“鸟脸”妈妈不听劝阻生二胎，现如今6岁儿子外貌遗传，听力受损

文 | 小孟故事集

编辑 | 小孟故事集

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生活就像一盒巧克力，你永远不知道下一颗是什么味道，这句话，用来形容王小妞的人生，再贴切甜蜜的爱情，幸福的婚姻，原本以为苦尽甘来，命运却跟她开了一个巨大的玩笑

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王小妞和丈夫袁大宝，经人介绍相识，彼此都被对方的真诚善良所吸引，他们深知，在这个世界上，找到一个相互理解、相互扶持的人，是多么的不容易，婚后，他们迎来了第一个孩子，儿子的健康出生，给这个小家带来了无限的欢乐，王小妞将全部的爱都倾注在了孩子身上，弥补着自己曾经缺失的童年

幸福总是短暂的，当二胎计划提上日程，王小妞内心深处，那份被压抑多年的恐惧，再次席卷而来，她害怕，害怕遗传自己的疾病给孩子，害怕孩子要承受和自己一样的痛苦

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原来，王小妞患有一种罕见的遗传性疾病——鸟面综合征，这种病，让她从小就生活在异样的眼光和嘲讽的言语中，自卑和孤独，如同跗骨之蛆，挥之不去

“如果孩子也遗传了我的病，该怎么办？”王小妞紧紧抓住丈夫的手，语气中充满了不安和恐惧，袁大宝虽然内心也十分忐忑，但他还是温柔地安慰着妻子：“不会的，我们的儿子很健康，老天爷不会那么残忍的”

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命运似乎并没有眷顾这个善良的家庭，二胎儿子出生后，被确诊也患有“鸟面综合征”，看着孩子那张与自己如出一辙的脸庞，王小妞的心，像是被一只无形的手紧紧攥住，窒息般的疼痛，让她几乎无法呼吸

网友“阳光总在风雨后”：看到这个妈妈的自责，真的太心疼了！遗传病又不是她能控制的希望孩子能健康快乐地长大！

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网友“七彩棉花糖”：每个孩子都是天使，希望社会对这些特殊的孩子多一些包容和理解

网友“清风徐来”：我也有一个患有罕见病的孩子，感同身受！希望社会各界能多关注罕见病群体，帮助他们减轻生活压力

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王小妞深知，自己无法改变孩子的命运，但她可以选择，如何去爱他，如何去保护他，她开始学习各种育儿知识，带孩子四处求医问药，尽自己所能，为孩子创造最好的成长环境

她教孩子唱歌、跳舞、画画，鼓励他勇敢地表达自己，让他明白，外貌的“不同”，并不能定义一个人的价值，她希望，孩子能够在充满爱的环境中成长，勇敢地面对未来的风雨

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“鸟面综合征”就像一把达摩克利斯之剑，悬在王小妞一家人的头顶，挥之不去，尽管生活充满了艰辛和挑战，但王小妞和丈夫从未放弃希望，他们相互扶持，用爱和温暖，为孩子撑起一片晴朗的天空

王小妞深知，孩子未来要面对的，不仅仅是身体上的痛苦，还有来自社会异样的眼光和歧视，因此，她格外注重培养孩子的内心，她希望孩子能够自信、乐观、勇敢地面对人生

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她经常带孩子参加各种活动，鼓励他和同龄人交往，让他感受到社会的温暖和友爱，她也积极地向周围的人介绍孩子的病情，希望大家能够给予孩子更多的理解和包容

网友“微笑面对生活”：为这位坚强的妈妈点赞！每个孩子都是上天派来的天使，希望社会能够对他们多一些关爱

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网友“爱笑的向日葵”：我身边也有患有罕见病的孩子，他们都很善良、乐观，希望大家不要用异样的眼光去看待他们

网友“勇敢的心”：为所有与病魔作斗争的人加油！你们都是生活的强者！

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王小妞的努力没有白费，孩子一天天长大，性格也变得开朗起来，他喜欢唱歌、跳舞，喜欢和小伙伴们一起玩耍，虽然偶尔也会因为自己的外貌感到自卑，但每当看到父母鼓励的眼神，他就会重新振作起来

他知道，自己和别的孩子不一样，但他有一对爱他、支持他的父母，这就足够了，他会勇敢地面对生活，活出属于自己的精彩

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王小妞的故事，让我们看到了母爱的伟大，也让我们看到了生命的顽强，在逆境中，他们没有被困难打倒，而是选择用爱和希望，去点亮孩子的人生

网友“暖心小太阳”：看到孩子这么乐观开朗真的太欣慰了！希望他能够健康快乐地成长！

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网友“一路向阳”：每个生命都值得被尊重，每个孩子都应该被温柔以待

网友“相信未来”：为这个充满爱的家庭点赞！希望社会各界能够多关注罕见病群体，帮助他们减轻生活压力

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王小妞一家的故事，也引发了人们对“鸟面综合征”这一罕见病的关注，很多网友表示，之前从未听说过这种病，希望社会各界能够加大对罕见病的科研投入，帮助患者早日攻克病魔

也有网友呼吁，要加强对罕见病患者的社会保障，为他们提供更好的医疗和生活条件，更重要的是，要消除社会对罕见病患者的歧视，让他们能够平等地参与社会生活

网友“守护天使”：希望政府能够加大对罕见病的关注和投入，让更多患者得到及时有效的治疗

网友“爱与希望”：每个生命都值得被尊重，希望社会能够给予罕见病患者更多的理解和包容

网友“未来可期”：相信随着科技的进步和社会的进步，罕见病患者的生活会越来越好

王小妞的故事，只是一个缩影，在我们的身边，还有很多像王小妞一家一样，正在与罕见病作斗争的家庭，他们需要社会的关注，更需要社会的支持

让我们一起行动起来，为罕见病患者撑起一片爱的天空，让他们感受到来自社会的温暖和力量，让他们知道，即使身处逆境，依然可以拥有精彩的人生

你身边有这样特殊的家庭吗？对于“鸟面综合征”，你有什么想说的？欢迎在评论区留言分享

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