多次抢救，每年住院：一位单身妈妈的三十年抗病史

近日，我们采访到一位“特殊”的病友，如果不是通过患友群认识青姐，我甚至不会觉得她是一位患者，并且已经被病痛折磨了近三十年。那些拎出来任何一件足以将人意志摧毁的事情，她总是笑着说：没事。心态没有垮掉，病情定会有转机。

生完二胎后，疾病也悄悄跟着来了

不知道是不是生完二胎后，身体还没有完全恢复过来，最先出现了过敏性鼻炎的症状，接着第二年快要春节的时候发生了第一次哮喘，这一晃就要过去三十年了。

吃药、住院逐渐成了日常，春季是一年当中最难熬的季节，过敏十分厉害，每年最少要住院三次。三十年下来，肺功能中重度受损，日常痰多，经常呼吸困难，而且荨麻疹也老犯，严重的时候基本不能动，连正常的生活都做不到，一走路就喘，更别提去工作和做一些体力活儿了。

不能根治，我只能不断寻求更新更好的方法

从确诊之后，我就知道哮喘这个病没办法根治。既然没办法彻底治好，当时我就明确了一个目标：寻求更好更新的治疗方案。

为了获得更好的治疗效果，我曾在河南省人民医院接受了支气管热成型术（支气管热成形术是在支气管镜的介导下采用支气管热成形系统（Alair系统）将热能传到气道壁上，以一种受控的方式加热组织，以便减少支气管平滑肌纤维的数量，减少肌肉介导的支气管收缩，从而减轻哮喘症状和防止病情加重。）同时，我也是河南省第一例接受支气管热成形术治疗的哮喘患者。河南省人民医院的医生和护士都非常好，给予了我很多帮助。术后一段时间取得了不错的效果，可是随着时间的延长，支气管热成形术的优势逐渐消散。

为了避免长时间使用激素，我尝试了入组新药临床试验。先后入组了泊利珠单抗（中国首个用于治疗重度嗜酸粒细胞性哮喘的抗白细胞介素-5（IL-5）靶向生物制剂，已于2024年初获批上市。）和奥马珠单抗（注射用奥马珠单抗是一种重组的人源化单克隆抗体，为抗IgE靶向生物制剂，是全球首个批准治疗中至重度哮喘的靶向治疗药物。）的临床项目。

最近五六年的时间，我前后用了三个新药，包括现在也正在参加一个新药试验。我很庆幸我参加了临床试验，我是新药临床试验的受益者。很多人说参加临床试验就是去做小白鼠，我认为这是一种认知上的差异，退一步讲，即便是做一回“小白鼠”又能如何，为了以后更多的人能好起来，我觉得值了。

鬼门关走了多次，一直没有垮掉的是心态

生病这些年经历了很多事情，除外身体上的诸多不适，大大小小的抢救都经历了很多次，去医院看病也经常是一个人。最严重的一次大小便失禁，医院都下了病危通知书，好在经过抢救，活了下来，抢救过来后第一反应是，笑一笑，能活着就好。

年轻的时候全国各地跑着要看病，还要顾好生意，对孩子小时候的照顾也不像那些能守在身边的父母那么周到，好在孩子们都很懂事，从来没有怪过我。现在孩子们都长大了，我也退休了。为了拥有一个更好的身体，我参加了老年大学的很多项目，学舞蹈、学萨克斯……只要是能锻炼身体的，我自己身体可以承受的，我都想试一试。

好在功夫不负有心人，这么多年下来，除了哮喘，什么高血压、糖尿病都与我无关，我对自己现在的生活状态超级满意，这么多年，一直都是靠自己，每天想着一切都会好起来的，结果日子真就一天天好起来了。

生活总会遇到这样或那样的事情，有些很容易就能解决，有些十分棘手，但重要是心态不能垮掉，只要信念还在，事情总会迎来转机。