东北7岁女孩患罕见病，4岁父亲入狱，妈妈靠她直播，吸粉200万

文| 苏羽

编辑| 最人物纪

吉林7岁女孩子茵在出生15个月后，就被确诊为患有一种罕见基因病——雷特综合征。18个月就学会走路的她，却因为生病逐渐退化。每天都要重复学习说话、站立，即使这样7岁的她还是像一个生活无法自理的小婴儿一样。

子茵

6年来，这个家庭经历了爸爸入狱，爷爷奶奶断绝关系，债主讨债等重重困难。今年年初终于迎来了希望，子茵的妈妈成功怀上了二胎。家里又能多一个热闹的小生命，子茵也多了一个可以照顾她的家人。

子茵

本期最人物纪将带您走进这个“美人鱼”女孩的生活，来看看子茵是如何努力地练习站立和行走。看看这个家庭的父母究竟是如何熬过那些困难的日子。

7岁吉林女孩子茵

2016年4月25日，子茵出生在吉林长春一个幸福的家庭里。她的爸爸妈妈年少相识，共同度过了大学的青春岁月，毕业后组建一个小家庭。

子茵

子茵的妈妈是个文艺的女子，婚后最大的愿望就是做一个可以相夫教子的传统妻子。当她怀上子茵的时候，她就幻想着要是生出的是个漂亮的闺女该多好！她要给女儿买许多好看的小裙子，培养女儿唱歌跳舞，和女儿成为无话不谈的好朋友。

妈妈和子茵

子茵的爸爸是个爽朗的男子，和朋友合作开公司，最大的追求就是照顾好老婆，再抚养一双可爱的儿女。最好家里可以养一只大狗，每天在小县城下班后和家人们遛狗、聊天。看着孩子们一天天长大，他守着妻子慢慢变老。

爸爸和子茵

漂亮的女儿子茵的出生带给两个年轻人莫大的喜悦！他们对这个刚刚出生的女儿满眼都是喜爱。两个人都是名副其实的女儿奴，孩子成长过程中的一点一滴都不愿意错过。

子茵纯真的笑脸

子茵生下来长得非常可爱，两个眼睛明亮的像宝石，总是扯着小嘴对着大人笑。她从小就是个活泼开朗、爱笑的小姑娘。东北的孩子自带语言天赋，小小的子茵在妈妈怀里的时候就喜欢咿咿呀呀地和大人说话。

子茵

子茵出生后就是由妈妈独立带大的。妈妈没有带娃的经验，生怕孩子哪里磕了碰了，养得非常细致。

1岁发现异常 不停哭闹

2017年7月，子茵已经15个月了。子茵一反常态，开始没日没夜地哭闹。妈妈赶紧叫来了姥姥和她一起照顾孩子。她以为孩子只是成长发育的过程中身体不适应，想办法哄着女儿。可是即使把奶瓶递给一岁多的子茵，她也会发脾气推开。她经常哭得满头大汗，小脸通红，怎么哄也哄不好。

子茵哭闹

妈妈当时白天要上班，晚上还要照顾女儿，她不理解原来乖巧的女儿为什么变成现在这样了？当女儿确诊后，妈妈很后悔没有在女儿哭闹的时候多抱抱她。

网友评论

当时的子茵一直哭闹，没再开口说过话，叫她也不搭理。一天子茵妈妈在外面遇到了一个自闭症孩子，他不言不语，一个人沉浸在自己的世界里。子茵妈妈看着这个生病的孩子和自己的女儿症状相似，她一下子泪流满面不敢再看。她担心子茵也得了自闭症，她不能接受孩子以后会变成这样。

子茵在医院

子茵妈妈心里害怕，第二天就带着女儿去了哈尔滨儿童医院。去医院之前，妈妈给自己打气：只是确认一下女儿有没有自闭症！没关系的。

子茵出生前做过产检，两边家族也没有什么遗传病。妈妈没想过子茵会得什么严重的病症。

子茵

当子茵妈妈从医生诊室里走出来时，她的脚步像灌了铅水一样沉重。她紧紧地把子茵抱在怀里，漫无目的地往出走。她的耳朵里一直回放着医生刚刚说的话。

“治不好的。”

“蒙特综合征。”

“以后手不能用了，也不能走路了。”

她看不清周围人的脸，眼泪将她的视线模糊了。直到等在门口的子茵爸爸看到了失魂落魄的母女俩，一把拉过她，她才回过神来。她看见丈夫后再也忍不住嚎啕大哭起来。她跪在地上抱着孩子，声泪俱下：“老天爷，你还我女儿！你还我女儿健康！你还我活泼可爱的女儿！”

妈妈祈求女儿健康

以前她不信鬼神，女儿生病后她都记不得去庙里祈福过多少次。她跪在蒲团上，诚心地祈求女儿的健康。

蒙特利综合征 持续退化

刚满15个月的子茵，确诊的是一种罕见基因病——蒙特综合征。这种罕见基因病会导致孩子发育滞后，身体机能退化，并且无法治愈。患病的孩子就像美人鱼一样，无法正常的直立行走。

子茵

子茵这几个月频繁地哭闹是因为她的手失去了知觉。她的身体感统失调，年幼的她感到害怕。她只能哭闹着向大人传达她的恐惧和难受，她无法说出一句话。

小时候的子茵

她是个聪明的孩子，身体的变化无限放大。就像做了一个梦。你在梦中意识清醒，想说说不出来，想离开却迈不开腿，想伸手抱一抱妈妈却无法举起手臂。这种难以控制的感受从她十几个月开始就一直缠绕着她。

在家训练

这种病情除过会影响她的躯体，还会影响她的智力和情绪。子茵的身体发育变得缓慢，她的四肢消瘦，手脚比同龄人小一圈。她的智力发育出现暂缓，不过庆幸一点的是，子茵智力正常，可以有自主意识。这对她而言既是好事也是一件痛苦的事情。

和妈妈练习用手拿东西

患这种病的孩子，如果智力发育不全，也许还不会感受到那么多的痛苦。清醒的子茵反而无法避开自己身体带来的不适。

她是个懂事坚强的孩子。在康复治疗的过程中，她总是绽放出治愈的笑容。

治愈的笑容

妈妈带着子茵开始到医院不停地做康复治疗。因为这种病会不断退化，不去做康复治疗，子茵就会丧失全部的能力。等待她的就只有躺在床上等待命运的安排。

子茵

得了蒙特综合征的孩子非常脆弱，发烧的时候无法吃退烧药，不然就会全身发抖。训练三年的结果，可能因为一个三天的感冒，一下子倒退到最初的样子。

负债累累 坚持治疗

2017年10月，子茵居然学会了走路！一家人喜极而泣，他们觉得子茵能学会走路可能情况已经好转了。甚至也有可能是哈尔滨的医生误诊了。他们立刻收拾东西去了长春的医院进行第二次检查。

18个月学会走路

可这次给出的结果还是患有蒙特综合征。短短几个月，子茵的妈妈已经了解过这个不可治愈的基因病。她知道，这次学会走路后，子茵就会开始逐渐退化，很快就只能靠轮椅出行。

坐在轮椅上的子茵

她和子茵爸爸去做了检查，他们两个人的基因都没有问题。子茵的基因发生了突变，才会患上这个病。他们俩的基因再生一个孩子，如果是男孩就不会有这个病。

子茵

可是子茵如果要孩子，她的基因就会遗传。所以子茵不可能有属于自己的孩子。为了能给子茵多一个可以陪伴、照顾的亲人，子茵的爸爸妈妈就想要再生一个二胎。可惜由于子茵妈妈身体原因，怀了几个都没能留住。

子茵和妈妈

2018年，子茵的妈妈在网络上了解到深圳有一个专门的美人鱼学校可以治疗患有蒙特综合征。

这个学校就是深圳安安雷特罕见疾病研究院。校长的女儿在1岁的时候被确诊了雷特综合征，为了治疗孩子他和妻子创立了这个组织。

子茵小时候一个人发呆

子茵的妈妈立刻带着孩子从北方远赴到南方。只为了寻找一丝可能治疗的希望。这些年奔波给孩子治病，子茵家里欠了一大笔钱。时常还会有催债的人在门口蹲守，但是子茵的爸爸妈妈砸锅卖铁也要给孩子治病。

学会使用眼动仪

子茵在安安雷特学会了使用眼动仪交流。家长提前在眼动仪上设置好图片，子茵只需要用眼睛看着屏幕上的图片就可以表达自己的意思。子茵认识图片，知道图片的含义是什么。她说不出来的话，眼动仪可以帮她传达。

子茵看动画片

有了眼动仪的辅助，妈妈才可以和患病的子茵沟通、聊天。原本以为永远无法治愈的子茵居然有着健全的思维，妈妈不忍心放弃她。在安安雷特治疗的时候，妈妈惊喜地发现子茵在没有人特意引导过的情况下，可以认识一些简单的字母和汉字。

子茵操作眼动仪

这些东西都是子茵在看动画片的过程中学到的。她虽然四肢功能再退化，但智力发育良好。甚至可以说子茵是个聪明的孩子，她4岁的时候已经可以熟练掌握眼动仪。

每天早上子茵的家里都会出现这样一幕：子茵操作着眼动仪和妈妈、姥姥斗智斗勇。

子茵有着自己的审美，每天要自己选择穿搭。

子茵

有时候是“两个小辫子”、“丸子头”有时候是“两个小辫子”、“一个马尾”因为只能借助眼动仪说话，子茵得一个词一个词的说。

她描绘的发型妈妈不一定听得懂，就需要先和她确认好发型。“是不是先扎两个小辫子，在编成丸子头啊?”

子茵再一次使用眼动仪，她听懂妈妈的话，回答是或者不是。

子茵

到了穿衣服的环节，子茵又发话了。“红色”、“连衣裙”子茵有自己的想法，要是妈妈给她穿的不喜欢。她会问妈妈：“好看吗？”、“太大了”、“太小了”、“我想要那个新的”。

妈妈尊重子茵的选择，会按照子茵的想法来。所以一天穿一次衣服就要花费很长的时间。子茵的妈妈为了给女儿一个完美的童年，还给她买了许多漂亮的公主裙。她期待着子茵有一天能学会走路。

子茵

可要是到了姥姥给子茵梳妆打扮就没这么麻烦了。姥姥是东北人，自带唠嗑属性，说话又密又快，不给子茵半点反驳的时间。子茵照常表达了自己对发型的需求，叽里呱啦的说上一长串。姥姥比妈妈厉害，肯定能给她做出满意的造型。

打扮漂亮的子茵

谁知道姥姥一顿吐槽：“哎呀我的妈呀，这么麻烦呢？还一个辫又一个辫，后面咋给整成丸子头？你就歇停点的吧！”姥姥上手三下五除二就给子茵编一个好看的发型，不过一般她都不会搭理孩子的诉求。

子茵和姥姥

要选衣服了，子茵和妈妈都没有选择权，只能听从姥姥的话。姥姥才不管什么好不好看，别把孩子冻着！面对姥姥的专制，子茵每次都被气得快要从椅子上跳下来。她说“不是”、“我需要帮助”姥姥都不带搭理的，还会抢白她两句。

子茵

子茵在妈妈面前任性撒娇，想要什么都能满足。遇到了不讲理的姥姥，自己又不能流畅地说话，也不能站起来跑跳，气得只能求助妈妈。有一回子茵在和姥姥的交锋中败了下风，她居然清清楚楚地叫了声“爸爸”、“妈妈”。网友都说要是姥姥在和子茵待一待，估计孩子都得气说话了。

子茵哭了

子茵从一岁多接受康复训练至今，只发出过几次“爸爸”、“妈妈”。就是这一两声爸爸妈妈支撑着父母不愿放弃。看着她从一个乖巧可爱的孩子变成了被基因病折磨的可怜人，妈妈爸爸就算要养她一辈子也愿意。

爸爸入狱 母亲独自照顾

2020年，子茵4岁，一直辗转多地进行康复治疗。可是屋漏偏逢连夜雨，她爸爸因为被朋友牵连入狱。

子茵和爸爸

子茵一直在外地进行康复治疗，小小的子茵不理解为什么要日复一日的做训练。为什么爸爸这么久都不回家。身体的无助和痛苦折磨着这个小孩子。她不开心，就要哭闹，妈妈只能整夜整夜陪伴她。

子茵

爸爸入狱前最放心不下的就是宝贝女儿子茵。他对女儿说：“大闺女，好好学走路。等爸爸回家，教你骑自行车，滑滑板。”

练习站立

家里一下子就只剩下妈妈和子茵两个人相依为命。在监狱里服刑，每个月可以和家里通5分钟电话，见面30分钟。这是一家三口最期待的事情。妈妈带着子茵回到了吉林，在本地进行康复治疗，主要训练子茵独自站立和行走。爸爸被关押在吉林的老家，每个月子茵妈妈带着孩子去看他。

子茵和爸爸通电话

子茵妈妈带着孩子，孩子的爷爷奶奶早和他们家不来往。只有孩子的姥姥心疼女儿，偶尔会过来搭把手。子茵的妈妈一个人拖着一个有问题的孩子，日子过得非常艰难。

子茵

有朋友劝子茵妈妈不行了把家里的房子卖了，手里也会宽裕些。子茵妈妈拒绝得很坚定，她要守着这个家。等子茵爸爸出来，等子茵好起来，他们就可以幸福地生活在一起。到那时候，她就可以围着灶台，每天只关心爷俩晚餐吃什么。

一家3口

子茵出门需要坐轮椅，轮椅推起来不重，坐起来舒服。可要是遇到台阶，子茵妈妈一个人抬车需要废老大的力气。但是为了让孩子多接触到外界，她经常带孩子出门。

子茵

子茵很听话，每次治疗都非常配合。她知道自己如果站起来，爸爸就能回家，妈妈也就不会那么累了。从2022年开始，子茵独立站立的时间越来越长“15秒”、“75秒”、“3分钟”，她每次站立起来摇摇晃晃，自己紧紧地攥着小拳头，坚持着。

独自站立

2022年年底，在小区楼下进行完训练的子茵第一次尝试自己走路。短短500米的距离，子茵用了5年才走到。她1岁已经学会走路，然后身体逐渐退化。不断地重新开始学习，直到6岁她才独立走了500米。成功到家的子茵露出了自己的招牌笑容，她的笑容一下子就把寒冬点亮。

子茵

父亲出狱 迎来二胎

2023年，子茵的爸爸出狱回家。子茵终于盼来了自己心心念念的爸爸。她紧紧地依偎在爸爸的肩头，满眼都是止不住地笑意。20年开始，妈妈在视频平台上分享子茵的康复日常。3年来累积了数以百万计的粉丝，凭借着接广告和带货年入百万。自媒体的收益就足以支撑孩子的治疗费用。

接爸爸回家

现在一家三口团聚，最大的心愿就是子茵可以早日康复。7月份，子茵妈妈发布了自己的孕妇照。视频里子茵一脸幸福地挤在爸爸妈妈的中间，妈妈的肚子微微隆起。子茵的爸爸妈妈迎来了自己的第二胎，他们一家的美好生活就将要开始。

子茵和爸爸妈妈

您认为子茵爸爸妈妈该不该生二胎呢？生二胎后子茵爸爸妈妈还会和一样照顾子茵吗？您可以把想法打在评论区，我们一起讨论一下。

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