双胞胎自闭症妈妈：放下“脱帽”执念，养他们一辈子又如何！

作为双胞胎自闭症孩子轩轩和辕辕的母亲，我常被问及干预的秘诀。

轩辕今年14岁，自闭症谱系伴随重度发育迟缓。他们孕30周出生，体重1250g，加上宫内缺氧等问题，属于极高危的早产儿。

出生后，他们在保温箱住了40多天，经历了呼吸暂停、肺炎、输血等一系列惊心动魄的时刻才平回到家。

翻身，坐，爬，站，走……他们通通都比别的孩子慢，我们本以为是早产的缘故，直到后来确诊自闭症。

一路熬到轩辕上了初中。现在，轩辕除了学业实在跟不上之外，其他的看起来和普通孩子没啥区别。

真要讲秘诀，其实就三个字：开心点！

轩辕如今能情绪稳定地社交、生活自理，甚至在青春期保持温顺乖巧，外出时也能交到许多好朋友，虽然很多是“酒肉朋友”。

当然，以上是在不深入交流的情况下。

许多家长认为这已是极好的状态，来问我的干预秘诀。若是前几年，可能我还会夸夸其谈说上一大堆，但是随着孩子一天天长大，心态一天天沉淀，如果让我说能够贯穿孩子干预全程，甚至成长全程经验的话，

我只想说一句话：开心点家长们，这也许就是对孩子最大的支持，也是最好的干预方式。

或许你会觉得这话刺耳——当孩子被贴上自闭症的标签时，谁能轻描淡写地说出开心？可正是走过那段黑暗时光，我才明白：父母的情绪状态，才是干预真正的起跑线。

我们暂且不去讨论市面上各种各样的干预方式，到底哪种更有效、更适合自家孩子，也不去琢磨随着科学的发展各种治疗手段，到底有没有实质性的效果，仅仅从父母本身出发，我们能做的事情，首先就是情绪上松绑。

尤其在孩子小的时候，在刚确诊的时候，我从那个阶段走过来，如果当时有人跟我说让我开心一点，我大概会在他鼻子上来上一拳，要多没心没肺才能在孩子确诊自闭症的情况下说出这种话。

但在当我回溯十几年的时光往回看时，我依然要真诚地对那时的自己，也对所有正在崩溃中的家长们说一句：“开心一点，是支持你和孩子走得更远的底气。”

轩辕小时候，我碰到过最好的一位干预师对我说的第一句话就是“不快乐不干预”。起初我误以为是要调整孩子的状态，在孩子开心或者放松的时刻导入干预措施。

后来才发现，如果家长的状态一直紧绷和焦虑，孩子会非常敏锐的感知到这些情绪，哪怕你表面上伪装的再和善再温柔，你也会发现孩子根本进入不了学习状态，压力彼此传导，然后双双崩溃。

所以，“不快乐不干预”不仅仅是针对孩子，更是劝诫家长，先调整好自己的状态，以平和的心态与孩子相处，真诚的为他们的每一点进步而开心，给他们鼓励和认可，他们才会情绪更平稳，进步更明显。

轩辕小的时候，我的心态一直也不稳定，很长一段时间处于“我要认可他们，我要鼓励他们”，而内心却始终为他俩的进度而焦灼，在这种拧巴的状态下，轩辕的进步真的很有限，而且特别容易出现情绪问题，比如尖叫，攻击他人等。

而当我逐渐开始放松，与他们更多的正面沟通，不再去管其他同龄孩子的情况，而是发自内心的为他们的进步而喜悦，学会欣赏和鼓励之后，日常引导他们完成一些任务时，他们会更愿意配合，而不是抗拒。

孩子的情绪是父母的镜像。当你的眉头舒展了，家庭的空气才会流动，干预才能真正发生。与其在拧巴中较劲，不如先给自己一个真诚的微笑。

现在，大龄自闭症儿童最常出现的情绪问题，在轩辕身上基本看不到。学校的老师也特别喜欢他俩，作为青春期的孩子，不叛逆，不顶嘴，不淘气，除了贪玩上课不爱回班之外，简直比那些成熟的同龄人还省心。

但实话实说，经历过无数干预课程的家长都懂，自闭症“脱帽”的是极少数，除非早期就是误诊，当孩子戴上自闭症这个标签之后，我们最怕听到的那句“终身不可治愈”其实是事实，我们终要面对孩子与普通同龄人的差距。

最好的结果不过就是能自理，好照顾，情绪相对稳定，至于有一份自食其力并可长期持续的工作，除却高功能的阿斯伯格多一些，对于普通自闭症孩子基本上是奢望了。

在这种情况下，我们需要更多考虑如何长期且高质量的“陪伴”孩子走下去，如果家长将所有的期待和希望都放在干预效果上，终日为孩子的落后而沮丧，刻板而焦虑，其实于干预无益，大量精力的投入，收获甚微的结果，很容易让人陷入疲惫和绝望，而忽视了自身的需求和成长。

而我想说的实话是，你要尽可能，努力地将更多的力量收回到自己身上，孩子该干预干预，佛系一点，能到什么程度算什么程度。你需要做的，如何给孩子长期的支撑，这个支撑来源于你的收入，来源于你陪伴的时间。

多关爱自己，好好工作，好好赚钱，给孩子提供良好的干预环境，带孩子多出去旅游，多看点不同的风景，吃点不同的美食。困在一个小房间中的干预，和出去看山川大海的干预效果一定是不同的，丰足的物质基础会给自己和孩子更大的底气。

不过分追求学业等高级的目标，把必须康复的执念换成好带好养、情绪稳定，简单自理的务实目标。至于孩子将来找不到工作那又怎么了？养他们一辈子又如何？

看透这些，并更好的关爱自己时，你会发现亲子关系也更和谐了，起码要比你全心全意为孩子付出的那个阶段要好很多，在干预孩子的时候也会更有活力和耐心。

正如那句在育儿中被说滥的话，放在我们这样的孩子和家长也同样适用“最好的教育，是父母成为更好的自己。”

作为自闭症孩子爸妈，我们内心最深的恐惧就是：当我们离开后，孩子怎么办？这种恐惧无时无刻不在侵扰着我们的内心，外化到行为上就是各种焦虑状态下的干预和养育。

但反过来想一下，如果我们要陪孩子的时间更长一些，那我们至少要活得久一点。如果我们能长寿，是不是就没啥可害怕的了？而焦虑显然是健康第一杀手，想长寿就得心宽点，该阅读阅读，该运动运动，该旅行旅行，哪怕满地玻璃渣也要学会自己找糖吃。

你看那些长寿老人分享的秘诀，方法千奇百怪，心宽却是共同特点。

我们多活两年就能多陪孩子两年，多教孩子点生活技巧，多给孩子攒两年钱，多等几年政策去完善，等托养慢慢成熟。为孩子多争取二十年陪伴时光，这才是能给孩子最重要的支持。

真的要开心一点，不仅是对自己的善待，也是给孩子最好的礼物，在孩子小的时候我就发现，自闭症孩子，其实对于情绪的感知要比普通孩子敏感的多，他们也许说不清楚自己的感受，但他们能够非常明确的感受的身边人的情绪和态度。

当我们以积极的心态乐观的面对生活时，不仅是为了干预过程更顺利，让他们的环境更健康，也是在为他们树立榜样，让他们知道无论什么样的困境，笑容都是解开枷锁的钥匙。

养育自闭症孩子，如同开启hard模式的游戏，但这个养成游戏好不好玩，取决于我们能不能玩好它。

老天大概是觉得我们是堪当大任的那一批人，才会将这样艰巨的任务交给我们，人生无非是一场游戏和体验，我们有幸开到了限量版的盲盒，那就好好的将这个任务执行到底，不管结局如何，能乐观的不断尝试，不断求索，不断努力的过程，就是最耀眼的时刻。

在这个充满不确定性的世界里，只要我们还在孩子的身边，一切就都不是问题。你的笑容，就是孩子最坚实的后盾。