进行性肌营养不良，轮椅上的我渴望为妈妈做点事

小杨

我是小杨，今年23岁，患有进行性肌营养不良症，简称dmd ，在dmd病患者中，我不算最严重的，我妈妈现在57，我爸爸61岁。

我是3岁时，在幼儿园体检中，发现转氨酶、肌酸激酶高，疑似肝病 ，后来，有专家建议我们去西京医院检查，最终确诊不是肝病，而是进行性肌营养不良症。

那会儿，因为这个进行肌营养不良症，我的肌肉一直在损坏，排出的转氨酶释放到血液里。而在多数人的认知中，转氨酶高就是乙肝。所以家属院就有人造谣说我是传染病，不能上幼儿园。

当时我才5岁，就被社会孤立，不能上幼儿园，有好多人看见我，仿佛会被我传染似的，拉着自己的孩子飞快地跑开。尽管那时我还小，但是仍感受到被人孤立的痛苦，有一次，我甚至一个人跑到马路中央，想被车撞死算了。

不过，孩子们还是单纯的，只要身边没有大人，还是有孩子愿意跟我玩耍的！

我的这种病发展比较缓慢，只要尽量锻炼肌肉、拉筋，就能正常行走。并且在一、二年级时，我都能正常上体育课，只是比别的同学容易摔跤。

十岁那年，我去姑妈家玩电脑，姑妈家在六楼，我坐着玩了一星期，没有锻炼，结果回家下楼时，我走路就很吃力了。妈妈接我时，见状大哭起来。

后来几天，我每天坚持骑自行车锻炼，身体状态才恢复了。

三年级时，我就上不了体育课了，到四年级的第二学期，我每次只能连续走200米了。那天放学，刚好家里有事，妈妈接不了我，我就努力走了200米，就再走不动了。后来我发现，只要弯着腰，双手按在膝盖上面拉腿几分钟，就能再走一会儿，我就是这样慢慢地回到家里的。

五年级的第二学期，开学第一天，上楼梯时，我根本就爬不动了，我妈妈又哭了，然后，有同学把我背上教室。后来，六年级的上学期，是妈妈把我背进教室的。

后来，我的爸爸又得了脑溢血，住进医院的急救室，那时我姑姑帮忙照顾爸爸，妈妈要去医院给爸爸送饭，还要接送妹妹，我只能选择休学。那是我家最困难的时期，爸爸在出院后再也不能工作了，家里收入很低，我只能在家里玩表姐送给我的旧电脑，自己看教材自学。

这期间，社区介绍我去做儿童康复。当时，我已经完全不能直立行走了，需要坐轮椅。刚开始坐轮椅，我很难为情，都不好意思见人，努力地扶着膝盖往前走，妈妈就用自行车带着我去做康复。

康复医生很热心，还问我：“你还这么小，怎么就不上学了？”

（小杨和妈妈）

我说：“我怕妈妈背着我上学太累……”

医生听了很感动，说我真是一个懂事的孩子，她看见我扎针时一声不吭，就教我学习针灸，认识穴位经络，这样我就学会了针灸，给自己还有妈妈做针灸，一直坚持到我失去自理能力。

这样的生活，坚持到2019年，我只能完全依赖轮椅和妈妈的照顾了。那会儿我还能自己穿衣服，但不能爬、不能自己上卫生间了，虽然我在做运动疗法，理疗，针灸，但肌肉力量还是持续下降。

我这个病，只能延缓，无法治疗，我这样已经算保持得很好了。从此，我的社交圈子就只有网络，我的朋友大多都是在网上认识的。这期间，我从网上认识的同龄朋友，有一部分直到今天还有联系。

2018年，我才央求妈妈给我买了台电脑，想拿来做游戏视频发到网上，尝试了几个月，有了点流量，但后来我的热情反而下降，做不下去了……我感到疑惑，我开始学习视频技术，但是一直也激发不了创作欲....

现在，我已经有了心力衰竭的早期症状，无法自己穿衣、洗澡、上厕所，只剩下有限的自理能力，一直依靠吃药延缓心脏的退化。

2019年，我看了一部高考纪录片，看见那么多年轻人上大学，事业有成，这深深地刺痛了我，我觉得自己就像一个没用的废物，浑浑噩噩地度日。我多么渴望改变自己。

有天，我去残联办事，发现有动漫培训班。

当时，我以为培训班要收费，而且觉得没法上厕所，就没打算去，后面动漫培训班打电话说有编程，我就来劲了，决定去学习，由妈妈每天接送，上学时无法上厕所，我就尽量在每天早上解决，并避免在外面喝水吃东西。

开始，那个编程老师觉得我小学毕业，怀疑我能不能学懂，我就给他说：我先试试，学不懂再说。学了一段时间，老师看到我的笔记，觉得我还可以，说我以后肯定能学好……

这段时间，我在培训班受到很多人认可、赞赏，坚持了六个月，我学过编程、三维动画，各6个月 ，后来我申请了一辆电动轮椅，我终于可以不用妈妈接送，自己开着轮椅坐地铁上培训课。

遗憾的是，2020年初赶上疫情，这次培训学习就结束了。2020年7月，我又去学习了三维动画，同时居家兼职电子书排版任务，不过这两个职业的工作强度比较高，我身体难以坚持下去，最后不了了之。后来我试着拍视频。但是由于很少参加社交活动，比较胆怯，拍视频面对镜头说话很困难，所以效果不大。

直到2024年中，因为爱好交通系统，从小上学在公交车上遇见了很多事，摔了很多次跤，对公交地铁感兴趣..……我就在小红书发了一个西安公交出行攻略。然后遇见一个朋友，拉我去参加了他跟联众力组织的活动，我们年龄差不多，聊得来，同时我跟以前的网友，也聊得深了，我的社恐、自卑才有了极大的改善。

目前，我加入了“电轮骑士志愿者服务队”，偶尔参加活动，跟三个残障朋友运营一个联众力支持的残障公众号，有个工作机会明天叫我们去实习，是个卖水果的社区团购，让帮他们做一点文案，图片和回客户消息。

小杨（中）参加公益活得

我家目前的情况是，两年前，爸爸摔了一跤，病情又加重了，现在只能躺在床上。一家两个重度残疾人，妈妈的压力可想而知。为了让我和妈妈放松一下，今年夏天，妹妹还特地留在家里照顾爸爸，让妈妈带我去青岛，看看外面的世界，开一开眼界。

所以，我这一辈子，特别感谢我的家人，我的爸爸妈妈，我的妹妹，他们对我都那么好，这是我一生最大的幸运。

我经常想，我不能总是拖累他们，我知道自己的病治不好了，我想做自媒体，重新做直播游戏，我想，要是有一天，我每月能挣几千元该多好啊，那样，我就可以找个人照顾我，让妈妈好好休息一下……

当然，我不知道，这个梦想能不能实现！