医学人文 | 百日的晨光——记一位妈妈的“暗夜”突围

“观乎人文，以化成天下”，官微将每周推出一期医学人文专刊，为您讲述发生在市属医院中的暖心故事。

2025年北京市医院管理中心举办了北京市属医院平行病历竞赛，比赛中涌现出的优秀作品，深刻诠释了如何将人文理念融入临床实践，将抽象的人文理念转化为具体的故事和实践。

为促进交流互鉴，现将优秀作品陆续刊登。愿这些凝结实践智慧与人性温暖的故事，成为一扇窗，让您看见医疗的真实世界；成为一座桥，连接医患之间的理解与信任；更成为一粒种子，在您心中孕育出关于生命与健康的更多思考。愿我们都能在这些故事里找到前行的力量与温度。

第二百五十七期：北京世纪坛医院

看见情绪，信任同行

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百日的晨光——记一位妈妈的“暗夜”突围

对生命的守望，是医者要抵达的彼岸。

43岁母亲的“重生”

以协作破危局，以人文守初心。

本篇作者

妇科微创中心 梁红

梁红，北京妇产医院妇科微创中心护士，职称护师，从事妇科相关工作28年。

本篇作者

副主任医师

张令令

张令令，北京世纪坛医院风湿免疫科副主任医师。入选北京市医院管理中心“青苗计划”，北京世纪坛医院“学科骨干”，曾获日本风湿病学学会“国际旅行奖”。

七月京城的暑气蒸腾，木子（化名）躺在平车上被推入病房时，周身透着一种冰凉的沉寂。

她的眼睑肿成半透明的模样，苍白的皮肤下仿佛能听见积液晃动的轻响，右侧锁骨下的深静脉置管、左侧胸部的胸腔引流管、腹部的腹腔引流管，像沉默的标尺丈量着这场疾病的深重。一个三十岁的母亲，被水肿与积液裹挟着，在产后最该拥抱新生命的时刻，却坠入了濒死的幽谷。

木子的病情要始于三个月前孕晚期的浮肿，彼时她孕34周，双眼、双下肢、下腹壁泛起的肿胀，在活动后便能消退，未曾引起过多警觉。当地医院检查仅见尿蛋白弱阳性，肝肾功能尚好，谁曾想到，这竟是风暴来临前的宁静。

她顺产生下女儿本是新生的喜悦，身体却急转直下。腹围未减反增，视物渐渐模糊，腹泻如影随形，大便一日四五次乃至八九次，时而成形时而成溏，状态起伏不定。一周后，胸闷、憋气、腹胀接踵而至，恶心呕吐频频发作。更添焦灼的是每日间断的发热，体温攀升至38.5℃又自行回落，像一场拉锯战，耗损着本就虚弱的身体。

当地医院的检查单上，数字触目惊心：白蛋白仅16g/L，血小板56×10,/L，血沉55mm/h，甘油三酯10.71mmol/L，胸腹部CT见大量腹盆腔积液、胸腔积液、心包积液交织成网，将脏器紧紧地围困、牢牢地束缚。给予补充白蛋白、利尿，种种努力如同向漏斗中注水难挽颓势。

转诊之路是漫长的。甲院的检查中，ANA、Sm等抗体未见异常，白蛋白持续走低，蛋白丢失性肠病的猜想浮出水面。尽管每日从胸腔与腹腔引流出至少500ml的液体，却挡不住病情进展的脚步。甲泼尼龙的抗炎、免疫球蛋白的支撑使多浆膜腔积液稍减，拔除引流管的瞬间本以为是转机，却不料只是暂歇。

乙医院的检查单上，白蛋白依旧停留在16.4g/L，肠道CT增强扫描未见明显病变，腹水病理未寻得肿瘤细胞，蛋白丢失性肠病的疑云仍在，补蛋白、抗凝、利尿……治疗方案不断调整，胸腹水却像涨潮的海水，一次次漫过防线，不得不再次引流。

入院时，她的血压93/66mmHg，心率118次/分，快而齐的心跳声里藏着身体的代偿与疲惫。双肺呼吸音低，叩不出清亮的声响。膨隆的腹部，液波震颤阳性，移动性浊音阳性，那是蛋白不断流失的证明。

完善检查的过程，如同在迷雾中探寻。血红蛋白93g/L，尿蛋白+1，白蛋白18.9g/L，血沉61mm/h，D-二聚体2871ng/mlDDU，C3与C4下降、狼疮抗凝物升高，像散落的拼图，隐隐指向某个答案，难道是系统性红斑狼疮？

可我反复追问病史，却发现她从未出现过脱发、口腔溃疡、关节肿痛或光过敏等那些典型的免疫病症状。

更令人困惑的是，多家医院的自身抗体检测皆为阴性，而抗核抗体阳性本是狼疮诊断中重要的路标。没有这些依据，诊断的天平始终难以倾斜。

直到我心中的一个念头浮现：她有蛋白丢失性肠病，大量白蛋白从胃肠道漏出的同时，球蛋白或许也在悄然流失——那些本应被检测到的自身抗体会不会因此成了“漏网之鱼”，造成假阴性的假象？

寻找客观证据的过程如同在暗夜里摸索。我查阅文献发现：IFI44L基因甲基化水平降低是系统性红斑狼疮特异性的改变。这仿佛迷雾中劈开的一缕微光，指引我们送检了这项检测。

当结果回报的那一刻，所有的困顿豁然开朗：正常人的IFI44L甲基化水平多在25%以上，而她的数值赫然停在12%——是阳性！这道光终于穿透层层迷雾，照亮了疾病的全貌。她所患的是系统性红斑狼疮，合并蛋白质丢失性肠病。

就这样，治疗方案应声而定——严格中链脂肪酸（MCT）饮食为基，激素与羟氯喹并肩，吗替麦考酚酯筑牢防线，辅以补钙、护胃、预防感染。鉴于她围产期发病，我特请来营养科会诊，精心调配的养分一点点滋养着干涸的土壤。

而在这冰冷的医学叙事之下，曾流淌着一条滚烫的暗河。

入院前，当地的医生曾暗示木子的前路晦暗要做最坏打算。启程北上的那个清晨，家人将襁褓中仅出生数日的婴儿抱至她面前。那短暂凝视，被所有人默视为一场无声的诀别。母亲微颤的指尖触碰婴儿细嫩的脸颊，丈夫眼中深埋着不敢言说的永别之痛。

日子在监测中流转，白蛋白的数值如同初春的嫩芽缓缓攀升。引流管早已拔除，腹围渐渐缩减。她的眼神里终于褪去了初来时的黯淡，有了微光闪动。当出院的日子来临，归途已不再是通往终点的单行道。

出院后不久，恰逢木子女儿百日。一张照片穿越千里抵达我的案头：晨光温柔漫过窗棂，木子倚坐床畔，曾经的浮肿与苍白已悄然褪去，唯余眉宇间一抹大病初愈的宁静。她俯身，指尖轻点着女儿粉嫩的脸颊，婴儿澄澈的眼眸倒映着母亲重生的身影。丈夫附言如暖流：“看着这一幕，恍如隔世。曾以为此生再无缘得见，是您们让不敢想象的画面成了眼前的暖阳。”

这张照片，胜过千言医学报告。它凝固了暗夜突围后最清澈的晨光——医学的利刃劈开沉疴的荆棘，最终守护的正是这床边母亲与婴儿拥抱的温柔，是生命对生命最朴素、最深长的回响。我想，在实验室冰冷的数字与基因密码之上，对生命最坚韧的守望与最柔软的呵护，才是我们作为医者最终要抵达的彼岸。

医学人文点评

没有母亲的家庭是不完整的，不能陪伴女儿一起长大也会是母亲最大的遗憾。木子就医的过程十分艰难，迟迟不能确诊，“对症下药”收效甚微，告别襁褓中的孩子北上就诊的时候，就已经不敢奢望还能有回家的一天；但即使身上插满了各种管子，每天忍受着病痛的折磨，木子都没有放弃治疗，这名母亲是抱着最后一丝希望，把自己交给了医生。而我们的张医生就是感受到了这名母亲对命运的不甘，对生命的渴求，始终没有放弃，剥丝抽茧找到了“假阴性”的原因，并最终明确了诊断，把木子从死亡线上拉了回来。正是这种执着，让医学从冰冷的科学升华为生命的艺术，最终将一个家庭从“最后告别”的边缘，带回了“百日晨光”的温暖日常。

点评人：赵丽娜

北京朝阳医院综合科主治医师