他被预言“活不过18岁”，高考成绩超预期！背后是一位妈妈19年的“儿子保卫战”

发布时间：2024-06-28 17:23 浏览量：19

文：翟立华编辑：付洋

今年高考，患有苯丙酮尿症和杜氏肌营养不良的重庆考生罗睿燊曾引发广泛关注。

曾被医生预言“可能活不过18岁”的他，在19岁这一年，走进高考考场。

6月24日，2024年重庆高考放榜出分。罗睿燊在电脑上查询到了自己的高考成绩。

“343分……很满意了，已经超出预期。”

虽然这个成绩在很多人眼里“并不高”，但他和妈妈却相拥哽咽。

受疾病影响，罗睿燊不仅丧失了身体活动能力，连大脑思维也远比不上同龄人。

要和同龄人一起学习、考试直至高考，对他来说是一个巨大的挑战。

妈妈周朝喜深知罗睿燊的身体状况，对于他的成绩并没有太高要求。

在她看来，儿子能够坚持上学、考上高中并完成高考，就已经很不容易。

“我一直说，小罗是一个快乐的学渣宝宝。在他进考场前，我就给他说‘你好好去考试，考完咱们就算成功’。”

周朝喜说：“考虑到罗睿燊的身体状况，重庆本地一所高校愿意通过特招的方式录取这位特殊考生。”

对于两个多月后的大学生活，罗睿燊表示，自己想看更多的书，交更多的朋友，了解更多的人生。

“想学文学专业，每天泡在图书馆里看书。”

进入大学后，罗睿燊还想变得更独立，不再只依靠妈妈的照顾。

“一味依靠他人反而实现不了自己的价值，妈妈照顾了我19年。她也生病了，我想自己养活自己，然后照顾她。”

2024年1月中旬，一篇名为《虽然死亡就在不远处，但它不是还没来吗？》的文章把周朝喜和罗睿燊母子俩拉入人们的视线。随后，各大媒体相继报道，引起一波热潮。

体重45公斤的她背负着35公斤的儿子，走过风雨，走过岁月，哪怕双腿膝盖半月板损伤三度也不敢停下来。

医生建议她尽早手术，不要再负重。但是，她毫不犹豫地再一次选择了保守治疗（往膝盖里注射玻璃酸钠润滑剂）。

针头扎进膝盖的一刹那，她疼得咬紧牙关。这种疼就像苯丙酮尿症和杜氏肌营养不良症撬动儿子的命运，硬生生挤进他们的生活里那般。

命运折断的翅膀，妈妈给你插上

2005年3月，一个春暖花开的日子，周朝喜当妈妈了，儿子响亮的哭声给她带来了无限希望。身为老师的她给儿子起了个寓意非常好的名字——罗睿燊。聪明睿智，生命力旺盛。

但是仅15天后，睿燊便被查出患上了苯丙酮尿症。这是一种氨基酸代谢性疾病，主要临床表现为智力低下、精神神经症状等。治疗这个病，需要用低苯丙氨酸饮食疗法，原则是使苯丙氨酸的摄入量能保证生长和代谢的最低需求量，用来预防脑损伤。

因此，睿燊不能吃含苯丙氨酸的普通奶粉，要从医院买特制奶粉。但是特制奶粉不香啊，孩子总是扭头抿着嘴拒绝喝下去。每次喂奶，周朝喜都要耗费很长时间。与此同时，睿燊只能每天定量吃一点儿母乳。

孩子一天天长大，吃母乳和特制奶粉的量要不断调整。周朝喜每三天带着睿燊去一次医院抽血，并依据血值随时调整定量。

1岁7个月的时候，睿燊才学会走路。虽然走得歪歪扭扭，周朝喜还是很开心。当儿子蹒跚着伸出双手走向她喊“妈妈”时，她仿佛看到了星辰大海和春暖花开。

而周朝喜的生活则是处于“寒冬”之中。她平时要给学生上课、照顾睿燊，还要负担儿子的治疗费用。来自四面八方的压力常常让她喘不过气来。睿燊4岁时，周朝喜和丈夫因为感情不和离婚。她净身出户，带着儿子住进出租屋。

睿燊哪里知道妈妈的艰辛。特制的米饭吃在嘴里味同嚼蜡，他张嘴吐了出来。任周朝喜怎么哄，他都不吃。周朝喜心力交瘁，气得高高举起手来，但儿子眼里流露出的惊讶和恐惧刺痛了她。最终，周朝喜的手放下了，轻轻落在睿燊背上变成了轻抚。

月华如水，儿子在自己怀里睡得安稳，周朝喜思绪万千。作为一名老师，她有1000种教育孩子的方法，但都不能用在睿燊身上。她知道，随着睿燊长大，他可能会因为这个病自卑，而自己就是他可以扶着走的那面墙。她想让这面墙坚实而丰富多彩，给他依靠，给他安全感。

第二天，周朝喜耐心地对儿子说：“睿燊，吃了米饭，你才能长得更高、更有力气保护妈妈。”这句话激起了男孩内心的保护欲，睿燊开始大口大口吃饭。母子俩相视而笑。

然而，厄运并没有放过睿燊。5岁时，他被诊断出患有杜氏肌营养不良症，这种病会导致肌纤维无力、萎缩。医生说，罗睿燊在11岁左右就要坐上轮椅，而且很可能在18岁时因为心肺衰竭而离开人世。

18岁！有的男孩坐在大学教室里听着专业课，有的男孩在篮球场肆意挥洒着汗水，有的男孩和喜欢的女孩谈着甜蜜的恋爱……而她的男孩却会被病魔夺走生命！为什么是自己的儿子？周朝喜的眼泪肆意流淌。

那天，周朝喜流了这辈子最多的眼泪。然后她告诉自己，仅此一次，接下来要全力以赴帮儿子做康复训练，哪怕他的人生摇摇晃晃，也要走得尽可能远一些，再远一些。

和时间赛跑，让儿子看遍万水千山

从那以后，周朝喜每天早晚都要给儿子做拉伸，做站立训练和呼吸训练。睿燊没有力气，虚弱的身体仿佛风一吹就会倒下。她让儿子在澡盆里活动，水的浮力可以让他的体力消耗得慢一点儿。她还带着儿子去骑车。睿燊骑在自行车上，她扶着车把推着一路小跑。他的两只脚踩着转动的脚蹬，开心地哈哈笑：“妈妈，我要飞起来了！”

2010年，周朝喜进了一个DMD（假肥大型肌营养不良包括杜氏肌营养不良症）病友群，和大家抱团取暖。在群里，她结识了一个叫张濛的小伙子。乐观的张濛对她说，自己已经18岁了，随时都有可能离开这个世界。“阿姨，尽量满足睿燊的愿望，不要给他、给自己留下遗憾！”

周朝喜很受触动：自己想给的不一定是儿子想要的。她不能一直保护儿子，让他安稳地生活在自己的羽翼之下。于是，睿燊6岁那年暑假，周朝喜第一次尝试带着他出远门，去广州参加国际医患交流大会。

第一次坐火车，睿燊兴奋到飞起，窗外飞速掠过的景色、车厢里推销商品的乘务员，就连卫生间都让他好奇地上了一次又一次。“喜欢坐火车吗？”“喜欢！”“喜欢广州吗？”“喜欢！”“喜欢旅游吗？”“喜欢！”周朝喜开心着睿燊的开心，母子俩的笑声回荡在广州街头。

在这次医患大会后，周朝喜和张濛的交流更加频繁，她非常喜欢这个通透的小伙子，认他做了干儿子。张濛在视频里看到睿燊的毛衣，很喜欢，那是周朝喜亲手织的。干儿子喜欢，周朝喜就想给张濛也织一件。

织到只差一只袖子时，张濛却去世了！她坐在沙发上愣了许久，然后流着泪继续织毛衣，把她对这个孩子的遗憾和不舍全织进毛衣里。随后，周朝喜特意去看望了张濛的父母，把自己亲手织的毛衣放在了他的墓前，在心里对他说：“你来世一定会是个健康的孩子，能长命百岁。”

张濛离开人世前留给干妈的最后一句话是：“活到18岁和100岁没有太大区别，在睿燊的世界里，不要强求，而是接纳。”

周朝喜有如醍醐灌顶。自己一直以来竭尽全力给儿子做康复，想尽可能让他留在这个世界上的时间更长一些，却忽略了他也许更想要的是妈妈的认可和接纳，接纳他的与众不同。张濛的逝去让她顿悟：给睿燊治病很重要，承认他的残缺，带他去做喜欢的事更重要。

睿燊当时已经7岁，到了入学年龄。周朝喜没有急着让儿子上学，而是尊重他的意见，再玩儿一年。这年暑假，她带着儿子到了北京。睿燊没有力气爬上长城，眼里的落寞一闪而过。周朝喜弯下腰，说：“来，儿子，妈妈背你上去。”

体重45公斤的妈妈背负着体重30公斤的儿子，一步一步向长城上攀爬。酷暑时节，游客拿着登山杖攀登还气喘吁吁，看到身高1.5米且瘦弱的周朝喜背着儿子爬长城，无不感慨母爱的伟大。

睿燊心疼地对妈妈说：“不往上爬了，我已经看到长城了！”周朝喜努力平稳地呼吸：“儿子，妈妈不累。”怎么能不累？她汗如雨下。睿燊伸手给妈妈擦掉额头的汗，然后轻轻扇着风给她送去一丝凉爽。

4小时后，母子俩终于站在八达岭上。俯瞰脚下，雄伟的长城宛如一条巨龙，蜿蜒起伏，气势磅礴。一眼望去，绵延不绝的绿色无限延伸着，充满了希望。

睿燊被古朴沧桑的长城所震撼，开心地四处眺望，然后回身抱住妈妈，说：“外面的景色太好了！妈妈，我想去更多的地方旅游！”“好！”周朝喜在心里暗暗决定：既然儿子喜欢旅游，那就在他能行走时，陪他走遍祖国的大好河山！

8岁生日前，睿燊突发过敏性紫癜，全身皮肤出血，随后消化道和内脏出血。他呻吟着，浑身疼痛，喝水、吃饭都困难，全身无力到几乎不能走路。周朝喜加快了带儿子旅游的频率，她要争取在儿子坐轮椅前走更多的地方。寒暑假，别的父母急着给孩子报辅导班、补作业，周朝喜则早早收拾好行囊，和睿燊踏上了远行的火车。她背着睿燊，睿燊背着行李。

那几年，母子俩去雁门关看了“长河落日圆”，去杭州游览了“淡妆浓抹总相宜”的西湖，去大同观赏了“影中群象动，空里众灵飞”的云冈石窟……

途中，总有人用异样的眼光看向他们。敏感的睿燊悄悄对妈妈抱怨，是不是自己很丑陋？“儿子，你看到和自己不一样的人，是不是也会看一眼？”睿燊点点头。“我们做错了什么吗？”“没有！”“所以，我们为什么要害怕别人看呢？回他们以微笑就行。”听了妈妈的话，睿燊开始笑着面对别人的目光，于是得到了无数善意和鼓励。他也变得越发豁达乐观起来。

就如医生所预料的那样，11岁，罗睿燊没有力气“走”了，坐上了轮椅。但母子俩没有停下旅行的脚步，每个寒暑假依然在路上。需要攀爬时，周朝喜依然背着儿子；其他大部分时间，她轻松推着轮椅，和儿子漫步在景区，偶尔俯身和儿子耳语的身影，和谐而美好。

坦然面对死亡，母子俩是彼此的救赎

睿燊上初中时，周朝喜被调到綦江中学工作。深思熟虑后，她决定离开教学岗位，转做后勤工作，这样方便照顾儿子。

随着年龄增长，睿燊的病情逐渐加重。她需要辅助儿子做训练：每天早晚帮他按摩拉伸，保证肌肉不萎缩和脊柱不变形；持续做呼吸训练，提高心肺功能不衰退。得益于妈妈十几年的付出，睿燊的脊柱没有弯曲，关节也没有变形压迫内脏。他可以端端正正地坐在教室里上课。

有一次，周朝喜给儿子做完拉伸，累得腰直不起来了。睿燊伸手摸了摸妈妈的鬓角，那里不知什么时候长出一簇白发。他眼里噙满泪水，哽咽着喊了一声：“妈。”周朝喜捋了一下头发，说：“谁能不老啊！就像每个人都会死去一样，没有什么可悲伤的。你说对不对？”睿燊点点头：“妈，有一天我也会死吧。”“会的，妈妈也会，所有人都要离开这个世界。”睿燊若有所思。

2018年，周朝喜建立了自己的病友群，给全国各地的病友分享经验，做一些心理疏导。

上高中后，睿燊变得更加成熟通透。有时候，他心疼妈妈这么多年来都穿着别人给的旧衣服，愧疚自己拖累了妈妈。周朝喜轻斥儿子：“胡说什么呢！”她从来没有认为儿子是自己的累赘，反而从他身上得到了一种生命的力量。儿子从没有因为自己的病而自怨自艾，没有抱怨过命运的不公。他只会向前看，抢在时间前面做好自己想做的事。