与尿路上皮癌奋战6年后，妈妈的肿瘤消失了！

讲述者：冰可可

整理者：pear、Tony

转眼间，妈妈抗癌即将跨越第6个年头。

从2020年那个慌乱的春天她确诊尿路上皮癌起，我们就像在漆黑的迷宫里跌跌撞撞、看不到出口。最无助时，我们不再坐以待毙，决定放手一搏。最终，我们抓住了奇迹——妈妈的肿瘤消失（CR）了！

如今的妈妈，在随访18个月无疾病进展后，已不再是医院的常客，而终于回归烟火人间里，一位最平凡又最伟大的母亲。

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写下这个故事，既为记录我们这段刻骨铭心的抗癌经历，也希望能把这份来之不易的好运和一点经验，分享给每一位尿路上皮癌治疗路上前行的战友们。

1

狡猾的癌细胞，给人第二次重击

2020年初，内蒙古的寒意还没散去，69岁的妈妈身体先亮起了红灯——

她出现了“无痛血尿”

。

老家的医生认为是“腺性膀胱炎”，她也没跟我们讲。直到5月，我才知道这个情况。我坚持让她来北京的大医院治疗，来到北京后，

诊断的结果像一把重锤，砸碎了所有幻想——尿路上皮癌，T1期

。

我躲在医院走廊尽头，大脑一片空白，眼泪不受控制地往下淌。现在想来，

那份痛苦里，也藏着我的内疚和自责

——如果我当时更坚决，或许能更早发现异常。妈妈的性格我熟悉——能忍则忍，更怕成为我们的负担。

但在走向妈妈前，我擦干眼泪，换上轻松的表情告诉她，需要入院进一步检查。

医生建议立刻进行“肾切除手术”，我起初很抗拒，但我不敢用她的生命去赌时间，而且这也是“最规范、最稳妥的路”。但手术前，我没有说出“癌”字，希望尽可能减少她的心理压力。

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2020年7月，妈妈被推进手术室，手术很成功，但

一个肾脏永远离开了她的身体

。

术后，妈妈的身体慢慢恢复，而我的那颗心却无法再放下。我不停地在网上搜索一切关于尿路上皮癌的资料，在各种病友群学习。我不敢完全放松，却又抱着一丝侥幸，祈祷着一切能恢复如常。

可狡猾的癌细胞，猝不及防地给人第二次重击。

2021年12月，术后定期复查的报告显示：淋巴结转移。看到结果的那一刻，我再次体验了“天塌了”般的崩溃，过去一年多的侥幸和祈祷，被现实击得粉碎。我甚至不知道要如何同妈妈讲。

次年1月，

妈妈接受了淋巴结清扫手术

。她细腻而敏感，怎么会猜不到？尽管我从未明说，但看到我紧锁的眉头、看到后续用上的化疗药物，她心中早已有了答案。

我们形成了一种心照不宣的默契——她不追问细节，我不提及病情。

沉默的守护里，藏着她对我的体谅，也藏着我的心疼。

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术后辅助化疗是我们最艰难的时刻。

妈妈出现严重骨髓抑制，白细胞跌得厉害，还出现了贫血。

她变得异常虚弱，走两百米就累得需要休息。看着曾经“体力超群”的妈妈，被副作用折磨得面色苍白、浑身无力，我心里像刀割一样疼。

各种食补收效甚微，升白针带来的剧烈骨痛，更是让她坐立难安，整夜无法入睡。

她是个对疼痛忍耐力很强的人，很少当着我的面说出，可那压抑的痛苦神色，依然令我心口发紧。

2

“天塌”后，我找到一丝微光

那段日子，我没有一天能安心。我不停地翻看群里的病友分享，像寻找救命稻草一样，寻找任何可能有用的信息。

也是在那时，一次偶然机会，我看到一位海外华人分享的经历——他的妈妈在美国使用一种进口的ADC药物治疗尿路上皮癌，

肿瘤达到了影像学上的“CR（完全缓解）”，也就是说身体里的肿瘤消失了！

一种强烈的直觉告诉我：

这可能是我们需要的东西

。我鼓起勇气私信询问，也第一次听说了这个治疗。

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我开始整理所有能查到的数据、疗效和副作用信息，同时也关注到了这个进口的ADC药物已于2019年在美国获批上市，到2022年，已有三年的使用经验，安全性与疗效都有了更多数据支撑。

后来，我又查到一位福建病友，在2022年赴港使用了同款进口药物，也成功实现了肿瘤消失，达到了CR。

这颗希望的种子，被我小心翼翼地埋在心里。

越是了解，内心的渴望就越是强烈。但与此同时，

我也无比祈祷妈妈不会再复发，不会需要用到。

咬牙坚持了四个周期的化疗后，妈妈又使用进口免疫药物进行维持治疗。化疗的消耗、免疫的副作用、复发带来的压力……一层层叠加起来，悄然改变着妈妈：那个曾经做事风风火火的人，话变少了，常常只是安静地坐着。但她从不说“放弃”或“算了”，她怕我太过自责，总是说：“能治，咱就好好治，治不好也没事儿。”

然而，命运的残酷从没有预告。

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2023年6月，复查时再次传来了坏消息——“淋巴结转移”，病情又一次进展了。

面对第二次复发，我反而比第一次冷静了许多。我第一时间想到了那个深埋于心的进口ADC药物。

决策的过程依然充满纠结与挣扎。

这个治疗当时尚未在中国大陆上市，我对它抱有期望，却也承受着巨大的心理压力——毕竟，谁也无法预知药物是否真的对她有效，而它，几乎是我最后的希望。

那段时间，我总在深夜反复问自己：如果现在不用，将来会不会后悔？

我的答案是：会。煎熬拉锯中，一句话逐渐在我心里清晰：“在能力范围内，尽量选择对妈妈最有利、希望最大的方案。”我有这个能力吗？有。

不是因为确定会赢，而是不愿在绝望来临前，留下“本可以试试”的遗憾。

我想要放手一搏，为妈妈抓住哪怕万分之一的希望。

3

“病灶看不到了”，

我心口的巨石轰然碎裂

想清楚后，我们踏上了“北京—香港”的治疗之路。

飞机穿过云层，舷窗外金色的光晕洒在妈妈的鬓发上。我俩都知道，这段旅程注定不会轻松。

但我在云翳中祈祷：旅途的目的地，有奇迹在等待。

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这次治疗，我们使用的是那款进口ADC药物联合另一种进口免疫药物的前沿方案。使用这种药物

不需要专门再做其他检测

，这为我们争取了治疗时间。

毕竟

对癌症患者来说，每一分钟，都是跟死神赛跑

。就看谁能跑得赢。

惊喜，在第一次治疗后悄然显露。妈妈告诉我，她感觉到身体久违的轻松——持续已久的疲乏感在消减。随着治疗推进，她的精神和气色一天天好起来。

同时，

我们也密切关注副作用

：妈妈在用药期间出现过脱发和周围神经病变，我们都采取了一些应对措施，还好，基本上不影响正常生活。久病成医，我作为家属始终牢记一点：

一发现有副作用的苗头，就要及时与医生沟通，早发现、早管理。

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两地往返，奔波可想而知。

起初，我也担心妈妈会吃不消，可很快发现，我们的心态都在悄然改变。因为治疗的效果让妈妈体感一天天变好，心中希望的火苗被点燃后，漫长的往返，慢慢不再像艰辛的求医路，而被我们当作了一场特殊的“旅行”——一场充满期待的希望之旅。

完成四个疗程后，香港的医生安排了PET-CT复查。出报告那天，我紧张地观察医生的表情，

不知道过了多久，只见得医生忽然面色放松，肯定地告诉我们：“病灶看不到了。”

一瞬间，我像被抽走了所有力气，又像被重新注入了生命。

我的眼泪决堤般涌出来——不是痛哭，是心口压了三年多的巨石轰然碎裂的声响。

我终于懂得什么叫“喜极而泣”：原来极致的幸福，连泪水都是甜的。

走出医院，我下意识握紧妈妈的手。第一次，我和她一起漫无目的地在港岛散步，空气里飘着糖霜似的甜，每一步都像踩着看不见的音符。我迫不及待地给所有能想到的朋友打电话，

我想告诉全世界：我们赢了！妈妈的肿瘤消失了（CR）！

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狂喜之后，是冷静。我知道肿瘤消失不是终点，而是一个无比珍贵的起点。在医生指导下，妈妈后续又完成了四个疗程的联合巩固治疗，之后转为进口单药ADC维持，并且治疗频次在逐步拉长。

2024年6月，在医生全面评估后，妈妈顺利结束了所有治疗。

如今，妈妈已经随访18个月无疾病进展了。生活，真正重回正轨。

饮食改变当然是有的：因切除了一侧肾脏，她现在遵循低脂优质蛋白原则，每天精准计算肉、蛋、奶的摄入，少吃豆制品，多吃蔬菜水果。除此之外，她的生活与生病前别无二致，甚至更加积极。

即将步入75岁的她，现在依然是家里的“主力”。她总挂念着我们，每日为我们张罗可口的饭菜；她的脸色好看了，笑声总在厨房和客厅间爽朗地穿来穿去；闲下来时，她会去公园吊单杠锻炼，还能完成近百个仰卧起坐。

这份安稳的、充满烟火气的日常，无比珍贵。它让我们赢回的不只是时间，更是有质量、有尊严的生命。

她笑着，我们的天就亮着；有妈妈在，家就在。

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4

我的故事哪怕能帮助一个人，都有意义

回顾这6年艰难而百感交集的旅程，我们遇到了好医生、找到了好的治疗方案，也得到了无数病友的帮助。我总结了几点心得，希望能给大家一些启发：

1.家属主动学习，是非常关键的力量

妈妈治疗这几年，压力从未真正离开，担心复发就像悬在头顶的剑。作为家人，我们能做的是让自己变得“专业”，多了解一分疾病知识，或许就能在下一个治疗关口，为亲人多辨识出一条值得尝试的路。

2.多方咨询，抉择时更有把握

家属做出一个决定十分艰难，也面临着巨大压力。毕竟癌症治疗的每一步，都充满不确定性。做决定时，建议多方咨询不同医院的专家，综合所有意见后，再与主治医生深入商量。“多问”不是不信任，而是为了更负责任地进行选择。

3.健康时配置好医疗保障，筑牢守护家庭的底线

不经历妈妈的病不知道，配齐必要的医疗保障是在给家庭“兜底”。一辈子用不上那是幸运的，一旦用上，保险有机会帮助我们不放弃那个可能有效、但或许昂贵的方案。如今，不少城市的“惠民保”已将一些抗癌新药纳入特药目录，能按比例报销——这份保障，让“用好药”不再只是少数人的幸运。

4.在能力范围内，尽可能用“更有希望的方案”

这些年治疗花费不少，而我的观念是：如果一种治疗有更高的有效率、更真实的案例、更明确的数据，那么我们就会尽力去争取它。在自己可承受的范围内，我会优先考虑效果最好的方案，好的治疗先用，能用尽用，就是在为家人的生命争取主动权。

5.患者的好心态，是最好的“增效剂”

最后，必须夸夸我的妈妈。她细腻但坚韧，活得平和且通透。她知道病情，却能看淡生死。她总怕我忧思过重，常说：“能治就好好治，治不好也没事。”她从不内耗，只是努力地、积极地配合每一次治疗。

我们的故事讲完了，如果它能让一个迷茫的家庭少走一点弯路，让一位家属少一些我当年的慌乱，这些分享就有了意义。

PS：这款进口ADC药已经在今年2月在中国大陆上市，可以不用去香港治疗了。能省去病人的奔波和路费支出，这对患者和家庭都是好消息。

小时候，是妈妈牵着我的手，一步一步慢慢走；

如今，只盼时光慢些走，让我把余生的晨昏都用来陪伴她；

未来的路还长，这一次，换我稳稳地，握住她的手慢慢走。