妈妈卵巢癌，爸爸胰腺癌，我选择和不确定性共存

文 | 菠萝

小山马上40了，是两个女儿的妈妈，在北京生活。

上世纪90年代，她刚上小学的时候，妈妈就得了卵巢癌。在乡镇医院，最开始医生说是宫外孕，结果做刮宫手术时大出血才发现问题严重。在杜冷丁是唯一止痛手段的年代，妈妈做了三次大手术，坚持了七年，直到2000年去世。

等她有了自己的家庭和孩子，2024年，她的爸爸又确诊了胰腺癌。

她在网上听到癌症患者的故事，就会想，这些人，自己的妈妈、自己的爸爸，为什么会这么苦？作为癌症患者的子女，她也经常会有一种说不清楚的闷愤感受，和对自己健康的焦虑，同时也会想知道：“只有我这样，还是其实有很多人和我一样？"

术后一年半了，父亲和自己写的书合影

（一）

妈妈得卵巢癌，小山是近几年才知道的。她小时候只知道妈妈是是"妇科方面的癌症"，没觉得会遗传。一直到前几年，她才从爸爸那里问到了具体的癌种。

那一刻，真正的压力，甚至恐惧突然袭来。

因为她知道，卵巢癌有遗传风险。

"知道是卵巢癌之后，我就很害怕。我知道安吉丽娜·朱莉的例子。她就是因为卵巢癌和乳腺癌的家族史，去做了基因检测，发现携带了遗传的BRCA基因突变，有极高的患癌风险，所以做了预防性的乳腺和卵巢切除。"

小山找到很多事实，来证明自己家应该没有遗传致癌基因。比如，妈妈的病程比较缓慢，没有化疗还活了七年，说明恶性程度应该不是很高。另外，她外婆马上90岁了，还很健康，姨妈和舅舅们也都六十多岁了，也没有得癌症。

这些事实让她更安心，但她也知道，这些不能100%排除风险，不确定性依然存在。

想要更明确，最好的选择应该是做基因检测。但直到现在，小山也没有去做基因检测，很重要的原因是她害怕，怕查出真有问题。

“如果测出来是阳性，就要面临一个选择题：要不要预防切除？如果切了，会不会别的器官还会长肿瘤？我现在还是害怕面对这个问题。"

她没有做基因检测，而是选择了另外一种方式来"对抗"患癌的风险，那就是健康的生活方式，不管有多麻烦！

"基因的事，我控制不了，但健康的生活方式是我能控制的。"

家里空气必须干净。她在北京搬过好几次家，哪怕是租的房子，她都要自己掏钱装全套的新风系统。

吃的喝的也必须健康。喝水必须是过滤过的，吃饭一定按"先蛋白质、再蔬菜、再主食"的顺序来，控油、控盐、控糖，零食基本没有。两个孩子从小在这种环境下长大，居然也就养成了挺健康的生活习惯。

“她们也没办法，在家没得选。"小山笑着说。

运动也不能落下。她今年开始可以规律地做到每天跑3~5公里。并且跑步对于她来说，不仅仅是运动上，还是心理上的一种需要。有好几次边跑边大哭。跑完之后就好多了。

“把那种抑郁的，消磨你精神的情绪，通过和自己身体对抗成功，释放出去，心理上能获得力量。"

妈妈生病的经历对小山还有另一个影响，就是让她很早就意识到了健康保险的重要性，因为任何人都可能生一场大病。

小山很早就给全家买了重疾险和百万医疗险，包括自己、老公、孩子，也包括她爸爸。这件事儿在后来爸爸生病的时候，发挥了重要作用。

"因为配置了这些东西，对于家庭的冲击不会那么大，也不会让以后的生活受到比较大的影响。你不需要生一场病，就要面临人性的决策：到底治还是不治？会不会治了之后人财两空，孩子还要返贫？有个托底，会安心很多。"

1995年，母亲在上海手术前拍摄

（二）

妈妈的癌症，给小山带来了压力和健康的生活习惯，而爸爸的癌症，则意外地愈合了她内心的一个创伤。

她爸爸住在江苏老家。2024年3月，爸爸觉得身体不舒服，决定去医院看看。他很具体地说：“我去查一下胰腺吧。"

连爸爸也说不清楚，为什么那么精确地就指向了胰腺。但不管怎么样，这个决定应该是救了他的命。

到医院一查：胰腺占位，胰腺癌。

万幸中的万幸：分期很早，1B期，可以手术。

从发现到手术，推进得非常快。小山都还没反应过来，爸爸就自己通过朋友联系到了上海三甲医院的医生，两个星期后就做了手术。“有点懵，还没来得及研究医生好不好，好在抢到了时间。”

手术很成功，干净切除，淋巴结也没有扩散。在胰腺癌患者里，这么早期的并不常见。

“真的很幸运。“小山说到这里的时候，有一种劫后余生的庆幸。

去年4月父亲刚做完手术后在医院

但手术做完，出现了新的问题：后续治疗怎么办？

对于胰腺癌，哪怕手术很干净，复发率也很高，所以术后通常都会用药物巩固。但用什么方案，不同医生有不同的理解。

手术医院的医生本身给了一个方案，比较温和，没有包含化疗药。但小山去一些专业公众号学习，又查了国内和美国的治疗指南，发现1B期胰腺癌术后还是推荐进行辅助化疗。同时，她还去搜了临床试验，然后找到了上海一位医生的联系方式。她把爸爸的病历递过去，想看看能不能入组。虽然最后很遗憾，他们不符合入组的条件，但在交流中她确认了自己的判断：爸爸最好换一个方案。

很快，爸爸转到了新的医院，医生给出了指南推荐方案。化疗挺辛苦的，会发烧、打寒战、全身难受，但爸爸从没耽误过一次治疗，还总是主动去。有一次他发烧都没好就要去，小山劝他休息几天，但他都说“和医生约好了，不能耽误治疗”。

现在，术后快一年半了，爸爸的影像学一直没有进展。只要不是化疗期间，他状态就挺好，每天可以去走大几千步。

"帮他决定换个方案，是我作为女儿做的最重要的一件事。"她说这句话的时候，语气里有一种很安静的满足感。

能帮到爸爸，对小山来说特别重要。

二十多年前，妈妈生病的时候，经历了乡镇医院的误诊，经历了三次手术，辛苦地自己扛了七年，熬了七年。

但那会儿她太小了，没有能力为妈妈做任何事。当自己当了妈妈后，她觉得有非常多的遗憾。

"我觉得对于我妈妈来讲，这七年一定是特别痛苦的过程。她那么年轻，就要离开她的女儿，这是最大的恐惧。"

当爸爸生病后，过去妈妈生病带来的创伤和遗憾，都从记忆深处浮了上来，让她难以忘怀。但在帮助爸爸做医疗决策的过程中，无论是找医生、查指南、还是跟医生讨论方案，她发现自己在做一件以前做不到的事：帮助父母解决问题。

小山现在知道："当这种命运的难题袭来的时候，我并不是什么事情都做不了。"

小时候帮不了妈妈带来的无力感，在二十多年后用另一种方式缓解了。

小山还提到，现在互联网信息非常多了，自己认真多做做功课，可以获得很多有效信息。遇到家人得癌症这样的大事，每个人都会慌，但如果时间不是特别急，还是可以储备些基础知识，特别是国家的诊疗指南。即使是顶尖医院的专家，也有找到他的方法。

她个人反而不推荐托关系找熟人，要多对比。

（三）

虽然帮到了爸爸，但还有另一个心理负担，小山一直卸不下来，那就是她没法一直陪在爸爸身边。

她确实有客观原因。爸爸住在江苏，需要定期去上海化疗，而她工作在北京，还带着两个女儿，没有老人帮忙，她要一边工作一边带娃，根本不可能脱身去上海陪护。

身边的亲人朋友其实都很理解，都说："你去了也没用啊，还会影响你自己的小家庭。"

但小山就是自己没有办法放下来。总觉得没有做到那么好。

她放不下的原因，是觉得爸爸的人生过得很苦。当年照顾生病的妈妈好多年，后来又经历了生活别的波折，小山知道爸爸为她付出了非常非常多。

“我能看到他真的非常辛苦。不是身体上的苦，是心里的苦。所以我没有办法很坦然地接受自己不去陪他治疗，总会觉得有点对不起爸爸。"

难以兼顾自己的工作生活和父母的照顾，或许是很多独生子女一代早晚都会面临的挑战。

在这件事儿上，小山想得更深、更远。她想到了自己的孩子。

"我就在想，如果将来我们老了，我们的子女是不是也要面临这种情况？我希望我的孩子不要有这样的压力，可以坦然地接受，这就是人的命运，要首先照顾好自己。我不希望自己即将衰老、即将死亡的生命，把自己的孩子也拉到这个深渊里面去。"

听到这里，我不禁好奇地问：“那有没有可能你父亲也是这样想的？这会让你的愧疚和压力小一点吗？“

"也许吧，爸爸有过这样的表达。不想拖累我们，也是他不想到北京治疗的原因。但作为女儿，很难这么坦然。"

而这份愧疚，她不想往下传。她也会和孩子们探讨衰老死亡的话题，希望孩子们将来心理上不承受这样的压力，能够放开一些。

治疗时，孩子们和外公在一起

（四）

虽然情况稳定，但小山很清楚，她父亲还远不敢说治愈。

就在最近复查的时候，父亲的肿瘤标记物CA19-9又升高了一些，因此再次启动化疗。小山去查资料，说这有可能是假阳性。很多别的因素，比如胰腺术后胆汁淤积也可能导致这个指标升高。

她希望爸爸的身体能有恢复的时间，不想总是在化疗。于是去跟医生探讨，得到的回答是："确实有这种可能性，但胰腺癌太凶险了，我不能确定，不能冒这个险。"

不确定，就是现在小山生活的常态。

小山说自己每天的状态，就是在希望和绝望之间不停地切换。

"我愿意相信人的信念会带来命运的翻转，但又会担心：这种奇迹会发生在我和我家人身上吗？"

她说，肿瘤标记物上升，就是一只靴子已经掉下来了。她觉得另外一只靴子早晚也一定会掉下来。可是根本不知道是什么时候。她只能等，会害怕。

"那你能怎么办呢？"

"我就去跑步。我没有办法把未知和恐惧解决掉，它总在那儿，我就带着它一起往前跑。"

除了跑步，她特别喜欢长生存真实故事，也会经常转发给爸爸看，给他鼓励。

她说每次在菠萝因子的公众号上看到带瘤生存的案例，都会觉得心里被什么东西撑了一下，又给了她很多信心。

她也关心新药进展。前段时间她看到胰腺癌新靶向药的积极数据，虽然不知道什么时候能用上，也不知道用不用得起。但科技一直在发展，这些消息振奋人心。

"关键就是有希望的感觉。"

期待胰腺癌有更多突破，也祝福所有在不确定中奔跑的人。

致敬生命！

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*本文为患者的故事访谈，不是药物宣传资料，更不是治疗方案推荐。如需获得疾病治疗方案指导，请前往正规医院就诊。

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