美国一妈妈发现宝宝脚趾瘀伤，多次恳求医生化验，被确诊罕见疾病

英媒报道，一位母亲在注意到宝宝脚趾上出现不明瘀伤后怀疑情况不对，她讲述了医生最初如何不以为意，直到后来她才得知儿子患上了一种罕见疾病。

2024年9月的一个早晨，来自美国佛罗里达州波因西亚的31岁母亲西娅莉亚·马登正为她一岁的儿子德尔斯坦·马登三世穿戴日托班衣物，这时她发现孩子的一根脚趾变得青黑。

起初她并未多想，因为“孩子身上总会出现不明原因的痕迹”。

“他行为完全正常，没有疼痛感。小孩子活泼好动，难免会撞到东西，”她在接受媒体采访时解释道。

但随着时间推移，她始终无法放下此事，一种不安感萦绕心头。

“我总觉得有些不对劲。”

“我一整天都在反复纠结，问自己是否该带他去医院，”她回忆道。

“经过数小时思想斗争，我决定相信直觉带他去医院。”

马登坦言，因为“看似微不足道”的问题走进急诊室让她感到“难为情”。

医生检查了幼儿情况，看到瘀伤“似乎并未造成太大困扰”，便告知他们可以离开。但某种直觉再次促使马登坚持要求进行化验。

“他们告诉我孩子没事，并开始准备让我们出院。感觉他们根本没重视，”她说。

“就在他们准备让我们回家时，我恳求医生至少做个血液检查，以确保内部没有严重问题。”

“他们非常不愿意做。直到我反复恳求，医生才勉强同意。”

马登的母性直觉是正确的——德尔斯坦的检测显示其血糖“低到危险程度”。

“他们让我尝试喂食，看是否能提升血糖水平。重新检测时，他的血糖甚至进一步降至27。这时他们才意识到情况严重，”她透露道。

德尔斯坦立即被转送至奥兰多一家更大的医院，在那里住了八周，期间医生竭力寻找病因。

他们进行了“无数次检测”并“咨询了多位专家”，却始终没有答案。

但经过两个月煎熬，他终于被确诊为先天性高胰岛素血症（CHI），这是一种因胰腺分泌过多胰岛素导致的严重遗传性疾病。

“听到诊断结果时我非常震惊，完全无法相信，同时对孩子的未来感到无比恐惧，”马登回忆道。

马登解释说，如今两岁的儿子需要“通过饲管24小时不间断进食以维持血糖稳定”。

“全天候连接饲喂泵极具挑战性，尤其对渴望探索一切事物的幼儿而言，”她表示。

“我们无论去哪里都背着装有泵的背包，日常幼儿活动都需要额外规划与谨慎。”

“生活已截然不同，但我们正一天天适应。这就是我们的新常态，可以肯定的是，生活从未乏味。”

她在社交账号上极其坦诚地记录了儿子的健康历程，部分视频获得了大量关注。

她告诉英媒，希望通过发声能让其他母亲学会倾听直觉。

“我想对其他父母说的简单却重要：别让医生敷衍你，或让你觉得自己胡思乱想，”她强调道。

“不要害怕提问、要求检查或寻求答案。我们了解自己的孩子，了解自己的身体。”

“当感觉不对劲时，我们有权利追问到底。相信你的直觉——因为这可能挽救生命。”

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