二胎妈妈勇闯抗癌路,67个月后她说生活还是原来的样子|时代新声·倾听你的声音
发布时间:2024-08-23 07:14 浏览量:21
【时代新声·倾听你的声音】间变性淋巴瘤激酶(ALK)阳性非小细胞肺癌患者,分享患友故事,听专家科普肺癌。医患携手,传递最温柔有力的声音,并肩前行,共同走向“治愈”。
本期节目我们邀请到了浙江大学医学院附属第一医院周建娅教授、陈君君主治医师及其患者,一同分享她们的抗癌故事。
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喜获麟儿的欢喜之后,噩耗突如其来
人们常说“三十而立”,我也曾经憧憬过自己三十岁的样子:稳定的工作,温馨的家庭,以及平淡且安定的生活。
然而,人生从不按照既定的剧本上演,总会有一些出乎意料的起伏。
2018年春天,我刚迈入三十岁不久,与此同时,我也迎来了第二个宝宝。然而,就在这充满喜悦的时刻,命运的风波却悄然而至。
最初,胸口隐隐闷痛、时不时咳嗽的症状并未引起我的太多关注。后来因为痰中有血,我住进了医院,在家人和医生的隐瞒下,我一度以为这只是一场肺炎。
然而,世事弄人,那份被家人小心隐藏的出院小结,无意间被我看见了。“Ⅳ期肺癌”——这四个字犹如一记重锤,打破了我原本平静而幸福的生活。
我始终无法理解,自己生活规律,从不沾染烟酒,为何厄运会降临在我的身上?
我还有两个年幼的孩子——一个尚在襁褓,一个刚开始探索世界。我不敢想象,若我离去,他们的未来将会如何?
得知这一噩耗后的每个夜晚我都辗转难眠,疾病不仅侵蚀了我的身体,更是一点点剥夺了我面对未来的勇气。
那段时间,父母、爱人以及爱人的姐姐始终陪在我身边,用无尽的关爱鼓励着我。
看着父母花白的头发,抚摸着爱人紧锁的眉头。我开始意识到,我的生命不仅仅只属于自己,而是与亲人血肉相连的,我没有任何权利放弃。
孩子们的笑容更是坚定了我的面对疾病的勇气。为母则刚,我是妈妈,我不能在孩子面前流泪,更不能撒手而去。
为了爱我也是我爱的所有人,我必须振作起来,积极治疗,甚至还要走向“治愈”。“治愈”不仅是我对自己的期许,也是我对家人的承诺。
专家评语
这例患者因胸闷、咳嗽就诊,以初诊“肺炎”收入院。经过入院后进一步检查,最终确诊为Ⅳ期肺癌。患者确诊时31岁,生完二胎后仅仅3个月,非常年轻。很多人会认为年纪轻,没有吸烟等不良生活习惯,就能完全排除肺癌,这其实是一个误区。在临床上,年轻女性肺腺癌的发生与吸烟史的相关性不大。
峰回路转,“幸运”突变为靶,觅得一线希望
为了更精准地治疗肺癌,医生向我解释了进行基因突变检查的重要性。如ALK阳性突变,靶向该位点的治疗是Ⅳ期患者的标准治疗方案,且经治疗后,大部分Ⅳ期患者也可以获得非常好的效果和很长的生存期,有望走向“治愈”。
在家人的陪伴下,我进行了基因检测,被最终确诊为ALK阳性非小细胞肺癌。ALK突变又被医生和病友叫做幸运的“钻石突变”,这不禁让我觅得一线希望。
或许,我真的有机会与我的孩子、家人度过更多美好的时光了。我深知,他们最想要的,便是我长长久久地陪伴在身侧。
专家评语
患者入院后通过支气管镜、PET-CT 、胸水穿刺活检以及基因检测等确定了诊断。随着肺癌靶向治疗时代的到来,肺癌驱动基因检测极为重要,只有这样才能确认我们的治疗能针对哪个“靶”,以及用哪种靶向药物治疗。这例患者经ARMS PCR确认为ALK基因融合阳性,数据显示,这类患者应用ALK-酪氨酸激酶抑制剂(TKI)治疗的有效率可高达80%~90%,且不良反应的发生率和严重程度也明显低于传统治疗方式。
新药带来新希望,无复发生存超67个月
2018年6月,对于ALK阳性患者来说,国内仅有第一代ALK-TKI克唑替尼在临床上用于一线治疗AKL阳性非小细胞肺癌。我听闻医药界正在积极研发新型ALK-TKI,这些经过优化升级的药物可能为我们患者带来更好的疗效和安全。
更加幸运的是,我所就诊的医院正在开展第三代ALK-TKI- 洛拉替尼的临床研究。据了解,该药物具有强大的抗肿瘤作用,且对于预防和控制脑转移有显著疗效,而控制脑转移是取得更长生存时间的关键。经过与医生深入沟通后,我决定加入其中,有幸成为了第一批受益于这一新型药物的患者。
开始治疗后,我时常在网上浏览治疗相关信息和患友们分享的故事。我相信医学,可以帮助我重拾生命本该有的长度,但内心深处仍不免有些许担忧自己万一不够幸运呢?
治疗有条不紊地进行着,二宝也在一天天长大。
治疗的第2个月,二宝开始学习翻身,我也进行了第1次复查,结果显示肿瘤明显减小!
治疗的第10个月,二宝已经可以陪我玩爬“大山”、“越障碍”的游戏了,大宝也顺利升了1个年级。我也在与肿瘤的战斗中取得了一次次胜利,每一次复查都能带来好消息。
然而,我心中也隐隐有些担忧。因为我了解到,部分接受传统治疗方案的患者在治疗10个月左右可能会出现耐药情况,而且相当数量患者会在治疗不久后会出现脑转移!
好在幸运之神再一次眷顾了我,正如我了解到的一样,洛拉替尼入脑效果很好,能显著减少脑转移的发生,且不易发生耐药,我的病情也在持续不断好转。治疗的第12个月,我的肿瘤竟然已经在CT上消失了!
治疗的第2年,我恢复了正常社交,我的社交活动不再只是浏览疾病相关信息,而是开始和妈妈们分享育儿心得,我有了新的朋友和新的生活。
治疗的第3年,我完成了人生中第一次十公里跑步。在患病之前,我从未敢想象自己能够完成如此长距离的奔跑。疾病并没有将我击垮,反而锻炼了我的意志和体魄。
到现在,我已经规律接受治疗超过67个月了。值得一提的是,洛拉替尼以其强大的疗效,稳稳地控制住了我体内的肿瘤,在规律服药下,“消失”的肿瘤已经超过5年没有复发了!
回首当初,我坚定地选择了洛拉替尼作为我的治疗方案,如今看来,我的选择无疑是正确的。这个选择,不仅是我对自己生命的尊重和珍视,更是对医学科技的信任和肯定。我可以毫不夸张地说,这是我生命中最重要的一次抉择之一。
有人说5年是癌症患者最大的坎,迈过了这个坎,基本就安全了,因此跨越5年也可以大致算是走向了“治愈”,我几乎已经完成了我对家人的承诺。
在这治疗的岁月里,二宝已经从襁褓中的婴儿成长为了幼儿园中班的小朋友,大宝也已经是小学高年级的小朋友了。我有信心能继续陪伴孩子们、陪伴家人们走过未来的每一个春秋。
专家评语
在治疗方面,当时国内针对ALK基因融合突变肺癌的一线治疗,仅克唑替尼可以选用。考虑到患者年纪轻,体能状态较好,我们希望能给予其更多治疗选择,新一代ALK-TKI洛拉替尼创新性地采用了大环酰胺结构,与ALK激酶域中的ATP口袋的结合位结合更强,从而能提高抗肿瘤、抗耐药活性。此外,洛拉替尼的分子量更小(
于是我们推荐她参与当时医院正在开展的第三代ALK-TKI洛拉替尼的临床研究。从结果看,患者的治疗效果非常优秀,无进展生存期超过67个月,可以说是非常惊喜又合理,且治疗期间未出现颅内转移病灶,获益非常明显。
万分庆幸,生活还是原来的样子
回过头看这五年多的旅程,心里其实是万分庆幸的。相比起一般的癌症患者,我的治疗路要顺畅很多。
在常人的印象中,癌症患者要用各种各样的抗肿瘤药,经历非常多的苦难,生活有时会完全变样。而于我来说,抗肿瘤治疗除了吃洛拉替尼外,我没有做过其他任何的治疗,这一点就足以让我倍感幸运。
另外,对于吃药后的不良反应,刚开始时我和家人也非常担心,跟医生做了详细了解。
但五年下来,我的主要不良反应就是血脂升高。虽然也有过焦虑,但在医生的建议下,我进行了饮食调整,尽量多吃粗粮,加强运动,同时再配合药物治疗,血脂基本上可以得到良好地控制。
所以,可以说,这五年来我的日常生活除了需要定期去医院拿药,几乎与常人无异,很好地维持了我生活原来该有的样子,我已然获得“治愈”。
现在,我带着孩子们出门玩时,在外人的眼中,我只是一个再平常不过的妈妈,肿瘤消失的这几年我重新回到了平淡且安定的幸福之中。
祝愿看到这里的癌友们都能充满坚韧与勇气,好好生活和治疗,家人和好友们都是你们坚强的后盾。希望我的这份幸运,也能传递给你们,祝我们都能走向“治愈”!
专家评语
在抗肿瘤治疗的过程中,药物的不良反应是临床医生和患者都高度关注的问题。洛拉替尼作为第三代ALK-TKI,其主要的不良反应大多较轻,多为1~2级,临床可控、可管理。本例患者经洛拉替尼治疗后,主要的不良反应为血脂升高及体重异常,通过生活方式调整,患者的血脂水平得到了有效的控制。
总而言之,本例患者虽然确诊时已处于肺癌Ⅳ期,并且出现了转移,但经洛拉替尼治疗的获益非常明显,不仅获得了超五年的长生存,同时生活质量得到了很好地保障,日常的工作生活未受到明显影响。可以说,这位女性是实现走向“治愈”的成功案例。
在临床上,很多的肺癌患者,在确诊后会主观地认为自己的生存时间会很短,对未来失去信心。但事实上,随着靶向药物更新迭代,更多的肺癌患者能够获得长生存,并呈现走向“治愈”的趋势。希望这一案例能够为肺癌患者,带来“生”的希望,让患者们对治疗及未来充满信心。
专家点评
周建娅 教授
浙江大学医学院附属第一医院
这个病例详尽地呈现了一位年轻女性肺腺癌患者从诊断到成功治疗的全程。患者在被诊断为肺腺癌之后,第一时间进行了基因检测,确认为ALK阳性非小细胞肺癌。明确突变位点是这例患者走向“治愈”的先决条件之一。
对于确诊为ALK阳性肺癌的患者,早期开展靶向治疗更是其走向“治愈”的关键。在2018年,这例患者入组了CROWN研究,并接受了洛拉替尼一线治疗。三代ALK-TKI洛拉替尼具有强有力的抗肿瘤活性、ALK突变谱覆盖广与血脑屏障穿透性高,可为患者带来深远、持久的获益,且安全可控。本例患者在接受治疗后,病灶得到迅速控制,PFS至今已超过5年,且长期用药耐受性良好。目前来看,这例肿瘤患者成功跨越5年大关,且这是在肿瘤控制良好,病情无进展下的成果,未来十分有望实现临床“治愈”。
2022年,CROWM研究公布了其3年随访数据,中位随访时间36.7个月时,盲法独立审查委员会(BIRC)评估洛拉替尼组中位PFS仍未达到。这一结果的公布,无疑引起了临床医生和患者对洛拉替尼疗效的期待,未来ALK阳性非小细胞肺癌平均生存数据有望就此发生改变。据了解,CROWN研究团队将在今年公布其5年随访数据。新的数据的发布将为我们提供更全面、更深入的了解洛拉替尼疗效和安全性的机会,也将成为临床决策的重要参考依据。
专家介绍
周建娅 教授
教授、博士生导师、主任医师
浙江大学医学院附属第一医院呼吸内科副主任(主持工作)
浙江省呼吸系统疾病临床医学研究中心主任
中国临床肿瘤学会(CSCO)理事,非小细胞肺癌专委会委员
中华医学会呼吸分会烟草病学组委员
浙江省抗癌协会肺癌专委会青委,肿瘤标记物专委会委员
国家药品监督管理局新药核查专员
美国约翰霍普金斯医院Sidney Kimmel癌症中心访问学者
主持国家自然基金3项,发表第一作者SCI论文10余篇,主参多项国际多中心临床试验
陈君君 医师
浙江大学医学院附属第一医院呼吸内科主治医师
发表SCI多篇
主持浙江省自然科学基金1项
参与多项国家级及省级科研基金项目
栏目策划:戈旭
栏目编辑:吴欣
审阅专家:周建娅教授、陈君君主治医师
配音:薄荷有声工作室