一位自闭症孩子妈妈的人生重启

2023年的春天一张疑似自闭症的诊断书，把我的生活劈成两半。 在此之前，我是旁人眼中的标准样本：经营公司，热衷旅行与园艺，为儿子规划着清晰的国际名校路径。 “为什么是我？”这个问题日夜嘶鸣。但悲伤是奢侈品，我没有时间沉溺。 我快速收缩公司，退出了所有升学群，开始像研究员一样扎进自闭症的世界。结论理性而残酷：这是一种终身性的、无法治愈的神经发育障碍。 唯一的出路是康复干预，而现实迫使我选择务实路线：找到一家月花费两万左右的机构，同时让儿子从私立幼儿园转入公立园。 即便在那里，我们也曾因他的行为问题，面临劝退的压力。比经济压力更无力的是系统的壁垒。作为非沪籍家长，我们长期被排除在本地康复补贴之外。今年政策虽有松动，但申请流程依然近乎“不可能完成”。商业保险的大门也已对他永久关闭——确诊后，他失去了购买重疾险的资格。 我最深的恐惧，是关于以后。确诊不到一个月，我立下遗嘱，尽力确保我离开后，留给孩子的资产能用于他。 我带他学轮滑、游泳、画画，几乎每个周末都带他走进自然。我不知道这些能否促进神经重塑，但我能看见他的快乐。他的快乐，是我现在唯一能紧紧抓住的意义。 我也在调试自己。我重新开始跳舞，在汗水中找回对自己身体的掌控。我必须让他看到一个努力站直、热爱生活的母亲。 眼下，小学入学像一座大山横在面前。他的能力不足以进入特校，进入普校则需要影子老师陪读，而这不仅费用高昂，更可能直接被学校拒绝。我能做的，只有用尽这一两年时间，提升他的基础能力，为未知的谈判增加筹码。 这条路注定孤独。当看到朋友们分享孩子那些我的孩子可能永远无法达到的成就时，心底仍会泛起酸涩。 我问自己，倾尽所有养育一个自闭症孩子的意义何在？意义不在社会定义的巅峰，而在于那1000个日夜的共同跋涉：在于终于读懂他一个紧张的小动作，在于他快乐时闪闪发光的眼神，在于每一次绝望后的重新站起。 我们不是在修复故障，而是在学习一门关于生命多样性的全新语言，实践一种不寻求回报的爱。 亲爱的孩子，妈妈不知道能陪你走多远。但在一起的每一天，我都会紧紧牵着你的手，我们共同走过的每一步，含泪的、微笑的、坚定的它们本身就是答案。#自闭症家庭[话题]# #自闭症[话题]# #宝妈重启人生[话题]# #与孩子同行[话题]# #独立自主孩子[话题]# #人生重启按钮[话题]# #重新找回自我[话题]# #让孩子成为他自己[话题]# #特殊儿童[话题]# #重启自己的人生[话题]#