曾感动万千网友的17岁少年二次换肾,后续数十万元医药费成重负:我想陪妈妈变老

发布时间:2026-03-21 17:43  浏览量:1

3月19日,广州南方医科大学珠江医院附近的一间出租屋里,来自成都的陈女士,用酒精擦拭着房间里的每一个角落。这是她儿子程程出院后的第一天——肾移植手术后,感染的后果可能是致命的。

望着窗外陌生的城市,已近20天没睡个好觉的陈女士,向红星新闻记者讲述艰难的过往:六年前,她在四川大学华西医院的病床上,把一颗肾放进儿子腹中(

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)。如今,她带着他辗转千里,在另一座城市,再次守候新生。

然而,后续医药费如一块巨石,让这个家庭再次面临重负。记者了解到,通过网络筹款,程程已获2500余次捐助、筹得近15万元,距离目标仍有约30万元缺口。

“妈妈的肾宝宝要装到我肚子里”

时间回到2016年,8岁的程程变得爱起夜,尿频、总是口渴。在华西第二医院,程程被确诊患有罕见的基因突变型的肾单位肾痨,肾脏功能衰竭。当时,医生表示,最好的治疗办法是接受肾移植手术。

肾源难寻,陈女士放下稳定的工作,带着休学的程程,辗转全国多方求医。当时,程程的各项身体指标飙高,比如肌酐值比正常值高出好几倍。药物治疗下,只能勉强稳定,两年后,他必须接受透析治疗,才能保住生命。

2018年4月,程程接受了腹膜透析的置管手术,每4个小时就需要放置、更换一次透析液,还要小心翼翼地提防着感染、高血钾、心衰等危及生命的问题。当年,程程登记了肾移植手术外源肾的排队名单。

陈女士说,休学期间,程程常常趴在学校外的栏杆上,看着小朋友们上体育课,一脸羡慕。2019年年底,苦等肾源近2年未果后,陈女士决定将自己的肾移植给程程:“就想让他尽快好起来,和其他小朋友一样。”

2020年5月5日,手术前一天。程程缩在妈妈的怀里,用手机拍了一段小视频,“明天就要做手术了,妈妈的肾宝宝就要装到我的肚子里了,会让我变得更好,我也要好好地爱护它、保护它,一切都会好起来的。”

程程第一次换肾期间

彼时,这感人的一幕,让万千网友动容,爱心涌来——陈女士和丈夫都来自农村,在大城市寄居亲戚家,一人做销售、一人在餐馆帮工。为了治疗程程,手术加日常治疗花去近40万元。期间大量爱心网友齐心协力凑了20万元,帮助程程渡过难关,一家人感激不尽。

重生之后,命运再次按下暂停键

有了妈妈的肾,“重生”的程程,虽然依然要大把吃药,但康复情况喜人。陈女士说,程程用了近两年时间,身高迅速从不到135厘米长到165厘米;复学后直接跳班读6年级,成绩居然能稳居中等;参加校园会时,跳远比赛名列全校第七。

爱心继续涌来。少了一个肾的陈女士,回到工作岗位后特别容易疲劳,公司总是很照顾她,让她多休息;程程喜欢画画,尤其素描画得不错,他有着考知名美术院校的梦想,画室老师得知他的病情后,再没收过他学费。

2024年,一家人还在龙泉驿区贷款买了房。陈女士以为,一切都会好起来。

但命运没有给这个家庭太长的喘息时间。

半年前,那枚承载着母爱与希望的肾脏,开始衰竭,肌酐值一路飙升。此前,毒素的堆积,已经让程程头晕、注意力涣散,英语成绩从120分左右跌至90分。不得已,2025年年底,程程手上重新留下粗大的瘘管,每周做两次血液透析,短短一个月后,瘦了十斤。

陈女士的身体也每况愈下,她被诊断为抑郁症,在焦虑与失眠的漩涡中挣扎,需长期服药。然而在家人的面前,她必须假装坚强,唯有一次在华西医院心理卫生中心的诊室里,长期积压的苦楚,在医生的引导下得以释放,放声痛哭,“医生陪我聊了很久,不断安慰我。”

有时候,医院会传来“有肾源”的喜讯,但配型的微小差异,又让希望瞬间崩塌。但他们没有放弃,因程程8月将满18岁,成年后移植难度更大,夫妻俩决定多点登记。正月初七,他们将资料递交至广州南方医科大学珠江医院。3月1日中午,喜讯来临——广州一肾源与程程完全匹配。

喜讯的背后,是另一个家庭的悲剧。“这个肾源,来自一个因车祸捐献器官的男孩。”陈女士谈及此事时,泪如雨下,她知道那种感受,“都为人父母,他们得有多难受。”

陈女士与程程火速赶到广州,3月3日,移植手术成功。远方陌生的男孩的生命,在程程的身体里“延续”。

程程在广州二次换肾后,在病床上看书学习

半年需近五十万元医药费,爱心再次汇聚

一方面是移植成功,另一方面,他们一家必须直面现实的残酷。

二次移植,后续的排异治疗比第一次风险更大,成为生死关键。“医生告诉我们,程程需要长期打一种名为‘达雷妥尤’的靶向针,一周一针,一针近两万元,至少要打半年。”陈女士说。

这是自费项目。自2016年之后,陈女士为程程购买商保屡屡被拒。广州之行,除去医保报销,医药费已花去约17万元,后面的半年,近50万元的医药费,把这个已经掏空家底的家庭再次逼入绝境。

陈女士家里有一辆汽车,残值仅剩几千,准备卖了;仅住了1年多的房子,也准备卖了,除去贷款,可能只剩几万。都是杯水车薪,不得已,一家人再次求助于网友,发起网络筹款。

爱心正在汇聚。截至发稿前,程程在水滴筹已获2500余次捐助,筹得近15万元,距离目标仍有约30万元缺口。

程程在病床上画画

近年来,我国对肾病患者的保障正在完善:尿毒症已纳入大病医保,透析治疗报销比例达80%-95%不等,大量护肾、并发症、抗排异药纳入医保(含国谈)。记者查询2025版医保目录获悉,达雷妥尤单抗注射液虽已纳入目录,但主要适用于多发性骨髓瘤,肾移植抗排异不在报销范围内。

3月19日,程程出院,他和陈女士暂在医院外租住一个单间。他的精神状态初步恢复,已经能勉强上网课和画画,陈女士也会搀扶着他在楼下走一走。窗前,当地一所学校近在眼前,程程常常站在那里,望着那些和他差不多大的少年。

程程在出租屋里,望向窗外的学校

程程说,他希望完成和同学们一起毕业的约定,兑现“陪妈妈变老”的承诺。

红星新闻记者 王拓

编辑 李钰仪