菠萝：妈妈癌症康复20年，我曾和所有患者家属一样迷茫

文 | 菠萝

（一）

今天我想聊聊妈妈的故事。

2024年对我而言很特别，因为是我妈妈诊断乳腺癌后整整第20年。正是2004年，正在读大四的我经历了她生病的全过程，才对癌症产生了浓厚兴趣，对我后来的科研和科普都产生了深远影响。

在她的治疗过程中，我和所有患者家属一样迷茫。自己虽然是顶尖大学生物系的学生，但对癌症却一无所知。这直接促使我选择攻读癌症生物学的博士，后来从事抗癌新药的研发工作。我想了解癌症，想开发出副作用更小的药物。

经常有人说我的科普和很多专家的不太一样，比较好懂，那是因为我有双重身份，既是癌症科研工作者，也是曾经的患者家属。我写科普的时候，脑海中浮现出来的读者画像，就是当年焦虑的自己。

我妈妈现在很好，是个开朗活泼，热爱生活，喜欢旅游，尤其喜欢各种花的年轻老太太。按照她的话说，她现在比20年前更好。当我科普的时候说“癌症不等于绝症”的时候，我是发自真心的。

（二）

我妈时常念叨，她的人生挺不顺的。

50年代末出生的她，刚读小学就赶上文革，根本没机会好好读书，很早就工作了，不然我相信她肯定能考上大学。后来年富力强的时候，90年代末又遇到大规模下岗，40来岁就提前“退休”。此后重心彻底转向照顾我的学习生活，好不容易把我送进了名牌大学，眼瞅着要毕业了，结果又查出癌症。

2004年8月，盛夏的四川天气闷热，我妈妈有一天自己突然摸到右乳上有一个包块，不敢怠慢，赶快跑到县城医院手术取样，一查果然是坏消息：浸润性乳腺癌。直到现在，她也不知道是什么亚型，是几期，医生只说了一句：要尽快手术！

为了保险，我爸动用各种关系，专门从成都的名牌大医院请来了一位专家来县城“开飞刀”。来的是一位个子小小，但很精神的女士，她看了一眼片子，说得全切，因为肿瘤长的位置不好，没法保乳。

成都的医生确实还是不一样。做手术的时候，我们县医院的医生都在观摩，结果大受震撼。20年前，对于手术理念和规范性，县医院和省医院存在着很大的差距。

等我在大学宿舍接到我爸的电话，铺垫了半天才说我妈查出癌症，让我有空回家一趟的时候，我妈的手术已经做完了。

手术挺顺利，但我妈后来还是受了很多苦。

首先是手术后的并发症。手术完，省里的专家就走了，我妈住在县医院病房里，感觉伤口处越来越胀，越来越痛，吃止疼药也不管事，整夜整夜都睡不好觉。她去找医生，说实在太痛了，怎么办？医生轻描淡写地反问：“开了那么大的伤口，怎么会不痛呢？”

后来我妈实在痛得受不了，让我爸带着到成都去找做手术的医生看看。那医生一摸就知道是伤口里积液严重，需要马上引流。在用引流管之前，医生说用针先抽一下，结果抽出了满满的26管积液！医生水平的差距再次一览无遗。

然后就是化疗的副作用。

为了减少复发概率，她术后紧接着就开始了辅助化疗，一共要做6个疗程。不同的人对化疗反应不同，我妈是属于最严重那一类。她从第一疗开始就很难受，最惨的就是吃不了东西，尤其是开始化疗那几天。闻不了油味，菜没法吃不说，她严重到连闻到煮米的味道都想吐，有一次，我外婆问她：“你今天想吃点干饭还是稀饭”。就光听到“干饭”和“稀饭”两个词，我妈就吐了。我妈唯一的选择，就是吃两口馒头。

但即便这样，我妈也从来没想过不化疗。她有心理准备，知道化疗很难受，但对杀死癌细胞有好处，所以坚持要把化疗做完。

化疗副作用大，并不代表效果更差。我妈当时同病房有个更年轻的患者，才30多岁，是县城里开小店做裁缝生意的。我妈化疗的时候难受得不行，但她就没啥感觉。本来一对比，她还感觉挺庆幸，但就在化疗期间，手术还没愈合的伤疤那儿肿瘤就复发了。没过几个月，她就去世了。

我妈的治疗并没有按照计划全部完成。

在手术后，成都的医生本来是建议化疗和放疗都做，但鉴于县医院的仪器和医生水平都不太行，所以我爸妈商量要去成都放疗。大家直觉是等化疗结束，身体好点再去放疗，结果等了几个月再去成都，医生说超过衔接时间了，再放疗也没啥用，干脆就别做了。我妈的治疗就有点意外地提前结束了。现在回头看，对我妈而言，显然没放疗是意外之福，少受不少苦，也没有影响疗效。

这种手术后的辅助治疗很常见，无论放疗化疗、还是靶向免疫，本质都是为了降低局部区域复发率，提高患者生存率。辅助治疗是有规范指南，但确实每个人情况不同，有可能治疗过度，也可能治疗不足。

近期很热门的一个研究领域，就是手术后通过微小残留病灶（MRD）等指标，来进一步区分患者。对于高风险患者，要增加治疗强度，多杀伤残留癌细胞，反之，对于低风险患者，要减少治疗强度，规避不必要的副作用，因为生活质量也非常重要。

（三）

要说让我最佩服的，是我妈的坚强和冷静的心态。

我妈诊断结果出来后，做医生的好朋友第一时间就来我家，准备给我妈做点思想工作。他们见过太多人一看到检查报告上的“癌”这个字，马上就一下瘫软趴到地下，开始嚎啕大哭。我妈平时温和，不和人吵架，看起来有点软弱，所以他们特别担心我妈心态崩了，不同意手术和化疗。所以等他们来到我家的时候，发现提前准备的话术完全没派上用场，因为我妈出奇地冷静。

打从知道得了癌症那一天开始，我妈就从没哭过。她拿到诊断书的第一反应，居然是打电话给保险公司，因为她不久前刚买了个健康险，她想问问后续费用能不能报。

我妈这种心态，一方面是得益于她身边的一些康复者的例子。比如她单位上就有个同事当时已经手术后第7年了，这人当时化疗的时候副作用很大，直接休克，差点死了。但熬过去了，还是好好的。还有个平时一起玩的大姐，也是做完手术好几年了。

她们都给了我妈不少信心。她知道，虽然治疗过程难受，但乳腺癌这种病一般不容易很快要命的。

另一个心态平和的原因，可能是我妈不太怕死。

“死”在我们家并不是要特别避讳的词，她经常说人早晚都要死的，只要过程别太痛苦就行。

我最近问她：“如果真的没治好，你不遗憾吗？”

她说：“当然遗憾啊，现在社会这么好，生活那么好，没享受到，还是有点遗憾。但除此之外，真的没什么。主要当时你已经大了，都快大学毕业了，我就不怕。如果你还小，那我会怕死，主要怕我死了后妈对你不好。大家都说后妈坏得很，娃儿容易受气。我不想你受气。”

我笑着问：“你不觉得辛辛苦苦把娃儿供上清华，都还没享受到我挣钱孝敬你，亏大了吗？”

她也笑着答：“如果这样也是没得办法。人家说的，这就是命。”

接纳现实，接纳生死，所以我妈更好地面对了癌症。

但我妈也不是圣人，其实也有担心。即使不怕死，她也怕再经历一次治疗的痛苦。

刚结束治疗那几年，她是很忐忑的。最典型的例子就是她并没有遵医嘱认真做复查。治疗结束后，按道理应该半年复查一次，但检查了两三回后，我妈就不去了。她嘴上说是觉得没事儿了，但其实后来也承认，主要还是心里虚，特别害怕查出其它的问题，无论是肿瘤复发，还是新的疾病。

直到几年前，肿瘤治疗结束10多年后，我妈才终于又去做了一次全面体检。我知道，她终于打开了心结，真的把自己当成了一个正常人。

所以我特别开心。

（四）

我妈另一个令我钦佩的点，是超乎常人的理性思维。

从小到大，我妈就不相信任何玄学，就连得了癌症也没变化。得知她生病后，身边朋友开始给她各种建议，都是好意，但很多都属于迷信偏方。有朋友建议她去庙里吃斋饭，吃素，还有个同事婆婆让她去拜菩萨，说信了就会好，煞有其事地说，那谁谁谁信了就好了。

但我妈一点都没动过心。她不相信神能保佑自己。她总是说，只有自己保护自己。

当时病友里还流行一种特殊的练功，好几个一直住院的人都说学了好得很。所谓的练功其实就是走路，只不过需要边走边用一种特殊的节奏和方式来呼吸，还得配合一些动作。我妈看到那些病友天天神神叨叨地走来走去，心里就觉得很好笑：别人如果不知道是生病了练功，肯定觉得这帮人是神经病。

但她非常认可运动对康复的重要性，所以一直坚持锻炼。她生病后尝试了各种各样的锻炼方式，包括太极、广场舞、打球等。结果因为性子急，觉得打太极觉得太慢，跳广场舞自己手脚又不协调，打球又觉得不好玩儿，最后试来试去，发现还是走路最适合自己。她就每天在各个地方暴走，越走越快，反正现在我是跟不上她走路的速度。

我妈说她的这种理性不是凭空产生的，而是深受家族里老一辈的影响。我妈的长辈，包括我外公外婆，都是坚定理性派。就连她的奶奶，妥妥四川小地方的农村妇女，完全没读过书，也不信那些神秘的东西。

我外婆今年93岁了，脑子很清醒。她最引以为傲的就是这辈子还没人骗到过她的钱。

作为一个行动自如，经常到处溜达的老太太，身边总是充斥着想忽悠她的人。前段时间，她正在街上散步，突然有个小伙子走过来，很热情地说：“阿姨好，我跟你儿子借了50块钱，我还给你，你拿回去给他吧。” 说完就抽出一张100元的钞票。很显然，这张100的肯定是假钞，目的就是骗我外婆补给他50块。

但我外婆根本不吃这一套，一秒钟都没耽误，直接回答：“你借他的钱，你就还给他，不要拿给我。”

对方只得讪讪地走了。

我妈继承了外婆的思维模式，说只要不贪心，不迷信，也没人能骗到她的钱。

正是她们这种理性思维，从小就潜移默化地影响着我，也让我走上了科研和科普的道路。

我妈是我做科普的铁杆支持者，也是菠萝因子打赏最多的人之一。她觉得科普很有意义，因为很多人就是因为不了解癌症，一听到就很恐慌。如果通过科普，让大家了解它不是那么恐怖的事情，能更好地配合医生治疗，应该就有希望。

我有时会抨击一些伪科学，别的家人会建议少说点，因为得罪人，但我妈就一直很支持，说骗子就肯定要抨击，被骗的人太可怜了。她总是想起那些当时放弃治疗去尝试各种偏方，最后去世的病友。

（五）

我妈现在最后悔的一件事儿，就是没有留下更多治疗中的照片。

当时她因为用了激素药，脸上浮肿，胖得不得了，加上头发也全部掉了，一根都没有。她觉得自己丑得不得了，所以很快就把生病时候所有照片都删了。

现在唯一留下的，只剩下过年时我强烈要求合影的一张。即使那会儿已经结疗，在这张照片里，她也不愿意正对镜头。

但现在我妈后悔了。她说特别希望现在能对比一下，如果能再看看那个时候照片的话，现在就会觉得更幸福了。现在的样子跟那个时候比起来，简直是不可想象。

我妈说，现在的生活简直好得不得了，所以最重要就是开开心心地过好每一天，不管明天怎么样。

大家经常说，人得了大病以后想法会变。

我妈一直是很节约的人。我问她，生病后会不会觉得不需要这么节俭，更愿意给自己花钱？

她说：“说实话，也想过，但从小就节约习惯了，即使生过病，还是潇洒不起来。我觉得不是说经历了生死劫难，逃过一劫，就要变成另一个人。我们不用去攀比潇洒的心态，自己怎么舒服就怎么生活，没必要符合别人的想法。”

我觉得这想法也挺酷的。

治疗刚结束的时候，我妈经常说自己的目标就是能够活过六十岁，因为按照农村的说法，活过六十岁就是老人了，这辈子就可以了。因为她当时生病才四十多，还差十多年，感觉还是个挺遥远的目标。

现在20年过去，今年我妈快七十了，我前几天问她现在目标是多少？她笑着说七十，然后补了一句：身体要健康。

我再问她想对现在生病的人说点什么？

她很干脆：“首先就是不要怕。现在医疗条件这么好，比20年前强多了。”

致敬生命！

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