“钢腿女孩”开学升中班：第10条钢腿“减重升级”夏天穿裙子，是她和妈妈共同的选择

大皖新闻讯

开学在即，合肥4岁“钢腿女孩”王杺禾正准备升级她的第10条“钢腿”。这个“五一”期间在上海T台走秀时自信闪耀的小姑娘，即将穿着又轻了一两的“魔法钢腿”，蹦跳着跑进中班的教室。

因患先天性羊膜束带综合征，杺禾出生时右小腿缺失、仅有三根手指健全，10月龄便开始穿戴钢腿。今年5月，大皖新闻以《合肥4岁“钢腿女孩”上海T台走秀》《合肥4岁“钢腿女孩”的“魔法之路”》为题报道了她的故事，引发关注，很多人为女孩的自信阳光点赞。

近日，大皖新闻记者在合肥一家康复器具公司见到母女俩时，技术人员正为新方案做调试。这次的第10条钢腿迎来“减重升级”：去掉百余克锁具，改用抽绳加魔术贴固定，只为让步态更稳、髋骨脊椎正常发育。开学后，王杺禾将升入幼儿园中班。比减重更动人的，是母女俩面对“不一样”的坦然，如今的王杺禾会自己挑爱莎裙、彩虹裙，夏天穿裙子，是她和妈妈共同的选择。“你越躲越藏，一定是越痛苦的。我们大人先迈出这一步，孩子才能自然而然。”

孔娇娇与女儿王杺禾 常诚摄

开学前的“换腿计划”：半年一次，如期而至

“我们本来半年就要换一次钢腿，每个新学期开学前，把新钢腿做好。”孔娇娇说，这次按计划来做新钢腿，更重要的是解决过去的问题，“怎么升级”。

看似简单的换腿，背后是无数次试错。孔娇娇算了一笔账，过去为女儿做钢腿，至少用了5个方案，“都是在小的细节上做改善。”

难题出在哪儿？儿童的小腿细而柔软。孔娇娇说，如果女儿用成人或国际品牌的儿童版硅胶套，又厚又重，会把残肢勒得很紧，残肢变圆后穿在腔里会旋转，对应的脚掌也会旋转，容易摔倒。过去一年半，王杺禾一直用的成人手臂凝胶套，尺寸细、质地软，用在小孩子的腿上刚刚好。但弊端也随之而来，“过于柔软导致穿脱困难，每次都要我把她的腿顶在胸口使劲按压；假肢对精度要求极高，高度差两三毫米，孩子就会疼。”孔娇娇说道。

魔术贴抽绳替代锁具，整条腿减到630多克

这一次，技术团队和孔娇娇共同敲定了一个新方案，去掉锁具，改用抽绳加魔术贴的方式固定。

“一个锁具就有百余克，去掉之后，整条腿减到630多克。”孔娇娇说，这对孩子意义重大，“如果一个腿有两斤多重，就像让小孩子拖着两个沙包走路，步态会变，会影响髋骨、脊椎的发育。除了舒适，我们还要考虑她整体生长发育。”

新方案还降低了穿脱难度，“抽绳、粘贴，在学校里老师也方便帮忙。”但孔娇娇并不急于求成，“先带回家穿一段时间，开学到学校再穿一段时间，看能不能适应。”孔娇娇特意与幼儿园老师重新沟通了穿脱细节和活动时的注意事项，“小孩子在玩耍中觉得好玩撕开了，那也很危险，都得考虑到。”

谨慎背后，除了对女儿的关心，还有高昂的试错成本。孔娇娇说，王杺禾两岁时家里曾花几万元购入一整套硅胶套零部件，结果穿了不到20天就因不适应全部弃用。“如果这次全套换下来，又是几万块钱，适不适合还是未知数。”孔娇娇说，这次的方案也是在技术团队的支持下，尽量控制成本，“一步一步来。”

“妈妈是半个医生”

采访中，大皖新闻记者注意到，从凝胶套的材质、锁具的重量，到腔体的旋转问题，孔娇娇如数家珍。

“我没搞过这行，全是自己学的。”孔娇娇说，就像妈妈们总能精通孩子感冒发烧的用药一样，“自家孩子这种情况，我肯定要把大部分精力放在研究这上面。”

孔娇娇说，自己还通过社交平台认识了全国各地许多同样情况的家庭，“妈妈们每天交流：你们家孩子什么情况、用什么材料、出现什么问题。我试出好方案，就告诉别人也可以用。天下妈妈都是一样的。”

夏天穿裙子，是她和妈妈共同的选择

时间回到几年前，孔娇娇也曾经历过不敢面对的阶段，“大约她一岁半之前，我出门都给女儿穿长裤遮住腿，夏天戴手套。那时候我自己也很痛苦。”

如今，母女俩都坦然了。“这个事情要伴随她一生，藏一辈子太辛苦了。”孔娇娇说，“你越躲越藏，一定是越痛苦的。我们大人先迈出这一步，孩子才能自然而然。”

现在的王杺禾会自己挑爱莎裙、彩虹裙，“她说今天要穿什么裙子才美。”上幼儿园穿长裤，不是为了遮挡，只是穿裤子方便。在幼儿园，开学头一个星期过渡后，小朋友们就像接受“近视眼戴眼镜”一样接受了她的钢腿，“第三天就没有人再提这件事了。”

就在采访前一天，杺禾还在合肥参加了一场走秀活动。“王杺禾每次走到定点，摆的pose都是一模一样的，很享受这个状态。”孔娇娇笑着说。全场唯一留给她的掌声，孔娇娇看得很透彻，“一定是因为腿的特殊才会有这样的机会，我们直白地接受这个事实。”

新学期新期待：让她像正常孩子一样长大

暑假里，王杺禾上了一个月暑假班，“跟正常孩子的诉求是一样的。”孔娇娇说，抛开身体上的差异，就按照正常孩子的方式去养育她。

开学后，王杺禾将升入幼儿园中班。如果新方案的钢腿试用顺利，她的第11条钢腿也将按此制作。“我最想解决的，是活动性的问题。”孔娇娇说，“我一定要让她觉得这个东西不是负担，让她正常走路，身体正常生长。”

那个在上海T台上掐腰抬头、闪闪发光的小姑娘，即将穿着又轻了一两的“魔法钢腿”，蹦跳着跑进中班的教室。

大皖新闻记者 常诚 魏顺顺

编辑 崔恒

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