陷入沮丧,逐渐演变为尊严与价值感的危机。因此,在满足基本生活照护之外,如何帮助他们重拾尊严、找回价值,是陪伴他们从容老去的关键。
在蜀园,86岁的刘爷爷患有帕金森合并认知症。每到黄昏,他常朝窗外呼喊救命。退休前,他是一名心脏内科专家。每天,他都会反复整理自己一生的荣誉。为了帮他找回往日的从容,护理团队特意将办公室布置成心脏内科诊室,有人扮演护士,有人扮演患者,请“刘院长”重新出山。
起初,刘爷爷连听诊器都已不认识。可当听到脉搏声的刹那,记忆仿佛被瞬间唤醒——他将听诊器移至肘窝肱动脉处,那是判断血压的关键位置。
“刘院长”正在为自己的“病人”讲解病情
“炎症侵蚀了她静脉的内膜,首先要疏通血管。”那个下午,他回到了熟悉的世界。像这样的“角色扮演”,在泰康之家时常发生。这是一种“怀旧疗法”,借助老物件、旧场景唤醒长者长期记忆,增强自我的完满感与价值感。泰康通过十年探索,已形成包含一对一、小组式等不同怀旧方法的疗法体系。
年轻的护理师们深知:衰老或许会模糊记忆,却不能抹杀一个人的存在价值。照护不是施舍怜悯,而是郑重对待一个完整的人,这是对每一个生命的敬畏与尊重。
对许多认知症家庭而言,机构照护正成为更可持续的选择。泰康之家打造的“家的方向”记忆照护体系,正是帮助这些在时间中迷失,内心充满不安的长辈们,找回熟悉与温暖。据统计,在泰康之家记忆照护区,高达90%的长辈行为症状获得改善,真正实现有品质的陪伴。
从更宏观的角度看,认知症照护并非个体难题,而是一个广泛的民生问题。正在有无数个家庭,因为认知症照护,陷入“一人失能、全家失衡”的困境。而机构照护,也正在解放另一个庞大群体——家属。他们得以重新把握、享受自己的生活,并从家庭的照护泥沼中解脱出来,为社会创造更多的价值。
用正向循环,
发现一颗又一颗金子般的心
一个值得思考的问题是,照护机构,是如何做到持续向认知症人士提供专业且温暖的照护的?强大的动能来自何处?
照护的专业性,首先源于系统化的人才培养。为此,泰康提出“青春养老人”概念。泰康之家与众多大专院校合作,通过订单式培养、实习基地共建、课程共研等方式,持续培养具有复合知识、专业技能与人文素养的养老服务人才。与传统印象中的辅助劳动力不同,在泰康之家,绝大部分的护理师们是经过系统培训、持有国家认证的高质量养老人才。
当然,仅靠学校教育还不能满足高质量养老照护的需求,更离不开结合工作实际的机构内培训。每一位进入泰康之家的护理师们的第一课,是“衰老移情系统”培训。共情能力是照护工作的灵魂与基石。他们会被要求穿上由美国麻省理工学院研发的“拟态服”——这套特殊装备通过模拟老年人视力模糊、关节僵硬、腰背佝偻等身体状态,让年轻的照护者亲身体验衰老带来的行动不便与心理感受。
泰康之家的“衰老移情系统”培训
“让我死的心都有。”一位实习生在穿戴后直言。但这种强烈的不适感,正是共情教育的开始。《陪你老》导演任长箴在首映礼上特别提到了这个细节:“不能用说教和道德绑架,而是用这种科学的方法,让他们一下子理解楼层的长辈为什么心情不好。”当护理师们从身体到心灵真正理解了长辈的困境,照护便不再是机械的任务,而是发自内心的尊重与关怀。
在这之后,泰康之家记忆照护区的护理人员还要接受入职8小时导入,30个小时能力提升的培训,有经验的护理师还可以获得50个小时的专家级的培训。
在培养人才之后,如何留住人才。在养老服务行业,这是一个广泛存在的难题。初入行业,许多人难免产生“这不就是伺候人吗?”的疑虑。对此,职业培训与技能提升固然重要,但最终让他们扎根的,往往是那些无法用制度衡量的温情瞬间。
护理师王悦记得,刚工作时,曾因为想家向一位认知症长辈顾阿姨流露了情绪,阿姨本能地张开双臂说:“我抱抱你”,那一刻,让王悦收获了温暖,也让她看到了自己工作的价值。护理师青香则说,在这里的感受是:“上班想下班,下班想上班、想长辈。看到他们都在、都很好,让人感觉很安心。”说到这,青香哭了,她说她也不知道为什么会哭。这种家人般的双向情感流动,让照护超越了工作层面,升华为生命与生命的彼此陪伴。
养老照护,是生命与生命的彼此陪伴
除了情感上的收获,想要让护理师们持续耕耘,也需要现实的收益。在泰康之家,护理师的价值正在被重塑,他们正在变成拥有高素质、强技能、职业发展空间广阔、社会认可度更高的新职业群体。
27岁的李庆港,已经在泰康之家·燕园的记忆照护区工作了七年。从最初面对认知症长辈的不知所措,到如今成长为能独立进行综合评估、制定照护方案、为团队培训赋能的“养老服务师”,他的职业轨迹印证了这个领域从“体力服务”到“智力+情感服务”的升级。
2025年,人力资源和社会保障部正式发布“养老服务师”作为国家认可的17个新职业之一。李庆港们从此拥有了官方的职业身份——他们不再是传统意义上的“护理师”,而是需要掌握老年医学、康复护理、心理支持、智能设备应用等综合技能的专业技术人才。李庆港在采访中坦言:“现在自己有了国家认定的职业‘身份证’,不仅增强了社会认同感,更让我明确了努力的方向。”
这种认同感的背后,是养老护理工作社会价值的根本性提升。他们的工作,不再仅是“伺候人”,更是运用专业知识管理复杂慢病、设计非药物干预方案、维护长辈精神尊严的技术型职业,既需要高情商,也需要高技能,当然,也有高回报。
李庆港带领长辈做手指运动
于是,在泰康之家,一种正向循环得以建立:国家新职业的认定重塑了护理师的社会身份与职业尊严,体系化的培养赋予他们高技能与复合知识,移情训练唤醒他们的深度共情,而清晰的发展路径与充满温度的情感反馈则赋予他们强烈的价值感与归属感。专业保障了照护的质量和安全,共情让照护充满了人性的温度,而职业价值感则让这份充满挑战的工作得以持续。
正是这样的循环,让泰康之家能够汇聚并留住一颗颗“金子般的心”,最终为认知症长辈们提供那份既专业可靠,又温暖入微的照护,真正践行“陪你老”的承诺——不是代替生活,而是守护生命本身的色彩与尊严。
陪你老,
是“用生命陪伴生命”
当认知症逐渐从家庭隐痛演变为必须面对的社会议题时,专业照护机构的价值已远不止于“托底”。泰康之家以十年探索证明,一个优秀的专业机构,既是能够重塑尊严、唤醒价值的“希望之所”,更是承接家庭重负的“安全网”。
泰康之家·燕园
机构之内,是系统性的专业建设;机构之外,是更深远的社会责任。泰康的探索早已超越个案照护,形成“养医融合”的实体支撑与“青春养老人”的人才培养新模式。如今,“养老服务师”已经成为国家认可的新职业,让照护工作从体力服务升华为需要综合知识、专业技能与深厚共情的专业技术岗位。
同时,泰康之家携手泰康溢彩公益基金会,将积淀的专业能力转化为惠及社会的公益行动:培养行业讲师、开展社区早筛、编译科普手册,并正式发起为期三年的“认知症公益行动”,计划通过“认知学堂”“记忆早筛”“家庭赋能”三大板块,将专业支持网络织得更密、铺得更广。
一部《陪你老》,让我们看到了认知症照护的力量,看到了“用生命陪伴生命”。从千万家庭的照护困境,到专业机构的破局实践;从影像记录的温暖瞬间,到现实中的公益前行——“陪你老”从来不是一句轻飘的口号。它融入每一次细致照护的耐心,贯穿每一段真诚陪伴的共情,更承载着专业守护所带来的希望。
“用生命陪伴生命”的背后,是泰康对其“尊重生命 关爱生命 礼赞生命” 价值观的践行。持续的专业探索与温暖实践,让每一个生命都能被妥帖陪伴,直至终程。这不仅是泰康通过“新寿险”模式创新带来的“商业向善”,更是其以实际行动,对“文明社会如何有尊严地安顿生命晚景”的庄重回答。