从昏迷不醒到喊出“妈妈”，创新技术让14岁罕见脑炎少年重生

武汉晚报5月14日讯 “小林在ICU昏迷的日子里，我们天天以泪洗面。现在看到他恢复了生活自理能力，内心的感激无以言表。”5月14日，14岁罕见脑炎患儿小林的母亲张女士将一纸感谢信送到了武汉大学中南医院。

恢复良好的小林来医院复查时开心地拥抱医生徐艳。

她含泪告诉长江日报记者，去年4月孩子患病以来，全家为给他治病已倾尽所有，从治疗无效的绝望到拥抱奇迹的感动，这里饱含着全体医生们对每一个罕见病患儿生命的尊重和不放弃，“希望好的医生和好的技术被更多人知道”。

14岁少年查出罕见脑炎

2024年4月，正在上初二的武汉男孩小林突然口齿不清，伴有后脖颈疼痛。妈妈察觉不对进一步询问，小林却词不达意。儿子太反常了，张女士赶紧带着他到家附近的医院就诊。“抗NMDA受体脑炎”，看着诊断书上的结果，她几近崩溃。

这是一种世界公认的罕见自身免疫性疾病，2018年被纳入中国首批罕见病目录。更令张女士焦急的是，在接受了两天的激素冲击治疗后，小林的病情不仅没有好转，反而迅速恶化：发生癫痫，血氧饱和度急剧下降，10天后陷入昏迷被进入ICU抢救。

激素冲击、丙种球蛋白、血浆置换……3个月的治疗，“指南”上的方法已经用尽，小林的病情却始终不见起色。小林持续昏迷，伴有重症肺炎、难治性癫痫及严重自主神经功能紊乱。短短两个月时间，身高1米85的小林就从患病前的120斤掉到了60斤。

去年7月底，医生告诉她治疗无望。张女士不甘心，转到另一家医院，依然是同样的治疗方案。绝望中，患友群有人向她推荐中南医院神经内科。

创新鞘内注射成功清除“捣乱”细胞

张女士向中南医院神经内科神经免疫感染亚专业主任徐艳详细介绍了儿子的病情。“抗NMDA受体脑炎越早干预越好，现在过了最佳窗口期，治疗更加棘手。”徐艳接诊后表示，孩子这么小，不能轻易放弃，可以试试其他治疗手段。

经过神经肿瘤MDT团队评估，徐艳为小林制定了“自身免疫性脑炎的添加免疫治疗-鞘内注射甲氨蝶呤”的治疗方案。团队成员范元腾博士介绍，鞘内注射是通过腰穿打药，直接把药物“送”到中枢神经系统。这种方法在治肿瘤和脑部感染时很常用，现在越来越多用于神经免疫疾病。最大的好处是能让药效直达患处，全身毒性小。神经免疫感染亚专业团队协同呼吸与危重症医学科、药学部、重症医学科，制定了一套详尽的联合治疗方案：针对难治性癫痫，通过长程视频脑电监测精准调整抗癫痫药物组合；面对肺部感染，根据药敏结果选用了窄谱抗生素，多管齐下，全面制敌。让张女士惊喜的是，第一次鞘内注射就见到了效果，小林不抽搐了，第一次开口叫了“妈妈”，那一刻她忍不住泪如雨下。

4次甲氨蝶呤联合地塞米松鞘内注射，长效靶向B细胞清除治疗，一个月后，小林的病情有了实质性的改善，症状一步步减轻。意识转清的他，癫痫发作基本控制，肺部感染痊愈。

今年3月下旬，经过半年的治疗，小林康复出院。目前小林的生活已经完全可以自理，体重也重回120斤。

用最适合的治疗方案，为患者争取最佳疗效

5月14日，送来锦旗的张女士激动地回忆着一个又一个令她感动的细节：住院第一天晚上，小林犯病了，徐艳主任立即从家中赶来，治疗完已是深夜12点。让张女士感动的是，经常看到团队的医护们耐心地跟家长们沟通病情，做心理安慰。“我看到了一个好医生对生命的尊重，中南医院像家一样温暖。”

小林母亲给医疗团队的感谢信。

“用最适合的治疗方案，为患者争取最佳疗效。”说起小林的治疗，徐艳表示，神经肿瘤MDT多学科协作以及神经免疫感染亚专业团队的鞘内注射及B细胞清除疗法、精准的脑脊液-血清抗体监测是治疗成功的关键。针对患者病情及家庭经济状况，团队坚持最经济的精准治疗方案，尽量避免不必要的昂贵治疗。

据了解，中南医院神经肿瘤MDT团队目前涵盖神经外科、医学影像科、病理科、神经内科、核医学科、护理等多个学科，在影像学分析、细胞学分析、外科手术分析及治疗方案选择等方面提供了精准决策，成为多例复杂疾病治愈的关键。今年5月，该院获批为国家神经疾病医学中心脑胶质瘤MDT华中专科联盟首届理事长单位。（记者刘璇 通讯员丁燕飞 张翼飞）