逃离病房，一群妈妈的特殊旅行

今年8月，我们参与并记录了一次特殊的旅途。一群长期困在病房的患者和家属，从重庆飞到青岛，不为求医，只为看海。发起者是23岁的胡心瑶。她曾在重庆地铁吐血后脱下外套擦净地面，因此被人们称为“地铁吐血女孩”。

这是一趟受到各方重视的旅行。航空公司开辟绿色通道，当地组织欢迎活动。餐桌上，每个人都收到一罐印着自己名字的可乐。为应对随时可能发生的意外，救护车始终跟随大巴。

这支旅行队伍里，有病人，也有陪伴她们多年的家人。好几位是患病孩子的母亲，常年在照护与生计之间奔波。旅途中，这些中年女人第一次被安排行程、被照顾、被关注，感受到前所未有的重视。在一些时刻，她们说，好像短暂做回了自己，而不再只是“妈妈”。

文丨

罗晓兰 姜婉茹

图、视频丨姜婉茹

剪辑丨

陈秀灵

编辑丨

周航

4天的旅途，兰俊用了两个包，才装完女儿的行李。消毒湿巾、营养品、纸尿裤，早晚要吃的3种癫痫药，一样不能少。医保卡也带上了，万一女儿发病，可以尽快在当地就医。

另一个随身携带的母婴包，尽可能留给玩具。几本翻到烂、卷边的《西游记》绘本，一按就会讲故事的故事机，还有很多根彩色吸管。这是女儿的“阿贝贝”（安全感寄托物），她最喜欢红、蓝、绿，出门在外，两只手都拿着，才有安全感。

兰俊自己的东西只有身份证、手机、充电宝和一套衣服。两个包，她还是花了两三个小时收拾，女儿不时过来打断她，“妈妈陪陪你”。兰俊知道，她是在说：“妈妈陪陪我”。

她的女儿7岁半，小名松果。因为脉络丛乳头状瘤和脑积水，大脑发育迟缓，智力还不到两岁，无法控制小便。过去七年，松果做过11次开颅手术，几乎是在病房和康复机构里长大的。

这样的行李，兰俊已经收拾过太多次。每一次都为去看病和康复。北京、天津、河南、安徽和重庆，她听从病友建议，效果不好就换一处。松果有时会在公共场所哭闹。后来每次出门，兰俊都会在CT袋上写一段声明：“若大声哭闹，我们会尽力安抚。请不要吼骂孩子，可以骂我。”

有人把她们这样的家庭称为“医疗流民”。兰俊不喜欢这个称呼，而是自称“闯医侠客”。这个35岁的女人喜欢看武侠，把看病也看作闯荡江湖。遇见一个敌人，打败，再下一个。她希望女儿能成为故事里那个活下来的人，她自己也是。

● 松果的绘本。

● 一个妈妈整理女儿旅行用到的药品。

这次去青岛，是女儿松果出生以来，她们唯一不以看病为目的的远行。兰俊想带女儿看看海。她自己也藏着小小的私心，“我是金庸迷，想有机会的话能够见到令狐冲”。说完，她笑着露出上排整齐的牙齿。兰俊常常这样笑，尤其是讲到女儿的病情时。笑意来得很快，像一种刻意维持体面的方式。

这趟旅行由23岁的重庆女孩胡心瑶发起。几个月前，她因在重庆地铁吐血后脱下外套擦拭地面，被公众称为“地铁吐血女孩”。关注随即带来大量捐助。4月，她在重庆医科大学附属第一医院附近租下一套房，成立“鹿灵瑶病友之家”，为异地求医的重症患者及家属提供免费住宿。

7月，胡心瑶开始筹划带病友去青岛。8月初，她将99999元捐给嫣然天使基金；随后，李亚鹏以个人名义向她和病友之家分别捐出99999元。据媒体报道，其中一笔捐款被用于这次旅行。

出发前一天，妈妈们在病友之家一起收拾行李。带最多的是药，有的带了十多种，鼓鼓囊囊装满一袋子。家属们看惯了药，去掉包装都能分得清。一边整行李，一边聊起各自经历，都像倒豆子一样停不下来。

一位来自重庆巫溪的母亲要带17岁的女儿同行。女儿得了白血病，已经不想继续治疗。她想趁现在带孩子看看外面的世界：“以后有什么（变故），不会后悔。”

她们自己也想喘息几天。有人长期陪护患极高危血液肿瘤的丈夫，丈夫起初反对妻子出行，后来松了口，拜托跑滴滴的堂哥来照顾，“这辈子都没让你过上一天好日子，你想去的话，就去放松两天。”

晚上，病友之家的人去火锅店聚餐，23岁的胡心瑶发放统一的背包，还准备了印着Logo的红T恤。她说，要像一家人那样出去，受到更多的关注。

意外也会随时降临。吃着火锅，胡心瑶的身体突然难受，周围的妈妈们看着她被送上救护车。大家没有惊讶，也没有终止晚餐。长期与疾病相处，她们习惯了救护车的声音，仍按计划，对着镜头喊出旅行口号：“追光之旅，向海而行”。

妈妈们大多在餐馆、工地上打工，不懂做攻略，对即将去的青岛一无所知，只知道是要看海。按一个16岁女孩的想象，把乡下的小河拉宽，变得无边无际，就是海。

8月12日，所有人准时到了机场。兰俊给女儿扎了辫子，满头的彩色皮筋。“把她打扮得漂漂亮亮带出去，努力维持一些体面。”她自己没有什么打扮，素颜，低马尾松散扎在脑后。眼镜用了六年，腿断了，用502胶水接上，再贴上手工小花遮住痕迹，最近才换上新的。

● 清早出发，坐巴士去机场。

● 胡心瑶在大巴上。

这是一场特殊的旅行，各种意义上的。

兰俊还没下飞机，人群中，一个男生突然喊她的名字，不是“松果妈妈”，而是她很少听到的本名。她还没反应过来，男生跑过来，抱着松果，放到轮椅，再推上大巴。接机口聚拢了鲜花、手机镜头。

到了青岛的当晚，当地组织了欢迎活动。各种伴手礼、特色食品、本地商家轮番出现在人们面前，桌边架着相机，酒店的无人机也飞了进来。大家坐在一起，接受一轮又一轮拍摄。妈妈们不在乎看起来有些过分喧闹的场景。后来回忆，她们提起的都是觉得自己被重视的一个细节，餐桌上，每个人收到了一罐印有自己名字的崂山可乐。

但被看见的机会并不均等。第二天，病友之家分成两辆观光巴士。“地铁吐血女孩”胡心瑶所在的车上挤满媒体，伴手礼在镜头前被递到她手里，还有乐队跟车。另一辆车的拍摄者，只是偶尔举起镜头，母亲和女儿们把巴士当成KTV，轮流唱歌。《感恩的心》《朋友》，一首接一首。

一个妈妈握着橘色的话筒，唱得尽兴。她16岁的女儿去年确诊转移性胚胎型横纹肌肉瘤，刚考上重点高中便休学。此行，大女儿也一同来帮忙照顾，她显得放松，唱完《外婆的澎湖湾》，大家鼓掌，高喊：“嬢嬢再来一首”！

● 病人和家属在观光巴士上唱 KTV。

● 小松果看着窗外风景。

兰俊带着松果坐在后排座位上，只跟着鼓掌、挥手，一起哼唱，松果“咯咯”笑得前仰后翻。这是个敏感又自尊的妈妈，几个志愿者都说，她常常躲在一旁怕影响别人，也会避开镜头，不想蹭流量。

如果有可能，兰俊希望这趟大巴再开久点。观光车沿海边公路行驶了一圈，停在了云上海天，一个能俯瞰大海和城市的景区。但兰俊说，大家都不舍得下车，她用了很多次“真好”形容这趟路。

兰俊上一次这么放松，还是五六年前。女儿松果冬天在北京住院，3个月做了4次手术，经历反复感染发炎。拿到无菌的检测报告的那天，兰俊特意花5块钱买了门票，带着松果逛北海公园。阳光洒在湖面上，她觉得“日子是真的很好”。

更多的时间，她忙于照料孩子和挣钱，最多同时做5份工。清晨5点多，她赶在松果起床前写文案，上午趁松果睡回笼觉，剪自己的视频。下午，带松果在地铁口摆摊卖西瓜汁，生意惨淡时就帮别人剪辑视频。晚上在家有时做干花。凌晨，松果睡着后，她出门跑外卖。

她也曾质疑命运的不公，问过好多次为什么。后来，她说自己想明白了，“凡事向内求”。这也是那么多武侠人物里，她最喜欢令狐冲的原因，“即便所有人都对他有恶意，都在指责他，他依然能够坚守他的本心”。

这些年，她已经习惯旁人投来异样的眼光，甚至当面的指指点点：“孩子的头怎么那么大？”反倒这趟旅途中收获的善意，让她有些惊讶。刚到青岛，几个志愿者围上来，兰俊为女儿的不理人道歉，志愿者反过来解释，这是疾病带来的正常表现。

● 在“云上海天”，从高处看海。

这天夜里，人们登上游船，驶入浮山湾。兰俊一直守在松果的轮椅旁。志愿者大飞特地跟兰俊说，“松果交给我，你就负责放松”。

7年来，她第一次不用管孩子，孩子也没有找她。此刻，她走到甲板另一边，站在栏杆边，看着城市高楼上灯光璀璨，变换不同的颜色。海浪声中，她听到大飞一直在逗松果，不时响起“咔嚓咔嚓”的拍照声。

她自己舍不得掏出手机拍短视频。只是安静站着，享受属于她自己的几十分钟。

大飞半蹲着，一直跟松果交流。他说，不知道哪个瞬间会戳中松果的点，她才会有反应。船在游动，他坚持不懈地喊：“大海啊，水。”行程结束时，当他喊“大海啊”，松果接着喊出了“水”。

松果被推过来时，突然对兰俊身边的志愿者喊了声“阿姨”，声音很大。兰俊说，这是松果第一次主动跟别人打招呼。

● 病友之家一行晚上乘船看灯光秀。

● 船晃起来，大家躺在甲板上。

整趟旅行中，患病的孩子们大多表现得比妈妈安静。17岁的豆芽是其中一个。面对媒体采访，她礼貌、周到，会主动问“有什么需要帮助”。但语气总是平淡的。她说，生病之后，自己失去的太多，得到的太少。

女孩的人生在去年春天被截断了。她在医院确诊了白血病急性髓系m5高危型，日常生活从高一课堂跌入医院的化疗病房。治疗至今，医药费花了90多万，爸妈清空了工地攒的积蓄，又去借。她还有个哥哥，本来快结婚了，没了钱，婚事黄了。

豆芽想过死。她跟妈妈王云桂说，我走了，你们负担就小了。有次她在医院想跳楼，妈妈抓住她：“你搞啥？”爸爸没忍住打了她，“我们这样尽心尽力地治……有么意思？”

对死亡的恐惧一直都在，但妈妈不让她说丧气话，豆芽也不多谈论。吃了激素药，豆芽有时控制不住脾气。不久前她崩溃了一次，“妈妈，你抱抱我”。王云桂也情绪不好，说她每次都要抱，不独立。

豆芽一下激动起来，“从小你没有带过我……我愿意生这个病吗？”王云桂无奈，“我不打工，你哪来的物质（条件）？”豆芽气得往外跑，王云桂护住她，被咬了一口，手上至今还有淤青。

事实上，母女俩又是对方最离不开的人。有次，王云桂偷看女儿用平板画的画，看到她把自己画在病床上，旁边的窗户上挂了一只鸟笼。“（她）感觉自己走不出来的那种，也把我的人生改变了”，说着王云桂落了泪。

豆芽说，参加这趟旅行是因为妈妈想让她出门走走。她移植后眼睛产生排异，疼、肿得睁不开，在家里拉上窗帘闷了个把月。她也想让妈妈好好放松下。生病后，对很多事都“无所谓了”，豆芽说，原本她对爱情有期待，现在她不想结婚，病好了的话就赚钱，好好生活，给爸妈养老。

王云桂特别爱笑，总是那个活跃气氛、凹造型、喊口号的人。就像在工地上，她也是“开心果”，拍的短视频嘻嘻哈哈的。但私底下，她说自己“整天就泡在泪水滩里”。

登上云上海天观景台后，豆芽把一句话写在许愿锁上：“于微观享受幸福。”王云桂在另一把上写：“加油，妈爱你。”这把上锁后，母女俩玩闹，王云桂戳一下，锁翻了一面，豆芽也戳一下，又把它翻过来。

● 王云桂和女儿豆芽一人写了一把许愿锁。

● 豆芽找到了角落，点眼药水。

豆芽不奢望回到从前，“以后要从很小的地方，一点一点感受到幸福”。干细胞移植两三个月内，她一口水果不能吃。现在，她最大的愿望是吃顿烧烤和火锅，要麻辣的。如果治疗顺利，一两年后就可以了。

8月14日，到了海边，豆芽没有追着人群活动。她蹲在沙滩上，慢慢用工具捏出一只只小螃蟹。王云桂站到水里，对着海大声喊，“大海，我来了” ，海水打湿了她卷起的裤管。豆芽不能下水，仍低头做小螃蟹。原本她只想做三个班上的“好朋友”，他们快高三了，彼此联系越来越少。但螃蟹越做越多，铺了一大片。豆芽很有成就感，拍下照片，换成朋友圈封面。

同一片海滩，松果发现了浪花的乐趣，扔下五颜六色的小铲子，一趟趟往海里追，平常少有表情的脸上绽开笑容。怕她摔倒，兰俊和志愿者一人拽一边胳膊，陪着松果往前冲。

某种程度上，兰俊现在为这些笑容活着。好多次，她都想带着孩子一了百了。但一回头，孩子什么都不懂，“嘎嘎”笑，天真又快乐，她瞬间惭愧，也庆幸孩子傻傻的。

女儿刚确诊时，兰俊以为找到个好医生治疗就算成功了，没想到这是一条“不归路”。生病头几年，她断绝了跟外界的一切往来。无人能帮忙，也不想带去负面情绪。排解压力全靠“猛吃东西”，每次带女儿住院她都胖好几斤。

其实是女儿救了她，兰俊说。

现在，母女俩住在重庆一个狭小的出租屋，但打扫得干净，角落种了盆龟背竹，放了两个书架，两人有时一起看书。天气凉爽的时候，一起出门坐地铁，看嘉陵江上的轮船。

在女儿身上，兰俊说自己“疯狂地找补”她不曾拥有的亲情和母爱。她小时候父母离异，被踢给重男轻女的爷爷奶奶，像“野草”般长大，考上本科，后来从云南远嫁河北也是为了逃离原生家庭。

不是婚姻，而是松果带给她想要的爱。她记得每次，松果做腰穿出来，哭得浑身大汗，满脸通红，她第一时间冲上去抱住，松果反过来会亲亲她。今年，松果状态好些了，开始表达“妈妈，我爱你”，兰俊听了“心都要化了”。

“天呐……”她有些激动，语速加快，停不下来，“我觉得她给我的，并不比我给她的少”。

● 豆芽在海滩捏螃蟹。

● 兰俊（右） 和女儿松果（中）。

8月15日，旅途最后一天，迎来一个特别设计的环节：集体婚礼。这是胡心瑶的主意。她写道，“要穿上梦寐以求的婚纱，好好拥抱伤痕累累的自己”。

和之前的行程一样，它也得到了相关行业的帮助。一个婚庆团队出动了约百人，化妆间里摆着礼服和首饰，妈妈们挑选颜色、款式，全程配合，反复向镜子里打量。穿上婚纱的主要也是妈妈们。她们的孩子有的身体不行，不能做妆造，也有的因为生病自卑，不愿意穿。

40岁的黄海燕挑了修身款的婚纱，裙尾拖地，配民国风的头纱，大家夸她像电视剧《情深深雨濛濛》里的角色“白玫瑰”。看着镜子里的自己，她说有了“圆梦”的满足感。这是她第一次画全妆。

黄海燕是三个女儿的母亲，二女儿患有血液系统肿瘤。她辞掉餐厅服务员的工作照顾孩子，有时帮母亲在市场卖鱼换生活费。她想贷款，才发现县城的房子被丈夫赌输钱后，抵押给了银行。谈起这些，她不需要追问自己就能说很久。

● 兰俊给松果试穿集体婚礼的礼服。

● 集体婚礼活动前，女孩贾云疏在化妆。

● 贾云疏和妈妈。

另一个化妆台前的王云桂，在一番挑选后，最终看中了一款白色的抹胸款。贴假睫毛时，眼睛一碰就难受，贴不了。化妆师说，你可能流泪太多了，眼睛一直湿哒哒的。

好几年前，王云桂专门合成过婚纱照，头纱、捧花都P上。这次，一人一个摄影师，海景、楼上都拍了，王云桂说，“这辈子想都不敢想”。农村人，结婚时没穿过婚纱，婚后夫妻俩很快一起上了工地。为了给豆芽挣医药费，丈夫原本去年就要做的心脏早搏手术一直拖着，走路都“喘得特别厉害”，但继续在工地干大工。

兰俊挑了件蛋糕裙，复古成熟风，透明蕾丝小飞袖，长头纱盖住背。她的第一反应是害羞，好在大家都这样，也放松下来。

这场婚礼无关爱情或婚姻，兰俊说，“我想要漂亮，我想要一份开心的生活。我就值得漂漂亮亮的，我就值得穿一次婚纱”。

松果患病后，兰俊四处借钱，最难时借了网贷，有两年天天被催债的电话、短信轰炸。她说，丈夫后来不愿意承担，连答应的1万块手术费都拖欠了好久才给，俩人分居多年，就差办手续。

轮到兰俊发言时，她原本打算说些轻松的话。拿起话筒后，她被前面发言的小病人感染，提到患有罕见病的女儿，声音突然哽住。镜头都朝向她。她停了几秒，继续把话说完。

“我觉得我们还是挺幸运的。”说完，她又哽咽了。