从恐惧确诊到成为超人妈妈，看她如何用罕见病书写自己的人生传奇

颈部无力以至抬不起头，吃饭时发现连细软的连面头都咬不断，这是当年孕七月的准妈妈张欣所遭遇的境况。而今、看着2岁的女儿正茁壮成长，当被问及“是什么信念支撑你挺过来”时，张焱说：“我只想为自己6个月大的宝宝的未来人生打个样”。

女子本弱，为母则刚。当孕育可能因疾病而产生风险，身为准妈妈的她会做出怎样的选择；当生命因生产而命悬一线，母爱又将迸发出怎样神奇的力量；当妈妈与罕见病患者的身份交织在一起，她又该如何冲破命运的枷锁。让我们走进重症肌无力患者张新的人生，看她如何以罕见病为笔、为自己书写出人生绚烂。

怕到不敢去确诊的她，默默吃起了中药

2012年前，张欣一直从事仓管工作，守着最基层的岗位、做着最朴实的工作、享受简单而快乐的生活。直到有一天，张欣发现自己的眼睛开始闭不上，进而出现眼睑下垂的症状。

她怕极了，因为她知道自己应该是患上了那种名为重症肌无力的罕见病，她的面部表情可能会变得僵硬、四肢可能会逐渐丧失力量，就像一根软面条、没法自己上下楼，像现在的爸爸一样。

重症肌无力作为一种可治疗、非遗传、不传染的神经免疫性疾病，任何年龄段人群都有可能患病，中青年女性发病率略高于男性，约为3：2。因此、一个家同时有两个成员罹患重症肌无力的概率微乎其微，但也不是不可能。

张欣爸爸患病时张欣还是一名初二学生，经历了爸爸从刚开始仅有眼部症状到上楼梯都需要亲人辅助的病情发展全过程，从此视重症肌无力的恐惧便烙印在心中，挥不去、躲不开，当如出一致的症状再次出现在自己身上，那种恐惧等同于绝望！

因此，在张欣眼部出现与爸爸当年相同症状的第一时间，张焱就“对自己做出了诊断”。她开始服用爸爸曾经服用过的中药，虽然效果不太理想，可她仍恐惧到不敢去医院做诊断，好在、当时她的体力还行，还能继续工作和生活。

直到2014年，张欣发现自己已经很难搬动装有6瓶红酒的箱子，无法履行岗位职责才辞去了工作，但乐观的张欣觉得，只要病情能够维持现状，没有工作也没什么。在恋爱、结婚、怀孕中，时间的长河宁静流淌，直到孕7月、重症肌无力在她的生命中翻起惊天波澜。

面条咬不断、头也抬不起，最后两个月的孕期要怎么过

由于是之前一直恐惧，张欣是在怀孕后才确诊并吃上小明（全称溴比斯地明，一种治疗重症肌无力的专用药）的。一颗小明下肚所带来的体力回归，曾一度让张焱欣喜若狂，感觉只要有小明，整个孕期就会平安度过。

良好的药效和宝宝一天天的成长让张欣逐渐放松了心头的警惕，对自身病情的缓慢发展并未察觉，直到孕七月的一天、重症肌无力症状陡然加重：她在缝纫机前给宝宝缝小被子，缝好后发现已然直不起头，中午吃饭的时候更是连根软塌塌的面条都咬不断。

自己吃不下饭，宝宝的营养要如何保障；如果症状发展到需要马上治疗的地步，她还要坚持吗；如果症状维持现状，未来两个月该怎么过。相信看到的这里，所有的“过来人”，都会这样想：这么危险的境况，自然是要做选择的，而且任何选择都是被允许可和接纳的。

可在张欣这里，她压根没想过取舍。遇到困难就解决，她要为自己6个月宝宝的未来人生打个样。从此以后，张欣的每一次干饭时光都是在床上、在亲人的辅助下度过的，直到自己住进医院ICU病房。

（图片来自网络）

当危象与分娩同时到来，那体验将会是怎样的酸爽体验

病情仍在缓慢进展，小明的效力被逐渐削弱，直一个多月后、一种不同于胎儿压迫的窒息感来袭，把张欣直接送进了ICU。

“姐姐、姐姐，这个药是做什么用的”

“那这个药呢”

……

当孕产科，一群医学生围着她问东问西的时候，张欣一边努力笑着、口齿不清地回答，同时感慨地方医疗人员对重症肌无力认知的匮乏，如果未来有可能，她想去做重症肌无力疾病的宣传人、服务者，让更多人了解这种疾病。

为了缓解呼吸窘迫，张炎开始吸氧。在持续吸氧到第二天傍晚的时候，她破水了、同时迎来人生第一次危象。时间不能再等，一场由多科室联合的重症肌无力危象孕妇剖宫产手术紧锣展开。

在手术室挪床的时候第二次危象到来：呼吸系统再也无法正常运转，体温不断下降、视野开始模糊、意识逐渐涣散，难道这就是濒死体验。

“快、插管”，麻醉师的大声呼喊，拨动着张炎昏迷前的最后感官。

（图片来自网络）

一波三折，宝宝被送进新生儿重症监护室

滴-滴-，心电监护仪的声响再次传入耳中的声音，仿佛人间最美的音乐，昏迷三天后醒来的张焱，在慢慢品味空气吸入肺部的感觉后感慨：活着真好啊！

三天后，她转到了普通病房。老公来探视时告诉她：她们有了一个可爱的女儿，孩子现在正在做常规体检，所以现在还不能带来给她看。她对老公的话深信不疑，谁能想到、这不过是老公给她编的定心丸。

在孕期她曾反复咨询医生，这个病是否会遗传、自己服用的药物是否会给孩子健康带来什么不利影响，医生给出了否定的答案，同时提醒：新生儿可能出有可能现一过性肌无力症状，但可能性极低。

谁能想到，这极低的可能又让张焱赶上了。宝贝一出生便出现了吮吸乏力、呼吸窘迫的症状、被迫带上了无创呼吸机并插了胃管，被医生紧急送往新生儿重症监护室。

好在、九天时间里，在没有采取任何治疗措施的情况下，宝宝的肌无力症状快速消退，所有指标趋向正常，只有才有了张欣和自己女儿有了第一次见面。女儿融化了她的心，她从在心中坚定一个信念：要陪伴女儿更久一点。

劫后余生复盘，她该如何以何种方式再次转让人生出彩

当母女俩都出了院，张欣对何以引发如此严重的危象而不自知进行了复盘：盲目自信、思想放松、用药不规范、没有做紧急预案等等，这些都是诱发危象的因素，如果有可能，她想把自己的经验告诉更多病友，让她们尽量不再“遇险”。

张欣是个闲不住的人，在电脑上找找翻翻，当北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（后简称“爱力关爱中心”）的页面第一次出现在眼前，她便对这个组织产生了一种莫名的熟悉感。

注册家人码、加入病友群，没想到进群两三天便有志愿者和她联系，赠送了她一套爱力康复手册。手册的到来，让张炎对重症肌无力这种疾病的认知更加全面，担忧恐惧也随着认知的增加而逐渐消散。

2021年10月，当张欣看到爱力关爱中心发布的招聘启示时，毫不犹豫就报了名。利用自身在红斑狼疮病友群干义工的经验（关于她患红斑狼疮的经历，那是有一段故事了），她很快就通过了培训考核，并于2022年2月正式入职，成为专职人道主义援助岗位的爱力关爱中心组织成员。组织社会工作、推进疾病科普、助力病友康复，这是张欣找到的实现人生价值的新方案。

通过科学系统的治疗，张欣的身体有了很大好转，在探访病友的过程中，她经历了太多令人难忘的病友心酸：有病友因经济压力而放弃治疗；有病友因亲人无知而被家庭抛弃；有病友因高额医药费而被离婚、从此再没能和自己的孩子相见。

他们只是患了病，而不是犯了错。若社会能多一些宽容，相信一定会有更多的病友人才挺身而出为社会发展做贡献；若世界能多一分爱，相信一定会得到无数爱的回馈让人间更加温暖。

作为一位重症肌无患者，我想要文字的形式，把许多病友真实的经历改编成故事，让更多人了解这种罕见病。相信、当了解变得深入，恐怖便不复存在，希望能和所有健康人共享同一片蓝天。