400斤女孩已减88斤将做手术，女孩妈妈：曾大半年涨100多斤，女儿说自己想活着

据大象新闻，今年12岁的400斤女孩冰冰因肥胖引发心脏衰竭、呼吸困难等多种并发症，在医院经过一个月的治疗，目前已减重80斤，达到了手术指标，即将进行减重代谢手术。

11月30日，九派新闻联系上冰冰妈妈王女士。她表示，通过配合吃营养餐、加上利尿消肿，冰冰已减至312斤，状态较好，目前可以独立下床走路活动。睡眠方面，冰冰白天可断氧，但晚上离不开呼吸机。

冰冰目前可独立走路。图/大象新闻

王女士告诉九派新闻，冰冰预计下周三手术，按照医生的说法，术后三四个月内可以再减100斤。手术结束后，要配合医院的营养师，每天营养饮食、锻炼。

记者注意到，有网友疑问冰冰年龄这么小，为什么肥胖如此严重？王女士介绍，冰冰从3岁起开始发胖，一直控制着饮食，但效果不明显。由于学校担心肥胖带来健康隐患，冰冰这大半年没上学，体重涨了100多斤。

王女士称，此前冰冰上学是走路过去，在学校也可以锻炼，在家之后因为家里孩子多，奶奶看不过来，冰冰很少运动，所以体重涨得快。

冰冰于今年10月底发病。“感到喘不上气，脸色从头到脚都是黑紫色的，也睡不好觉，（孩子）说难受”。王女士回忆，当时自己还在外地打工，得知后急忙买票，10月29日凌晨1点赶到了家。

她了解到，女儿发病后先去了县医院，院方表示情况太严重，无法收治入院。于是，她经邻居介绍，与郑州大学附属郑州中心医院联系，该院前往冰冰家中将她接入院治疗。

冰冰的病重通知单。图/受访者提供

王女士介绍，入院后，医生使用两种不同的方法为冰冰做了“小胖威利综合征”的基因检测，一种方法的结果为“阴性”，另一种为“阳性”。根据阳性结果，冰冰的症状与该病高度相似，但无法完全确定，进一步的检测结果还未出来。

公开资料显示，“小胖威利综合征”学名普瑞德-威利综合症（Prader-Willi syndrome），是一种先天性的罕见遗传病。已有的流行病学数据显示，其发病率约为1/10000～1/30000。

我国专家共识显示，该病的临床标准包括：新生儿期存在肌张力低下、吸吮力差；婴儿期喂养、存活困难；1到6岁间体重过快增加，肥胖、贪食；发育迟缓、智力障碍等。

王女士在受访时也提到，冰冰出生时有点脑缺氧，智力比同龄孩子差一些。“她3岁之前一直在看病，基本没断过药。”

据王女士描述，冰冰平时性格挺好，一些想法很成熟，她曾说过，“妈妈，我知道你辛苦，花了很多钱给我看病，付出了很多。我也知道你没钱，但是我还是想活着。”

听到这些话，王女士感到难过，“不管如何，尽自己最大努力给孩子看好这个病”。她表示，目前经济压力较大，丈夫这两天已经回家筹借手术费。“从10月29日住院到现在，已经花费3万多，后续还需要四五万左右。”

九派新闻了解到，冰冰已做完术前各项检查，在等待下周手术。王女士称，由于孩子年龄小，术后要留院观察有无并发症，如果没事估计一周左右能出院，后续要配合营养师继续调理身体。

王女士与丈夫都在外地打工。她想着，等出院后，要把冰冰一直带在身边，“不管走到哪里都带着”。因为这个病症，手术后必须严看严管饮食，因为术后前期只能进流食，不能吃其他任何东西。另外，一旦发病，孩子可能没有自控能力。经过减重手术与营养调理，王女士希望，冰冰以后健健康康地长大。

九派新闻记者 胡冰月

编辑 万璇