一位罕见病孩子妈妈自述：当初想生个好看的孩子，现在只想…

四岁小女孩长得很漂亮，没想到竟然是罕见病。

朋友们，看一下咱家这小孩怎么样？好看不？真的很好看对不对？当初我就是始于颜值，忠于颜值，就是因为这个颜值的颜值选择了跟他爸在一起。我一共生了两个孩子，姐姐是健康的，然后就是到月月了。

月月的当时我们也不知道他会有问题，我们都是产检一路过关斩将，后面满月过后月月就开始出现问题了，那时候也不知道会有这么严重，一个头往前走。他是属于CDKL5综合症，基因突变，我们不是遗传，就是他属于他自己自身突变了，是他在怀孕的过程当中自己突变了。

目前4岁，不会做、不会站、不会走、不会说话，但是他都能很清楚的表达他想要的一些东西。就像这个手机一样，他想看，看到吗？他想看，先自己完全来，他想看，他想玩手机，他就会用一些行动，用一些表情来告诉我，就是不会说话。

当初看上他爸的时候，也就心想他小孩长得不丑，我也就这样子，咱俩以后在一起生的孩子，反正不丑就行。的确是的，孩子生下来是不丑的，的确是这样子。好了，好可爱。

后面才知道，好看的皮囊不如一个健康的身体，有一个健康的身体真的比什么都重要，美或者丑都无所谓，只要你这个人健康健健康康的，你看我们好看了可是不健康了，真的是一辈子的打击。

我经常会给别人讲，说我已经接受我孩子说身体不健康了，其实我心里面还是不甘心的，真的不甘心。你看长得这么好的一个小孩，他也想知道要吃的东西，拿到这个吃的东西他也知道，说往嘴巴塞，要吃这个东西对不对？要吃、要喝、要玩的啥都知道，但是就跟别人感觉就是啥都不会，又不能上学，又不能嫁人，又不能走路，我们得照顾一辈子。

现在对于我跟月月来讲，我只要求他能生活自理就行了，真的生活自理的话我去哪里？干活啥的是不是？他可以跟着我后面，就是我不用说，时时刻刻这么抱着他就行。我们都四岁了，还得我抱着他不抱还不行，还得出去玩出去兜他又不会说话，是不是生活自理了？多多少少能会说一句话，或者说自己走路想表达他自己想要的，你想叫你就叫出来，这个东西想不想吃想吃你就嘴巴过来，他不想吃还是想玩，他还是想玩。

当初我们在医院的时候，人家说咱家的孩子说三岁之前是个坎，说不定连三岁都活不到，哭着回来的。现在来讲真的特别自豪，我孩子现在都四年了4岁了，我觉得现在的我们就是全部都是感动和惊喜，真的全是感动跟惊喜。

注意间孩子会做了，今天姐姐还跟我讲了说，妈妈你看月月一直在进步，我说为啥？就是以前不会做，然后后面你扶着他，再到后面他自己扶着，再到后面他自己独自一个人做了。的确是的月月就是这种状态，他现在自己会一个人独坐了，然后我们站的话你得扶着他站才行。

月月你只管打怪兽，你只管打怪兽然后挣钱的事情交给妈妈，妈妈挣钱，然后你好好打怪兽，打赢了咱们就好了，这辈子咱们就赢了对不对？其实我对我家月月真的可有信心了，有信心就好，不怕他以后不会，是不是说不定哪天就给我一个惊喜了。

我为什么会把月月跟姐姐带着，这个还得从月月刚出院那回说起，月月6个月左右出院的，那时候我们实在是没有米了，说你家孩子治不了了，回去吧。后面等出院的时候我就问了一下医生，我说医生我孩子还能过多久，然后医生没有明确的跟我讲，说你家孩子这么跟你说吧，三岁之前是个坎，带回家好好养的。

当时心里面我就已经做好了心理准备了，后面回家的时候就已经跟月爸两人闹离婚起诉。当初给月带走的时候，我就是想的孩子是我生的，怀孕是我怀的，孩子治病花钱也是我掏的，就算没了也要在我身边没有了。我当初就是这么想的，孩子出院后的各项指标，真的一点都看不出来孩子是生病的。那时候我就心里面的那种不甘心真的就越来越强烈了，就把月月带去北京看了。当初去北京的时候人家就说你孩子还可以，还有空间，我当时一听说有这个空间的时候心里面可激动可激动了。

谁知道咱们做了生活一直到现在两年了，月月越来越好越来越好。虽然说我们没办法去做康复治疗，他这个情况给控制住了咱们才能去做康复治疗，但是对月月信心还是挺大的。真的月月我可以称你为小战士吗？过关斩将到今天，你说胜利会属于我们的，加油奥利给是不是不要吃手了，越来越棒了。