浙江330斤男孩患小胖威力综合征，妈妈辛苦照顾19年，如今怎样？

来自浙江杭州的男孩壮壮，一岁半时被查出患有小胖威利综合征，从此一家人陷入了深深的担忧。

所谓小胖威利综合征，就是说这个人的基因有缺陷，他始终没有吃饱的感觉，所以他就会一直吃。

正因如此，上幼儿园大班的时候，壮壮的体重已经达到80斤，走在路上像一个小肉球，等到了上初中，壮壮的体重已经是正常孩子的两倍还要多，而到了19岁的时候，壮壮的体重已经达到330斤。

要知道这个体重还是人为控制的结果，若非如此，还有可能更高。

最关键的是面对这种情况，无论是壮壮还是他的父母还是医院，都没有任何办法。

按照医生的话说，最好的方式就是家人守在壮壮身边，严格管控他的吃饭，不让他多吃。

但是这是一个非常艰苦的过程。

那么，家人到底是如何做的？壮壮今后的生活又该何去何从？

2006年，壮壮出生于浙江杭州。

在壮壮一岁半之前的日子里，他的身体就比同龄的孩子更为虚弱一些。

刚出生就被送进了新生儿监护室，在里面住了好些日子。

从新生儿监护室出来后，又在普通病房住了一段时间。

即便是出院回到家，壮壮的身体依然很虚弱，总是看起来没有精神，身体也没有力气，甚至吃一顿奶都会变得气喘吁吁。

当时医生都觉得壮壮的状况堪忧，对壮壮的妈妈李婷说道，“孩子的病很难治，你们不如考虑再生一个吧。”

当时家人就在发愁，想知道壮壮到底患了什么病？

直到壮壮一岁半的时候，家人带壮壮去北京协和医院检查，壮壮被诊断出患有小胖威利综合征。

这是一种因15号染色体缺陷导致的罕见病，发病率在一万分之一到三万分之一，患者会面临无法控制的食欲、智力障碍、严重肥胖和多重并发症等许多问题。

自从被查出患有这样的病，壮壮的生活也陷入了极大的困扰。

从此壮壮就像一个停不下来的陀螺一样，只要有了闲暇时光，他就开始吃东西。

通常早饭吃了不到两个小时，壮壮就必须要吃各种各样的零食，补充营养，中午饭吃完只简单午休了一下，壮壮又开始吃各种水果，而到了晚上壮壮更为夸张，晚饭吃完都要睡觉了，他还要继续吃一些食材。

壮壮给人的印象是总是吃不饱，总是饿肚子。

只要不吃东西，他就饿得难受。

只有吃了东西，他才有一种满足感。

有一次，爸妈特意为壮壮买了一些零食，这些零食原本是预备着壮壮吃一周的，谁曾想才过了两天，壮壮就把零食全部吃光了。

吃完之后还嚷嚷着让父母再为他继续买。

当时父母陷入了深深的愧疚，早知如此，倒不如不给壮壮买了。

因为吃这么多零食，会增加壮壮的体重。

而且会撑大壮壮的胃口，让他食欲大增。

从那以后，父母再也不敢给壮壮买太多零食，即便是给壮壮买零食，也只是一天一天地买。

而且每次也不可以多买，因为他们一旦买多了，壮壮就会忍不住全部吃下去。

总之，壮壮每天的日常除了睡觉，玩耍外，几乎就是吃吃吃。

吃已经成为壮壮生活中的一部分，而且根本不受壮壮的控制。

对于壮壮来说每天吃进足够多的食物才算达标。

但是吃这么多，对壮壮的身体带来了极大的影响。

首先就是壮壮已经没有了太多社交时光。

因为大部分时间都用来吃，实在抽不出时间和小伙伴们一起玩。

壮壮没交到什么朋友，始终孤孤单单一个人。

其次，壮壮吃太多，造成体型严重走样。

才四五岁的一个小男孩，壮壮看起来比七八岁的孩子还要胖。

从外表来看，他就像一个鼓起来的气球。

尤其是每次和小伙伴们一起照相，壮壮明显比他们大一圈。

尤其是壮壮的头不是很大，主要是身子和大腿比较胖，看起来体型便不是很协调，给人一种走不利索的感觉。

当然，最重要的一点是，壮壮身体如此肥胖，严重影响了他的日常活动。

壮壮走起路来总是没办法像正常人那样大步流星，即便是一点点地往前挪，壮壮走一会儿也会气喘吁吁。

因为他的身体太胖了，给双腿造成了很大的负担，双腿自然吃不消。

再加上本来双腿也很胖，走起路来两条腿摩擦在一起，的确是很大的困扰。

除此之外，肥胖也导致壮壮的各项机能相较于同龄人，有着明显的不足。

总之，因为患病，壮壮的生活无法像正常人那样充满欢乐，总是有着各种各样的困扰，有时走在大街上还会承受路人异样的目光，这些都让壮壮的内心难以承受。

要知道壮壮还是一个年幼的孩子，无论是身体还是心理，他都承受着很大的负担。

他有着与年龄不符的心理内耗。

最关键的是家人曾针对壮壮的病情努力过，但依然无济于事。

这也意味着这样的困扰还会伴随壮壮很长时间。

好在，壮壮的母亲李婷并没有放弃壮壮。

她一直在为壮壮的身体保驾护航。

这么多年来，父母从未放弃过为壮壮治疗。

最开始带着壮壮去一线城市的大医院治疗。

没有办法之后父母也曾想过一些别的方法，比如民间的土方子。

甚至他们还渴望着等待医学进一步发展，能够治好壮壮的病。

不过这些年来壮壮父母的愿望都一次次落空。

不过尽管如此，父母也从未放弃照顾壮壮。

尤其是母亲李婷，在壮壮身上付出了太多太多。

每次做好饭给壮壮吃的时候，母亲先不吃，就在壮壮身旁静静地守候着。

看到壮壮吃的份量达到规定的标准后，母亲立马出手制止壮壮继续吃下去。

甚至母亲还主动地把餐盘撤回厨房。

她宁可将多余的食材藏起来，都不让壮壮多吃。

而且本身在给壮壮做饭的时候，母亲都会选择一些营养充足，但是并不会太美味的食材。

这样的话，壮壮吃了就没有多少食欲。

没有食欲，也就不会多吃。

但同时又可以保证壮壮的各种微量元素充足。

一日三餐，几乎都是这样的。

而且母亲给壮壮的每一餐都定了量，壮壮每餐都要按照定量来吃，有时候壮壮吃多了，下一次的时候，母亲就尽量让壮壮少吃一些。

不止一日三餐有着严格的把控，母亲只要有了闲暇时光，还会盯着壮壮，不让他吃零食。

因为零食也是发胖的关键。

在母亲的精心管控下，壮壮体重的上涨速度才不会那么快。

虽然壮壮仍然在一天天变胖，好在这个时间线拉长了很多。

总之，母亲的眼神没有一天离开壮壮的，除了盯着壮壮不让他多吃外，母亲也会及时关注壮壮的身体变化，一旦壮壮身体抱恙，或者有什么不舒服，母亲会及时带壮壮去医院治疗。

毕竟当父母的，孩子过得不舒服了，自己又怎么可能舒服？

虽然他们每天上班都已经很累了，但为了儿子，他们仍然得打起十二分的精神。

而且为壮壮做这么多，他们也没有丝毫怨言。

对于父母来说，今后最大的一个愿望就是壮壮一定要控制住体重，身体不要出现各种并发症。

只要壮壮健健康康的，身体没有问题，他们也就没什么大的顾虑了。

转眼间，壮壮已经过了18岁，他已经成年了。

而这个时候父母对壮壮的愿望又增加了一个，那就是今后壮壮能够找到一份正经的事业，养家糊口。

一开始父母想让壮壮今后从事一份脑力劳动，但可惜的是壮壮患有这样的病也会影响他的智商，壮壮没有学到太多知识，因此也就没办法靠着脑子挣一份钱。

壮壮只能做体力劳动，但是以他的身材，连照顾自己的日常起居都够呛，又如何做一份体力劳动呢？

想当一名司机，也是达不到标准的。

有太多别人能做的活，对于壮壮来说根本做不了。

为了壮壮今后的生计，父母可谓绞尽脑汁。

他们日思夜想，在琢磨着壮壮到底适合做怎样的工作？

他们不求壮壮挣多少钱，只求壮壮能够养活住自己。

他们为壮壮的前途煞费苦心。

好在最后父母终于为壮壮想到了一条在他们看来无比合适的路。

父母想攒点钱给壮壮开一家店。

说白了，父母想让壮壮自己当老板。

这样的话壮壮就不用做太多的脑力和体力活了。

每天只要看着店就可以了。

的确，父母为壮壮想的这个方法是可行的，很适合壮壮，今后也可以让壮壮自己养活自己。

但想要达到这样的效果，最后默默付出的还是父母，因为他们必须要早点给壮壮攒钱，到时候把钱给壮壮，让壮壮自己去开店。

要知道父母在照顾壮壮时已经付出了很多很多，如今还要继续努力工作，为壮壮的前途做打算。

他们也不是铁打的，在这一个过程中他们也会疲惫。

但好在可怜天下父母心，他们愿意这样做，因为当父母的，不可能望着自己的儿子不管。

算起来，父母已经在壮壮身上付出了10多年的精力，不止无微不至地照顾着壮壮，也承受着很大的心理压力，但尽管他们压力很大，也还得时常开导壮壮，他们承受得显然是要比别的父母多很多。

尤其是最近几年壮壮年龄已经大了，他们更是发愁，想着如何给壮壮一个稳定的生活。

好在，他们这么多年的付出都被壮壮看在眼里，壮壮有时也会安慰父母，劝他们不要有压力，壮壮还表示自己也会为今后的出路动脑筋，他争取不让自己成为父母的负担。

在壮壮的一番安慰下，父母也总算可以坚持下去了。

最后，还是希望一家人都能够坚持管控壮壮的饮食，让他的体重不要再上涨了，身体机能也能尽可能地恢复过来，这是壮壮父母唯一的一个愿望，希望能够实现，否则的话父母会陷入长久的焦虑中，壮壮本人也会面临更多的困扰。

虽然说这种病没有办法，但是壮壮和家人都一直在努力，不要让他们的努力付之一炬。

故事到这里就结束了，在这个故事当中最应该夸赞的便是壮壮的父母，尤其是他的母亲李婷，一直照顾壮壮，一照顾就是10多个春夏秋冬，付出的不止是身体上的劳累，还有心理上的煎熬，作为母亲，她真的付出了伟大的母爱，也给了儿子壮壮最为顺遂的生活，为她点赞。

对此，你怎么看？

信息来源，极目新闻，2025年7月25日报道。