两年前刚确诊的那天，这位妈妈就放弃了她的孩子！令人痛心…

一个罕见病儿童妈妈自迷，确诊那天我就放弃了他。

其实我在两年多前早就放弃了孩子，我把他带回家不做治疗了，我让他顺其自然，我把每一天都当成最后一天过，我带着他静静的等待着他离开我的那一天。

2020年12月31日，孩子做的第三次基因报告出来了，确诊先天性的遗传代谢病AADC缺乏症，无药可治，而且他是重症。当医生告诉我说随时做好准备，你这个孩子可能只有五六岁的时候，我就已经下定决心了，不治了，不康复了，我要把他带回家。

当时他爸跟我说带回去怎么办？带回去只能在家等死。我说你不带回去怎么办？你不带回去在这里康复，天天看着孩子哭，最后还是等。孩子从出生就在保温箱里面待了15天，出月之后他又生病，在医院里面待了一星期，紧接着就发现孩子不对劲，一直到孩子13个月的时候确诊，是这样的罕见病。

孩子只在家里面待过两个月，其他时间不是医院就是在路上奔波。我曾经也想过，我到底是造了什么孽？为什么我生的孩子一出生就要受这么多罪？他有抽不完的血，他做不完的检查，他被灌了无数次的镇定剂，他每天的生活就是各种康复训练，各种检查，从头哭到尾。

我不把他带回家，我能怎么样让他哭？哭到他走的那天吗？确诊的那天我就认命了，我不再奢望我的孩子哪天可以抬头，可以翻身，可以走路，我更不奢望他这辈子能叫我一声妈。我不想再让他哭了，我想把他带回家一起感受风的川流，云的浮动。

我想他接下来的每一天都可以有我的陪伴，我想他接下去的每一天都可以过得开心，过得舒服。跟孩子在一起的时间总是过得很快，一眨眼他马上4岁了。离医生当初告诉我的孩子平均只有五六年，他已经过了2/3了，他就这样在我眼皮底下一点一点长大了。

孩子下个月的4周岁生日，我们决定还是会给他过，毕竟这就是属于他的童年。