云南1岁7个月宝宝患尿毒症,体重仅7公斤,妈妈:我绝不放弃!

发布时间:2025-08-15 01:30  浏览量:26

在云南文山州一间不到四十平方米的出租屋里,1岁7个月的锁锁(化名)躺在妈妈赵女士的怀里,安静得令人心疼。只有7公斤的体重、纤细如筷子的手臂、因为长期透析而略显浮肿的小脸,让他看上去比同龄孩子小了一整圈。床边,一台家用血液透析机24小时不停运转——为了维持生命,锁锁每天必须接受12小时的透析治疗。对于这位刚学会叫“妈妈”的宝宝来说,“活下去”三个字,成了他和父母每天都要面对的战斗。

十年备孕,只为一朝啼哭
赵女士与丈夫2014年步入婚姻,此后整整十年,夫妻俩跑遍昆明、广州、上海各大生殖中心,历经4次试管、2次胎停、1次大出血,终于在2024年初盼来小锁锁的啼哭。“那一刻,我觉得所有苦都值了。”赵女士回忆,丈夫在产房外泣不成声,两人给孩子取名“锁锁”,寓意“锁住幸福,锁住希望”。

47天的幸福戛然而止
然而,命运似乎总爱在最柔软的角落捅上一刀。锁锁出生47天,赵女士发现孩子脚踝和眼睑出现浮肿,到县医院一查,尿蛋白3+,血白蛋白掉到18g/L。连夜转诊至昆明儿童医院,最终确诊为“先天性肾病综合征(CNS)”。医生告诉赵女士,这类患儿90%会在1岁内进展至终末期肾病,唯一根治方式是肾移植。

今年6月,锁锁在浙江某三甲医院被正式诊断为“慢性肾脏病5期(尿毒症期)”。医生给出的生存期限只有6~12个月,除非尽快做肾移植。那一刻,赵女士的天塌了,但她在病房里擦干眼泪,对丈夫说:“无论如何,我们不放弃。”

12小时透析,只为等到一颗小小肾脏
由于孩子体重过轻、血管太细,成人透析机无法使用,医院专门调来新生儿透析管路。赵女士学会了自己插管、量血压、看超滤量,每天清晨6点起床,先给锁锁做4小时血液透析;下午再续上8小时腹膜透析。孩子太小,透析时只能平躺,哭闹就会掉压,赵女士便一边举着故事机,一边哼儿歌,常常一跪就是三四个小时。

为了维持透析液和特殊奶粉的开销,丈夫在文山一家五金厂做冲压工,每天两班倒,12小时高强度劳作,月收入7000余元,成了全家唯一经济来源。赵女士则带着孩子辗转昆明、杭州、广州,一边求医一边筹款。最困难的时候,夫妻俩一天只吃两顿挂面,盐都不敢多放,生怕加重孩子水肿。

4万元善款,与50万元手术费之间
截至目前,通过水滴筹、朋友圈、当地媒体报道,锁锁已收到4万余元爱心捐款。但肾移植手术及术后抗排异费用预计需50万元,缺口依然巨大。更让赵女士揪心的是,儿童肾源极度稀缺,全国每年仅百例左右。医生告诉她,先把手术费用筹齐,才能带孩子去北京或武汉做配型登记,“排队时间少则半年,多则两年”。

“只要还有一口气,就要救孩子”
8月13日,红星新闻记者见到赵女士时,她正在出租屋里给锁锁喂“肾病专用奶粉”。一勺粉要兑30毫升水,水温必须控制在37℃,稍高或稍低,孩子都会腹泻脱水。赵女士说,锁锁现在最大的快乐,是听到爸爸下班回来敲门的声音,“他会跌跌撞撞爬到门口,伸出小手要抱抱。”说到这儿,她再也控制不住情绪,眼泪砸在孩子的纱布上,“他才1岁多,还没好好看过这个世界,我不能让他就这样走了。”

社会各界的温暖接力
报道发出后,文山当地公益组织“苗岭爱心社”已为锁锁开通专项账户;杭州一位不愿透露姓名的护士寄来一箱儿童透析管路;广州一位肾移植康复者发来视频,为赵女士演示如何在家监测尿量。8月14日上午,文山州人民医院儿科主任给赵女士打来电话:医院愿意免费为锁锁做一次全面评估,并协助联系北京友谊医院小儿肾移植团队。

尾声
傍晚,锁锁躺在妈妈怀里睡着了。透析机的嗡嗡声与窗外蝉鸣交织在一起,像一首并不动听却倔强的生命交响曲。赵女士轻轻抚摸孩子稀疏的头发,喃喃道:“妈妈不会放弃,你也要加油,我们一起等到那颗属于你的小肾脏,好吗?”