武汉妈妈为“大龄星孩”闯出新活法:从倒垃圾练起,还能领工资
发布时间:2026-06-10 10:19 浏览量:1
武汉晚报讯(记者翟兰兰)
儿子俊俊1岁8个月被诊断为中重度孤独症,她从湖北一家媒体辞职,辗转全国各地干预,前后搬家11次;6岁被幼儿园拒收,多年来一共走丢37回……面对孩子地狱式的开局,詹颖没有放弃,一路与命运抗争。
如今,俊俊26岁了,基本正常融入了社会。她也从一名孤独症孩子妈妈,成为一名孤独症家庭康复干预专家,为身边的孤独症家庭开展了大小数百场分享;还在2013年创办了武汉第一家针对大龄孤独症青少年开展居家生活能力与社区融合康复的民办非营利机构——武汉市美好家园心智障碍人士家庭支援中心,让孩子除了学到技能,实现独立往返,还在这里领到工资。2025年,武汉美好家园荣获“湖北省残疾人之家”称号。
夫妻俩给幼时的俊俊过生日。
詹颖所创办的美好家园荣获“湖北省残疾人之家”称号。
儿子迈出实质性康复第一步:
下楼丢垃圾、一天练3次
“大家讲的所有辛苦,我全部经历过!好多年里,我连下楼买瓶醋都要在楼下多站一会儿再上去,和儿子形影不离的日子太窒息了。”5月31日上午,詹颖这句话一出,一位妈妈瞬间流下泪来。这是一场专门针对孤独症孩子家长的沙龙,由詹颖主讲。
接着,一个令全场空气凝固的问题抛出:“大家想过没,当我们走了,孩子怎么办?”
走过20多年的亲身干预之路,詹颖在无数个场合坚持提出自己的观点:培养孩子的生活自理能力,是康复的首要目标。
俊俊经常会陪妈妈一起出来参与分享。
她认为,自己早年走过“弯路”,和许多家长一样,过度依赖机构干预、桌面教学。孩子不看她眼神,她焦虑万分,一边哭一边扒着孩子的头跟她对视,可孩子还是不看,每当这时,她心如刀绞。那时,她忽视了一点:孩子能拥有生活自理能力才是重点。
后来,在江西赣州一家机构干预时,一位孤独症孩子妈妈的家庭干预法令她大开眼界,如今她的孩子已经顺利大学毕业,并已参加工作。
“那天开始,我恍然大悟,原来,‘我’很重要。”她仿佛拿到了“法宝”,回到武汉后,开始把干预融入日常生活的点点滴滴,发现孩子情绪好了很多,专注力也持续了很多,后来还在江岸辅读学校读完了初中。
“就从下楼倒垃圾开始,一天练3次,一个月就能实现90次干预!”许多大龄孤独症孩子仍被“圈养”在家里,无法单独出门。她建议,家长应带着担心去“适度放手”。俊俊进行的第一项练习就是,下楼倒垃圾。一开始,帮他把1楼电梯按好,可他倒完之后,不知道回来了,又去接。慢慢地,他从下楼倒垃圾开始,学会了独立拿快递、买酱油、买菜、下楼散步,现在还能自己坐轻轨去吴家山的姨妈家了。
现在,家里切菜、洗碗、抹灶台的活儿,全部是俊俊包了,等收拾完一切,还会跟爸爸说,明天过早想吃什么。多少年都以泪洗面的詹颖,过上了她过去想都不敢想的一种生活:每天晚饭后,儿子在厨房忙,她和老公还能坐在客厅悠闲地喝上一杯茶。用她的话说,俊俊依然保留着典型孤独症的核心症状,但就中重度的起点而言,已经远超预期、甚感欣慰。
当天活动进行到一半时,俊俊进来了,现场响起了热烈的掌声。俊俊看起来阳光平和,可以跟大家友好地打招呼,还给现场的每位参加者逐一发了美好家园的孩子们做的点心。
詹颖为一家爱心企业的400人年会作孤独症主题分享。
数百场分享只为孤独症家庭发声:
给孩子逆天改命,请放下面子+耐得烦!
在大大小小的分享中,詹颖总是重点鼓励孤独症孩子家长“放下面子、耐得烦”。
很多家长害怕被邻居看到,害怕异样的眼光,不愿意带孩子在家附近活动,其实,这恰恰错失了孩子的最佳康复半径。“放下一公里内的自卑心,不仅当妈妈,还要自成一个剧组,既当导演,又当演员,还当拍巴掌的观众。”
詹颖说,俊俊10岁时,开始练习去超市买自己喜欢吃的饼干。第一次,她大夏天打个大伞,悄悄尾随。中途,俊俊几次停下脚步,仿佛忘记了“指令”,她沿途求助了几个邻居或路人:“我的孩子有孤独症,我正在锻炼他去超市,麻烦你去告诉他‘继续朝前走,去超市买饼干’。”几乎所有人都选择了协助她。接着,她又以同样的方式帮助俊俊完成购买和返家过程。看到他往回走了,詹颖要以最快的速度先飞奔到家,以确保孩子敲门那一刻以十万分热情迎上去:“我的宝贝儿子,你太厉害了!”
孩子们做出的精美文创手工。
经常有家长问,如何面对歧视?她讲了一个令人感动的故事。
8岁时,俊俊在小区玩,调皮不已,一脚踩中了一块刚糊好还没干的水泥台阶,施工师傅非常生气,大骂了一句“这孩子,脑袋有毛病吧?”,历经千锤百炼的詹颖已能理性应对了。她冷静地喊过来俊俊跟师傅说着“对不起”,自己也一边跟师傅说:“对不起,我的孩子有孤独症,给您添麻烦了。”万万没想到,这位师傅表情一怔,向詹颖敬了一个礼:“不好意思,我不知道。”那一刻,詹颖泪如雨下:“真诚,换来了善意和包容。”
俊俊有时会在超市拿起饼干拆开就吃,为了建立规则意识,她会“狠心”地强制他把已经吃到嘴里的吐出来,告诉他必须先付钱;为了一改俊俊一上公交车没有座位就尖叫的习惯,曾有一次,她坚定地拒绝了一位妈妈的让座并说:“谢谢你,请你帮助我,不要让位给孩子,我正在练习让他知道,座位不是大叫就能获得的,要讲究先来后到。”
“日常居家技能——帮厨”工作现场。
直击孤独症家庭成员重要性排序:
孩子排第一?错了!
类似沙龙几乎都是妈妈参加,詹颖总会向大家发问:在干预的路上,孩子、你自己、老公,重要性如何排序?
“孩子!”几乎所有人的答案都是一致的。
詹颖请大家闭上眼睛,把手放在心口:“从今天起,请把自己排第一,老公排第二,孩子排在最后。”
这种观点得到一位职场精英妈妈的认同。她说,自己有一个8岁孤独症孩子,2岁确诊时,她辞职在家全天干预,直到第4年时,自己身心完全崩溃,难以为继。后来,她决定重返职场,发动起其他家人和机构一起干预,自己才重新“活”过来。现在,她在事业和陪伴孩子上找到了平衡,孩子也在一天天变好。
詹颖说,自己永远是第一位,只有你照顾好自己了,孩子才有依靠。同时,伴侣也很重要,夫妻同心,共克时艰,对对方的付出深深地看见、狠狠地夸奖、小缺点要忽视,“两个肩膀总比一个肩膀好”。
她说,早年,在常年高压下,婚姻也曾濒临破裂。有一次,她在厨房炒菜,听到儿子在床上乱跳,她跑到客厅一看,老公竟然在看球,她就大吼:“你又不做饭,又不看孩子,你到底想干什么?”类似的争吵经常发生,直到她的人生导师温嘉吉(同为孤独症孩子的母亲)告诉她:“把时间线拉长看,老公工作辛苦也需要看球喘口气儿,孩子不会因为这一跳,就跳入万丈深渊,也不会因为制止了这一跳,就活出光芒万丈。”那一刻,她释然了。
历经20多年苦难与共,现在,他们一家三口都在美好家园驻扎,一起上下班,晚上到家一起做饭,其乐融融,都活成了彼此的光。
满墙爱心托举出的“众筹式”融合共生集中养育
近日,记者来到美好家园,透明的大窗户内,孩子们在择菜、和面,为午饭做准备,窗户外的墙面上,是众筹式的爱心印迹。
詹颖如数家珍:法雷奥集团捐了体能室、图书馆,凯德集团捐了音乐室,壹基金海洋天堂计划支持家长赋能小组,欣鼎工作室成立了孤独症青年就业帮扶基地,艾特纸质包装等好几家爱心企业每年找她订月饼,桌子椅子是一位朋友的幼儿园搬迁时捐赠的……
她开心地告诉记者,就在这两周内,东湖雅社订了孩子们手工做的1100个馒头和古法酱菜,法雷奥集团预订了7月家庭亲子日的甜品台,新荣天街还为美好家园的孩子们提供了两个市集摊位开展义卖。
在走廊上,有孩子们手工制作的各种手链、摆台等文创工艺品,还有雪花酥、玫瑰醋、木瓜丝、紫苏酱等包装精美的礼盒。每年,华中科技大学社会学院的李娜老师,都会组织学生们在校园组织爱心义卖,不少爱心人士也会主动订购。
从2013年创办美好家园,入不敷出的状态一直持续了6年,最开始只有5个孩子,一个是俊俊,另4个是附近的孤独症孩子。后来,老公也受她的精神感动,决定加入进来,教孩子们葫芦丝。孩子们组成的星空乐队,省内外公益演出300多场。2019年到现在,在江岸残联的创新项目补贴支持下,家长支付基本费用和社会爱心帮助下,机构终于维持收支平衡。
孤独症等心智障碍孩子们组成的星空乐队。
记者看到,俊俊和十几名大龄孤独症孩子一起忙着和面,赶制当天的馒头订单。采访到当天中午1点时,有两个孩子主动决定不午休加班。
可能因为自己有一个孤独症孩子,詹颖对这些孩子格外好。就连挑选志愿者都提高了门槛。美好家园目前跟10所高校都有实习共建合作,詹颖很感激他们的到来,同时由于服务对象的特殊性,詹颖希望除了有爱心,还要有正确的观念和科学的方法,还格外注意一点:是否能看到孩子们的需求和优势,而不只是同情与怜悯。
有一次,一个大二女生来当志愿者,她说自己一看到这些孩子就很同情,就止不住地哭,詹颖只好婉拒,“希望传递出阳光和希望,孤独症已不再是无计可施,只要科学干预,持之以恒,是能改善的,我的俊俊就是活生生的例子!”
老公有一天半吃醋地说:“你是上天派来照顾这些孩子的,我是上天派来照顾你的。”
张女士是一位20岁孤独症孩子的妈妈,她说,孩子在美好家已经有1年多了,在这里过得很充实,还经常在老师的带领下与同龄孩子们一起出门进行社会融合,“在这里,孩子有事做、有人教,有时还能领到几百块钱的工资,我们家长放心还安心”。
“如果我们的孩子连出个楼栋进入小区都不被接纳,这个家庭怎么活?”在詹颖和社区、周边商户的共同努力下,美好家园所在的汉黄社区成为武汉首个孤独症友好社区,很多商店门口都贴着标识,孩子们组团在社区里开展活动时,获得了居民的包容。由“一位孤独症孩子妈妈——詹颖”本人实名落款书写的《致居民们的一封信》,至今仍张贴在美联小区的显著位置,一贴就是16年。
她希望探索打造一个大龄孤独症群体“集日间康复、工作、融合+社区家庭生活”的一体化的友好空间,让他们从迈出脚下100米,逐步迈向一公里、两公里、三公里,过着在少量支持下有节奏、有自主的美好生活。
参加2025融合中国心智障碍者家长组织网络年会活动(左二、三、四为詹颖一家三口)。