妈妈摘掉白化病女儿的帽子，为什么说“不认命”？

小爱莎五个月大的时候，妈妈桑女士摘下她出门戴的帽子，决定不再遮了。

在那之前，每一次出门都是一场掩藏。打疫苗，帽子捂得严严实实；天热，也包得紧紧的。别人问起来，桑女士选择沉默，怕看到怜悯的目光。孩子出生那天，助产士告诉她是个女孩，沉默了几分钟，又说孩子是白头发，怀疑是白化病。

桑女士当时完全不懂，一听白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，她甚至不想看孩子。是孩子爸爸抱着女儿说：“你看女儿多可爱、多好看。”

电视剧生逢其时中齐爱华的角色单人海报

后来她才慢慢知道，白化病不只是头发白，还伴随视力残疾、畏光、易晒伤。月子里她几乎天天哭，觉得自己没办法替孩子承担。但真正让她走出来的，是孩子五个月时丈夫的一句话。那天丈夫说要带一家人赶大集，她习惯性地拿出帽子，丈夫说：“如果你戴帽子，那我就不去了。

难道你准备给她戴一辈子帽子，咱们女儿就这么见不得人吗？”

桑女士一下醒悟过来。如果自己都不能接纳孩子，怎么指望别人接纳她？她摘掉了帽子。

七年过去，小爱莎现在自信又开朗，但这一路不是靠摘掉一顶帽子就能走通的。在游乐场，有人当面说“你长得好丑”。在公园，有小朋友叫她“怪物”，还有人伸手去摘她的眼镜。她的眼球会不停震颤，有人看到下意识躲开，她就问妈妈：“我是不是长得很奇怪？”

也有另一种时刻。有小朋友说：“哇，你白头发好漂亮，好像小爱莎公主。”还有一位妈妈听到自己孩子喊“白头发”，没有把孩子拉走，而是说：“是不是很漂亮呀？和小爱莎公主一样好看。”桑女士觉得，这就是最好的家庭教育。

小爱莎五岁那年，桑女士带她去北京与爸爸团聚。下地铁时，远远看到一个戴着白色假发的二次元女生——那是小爱莎第一次见到同样一头白发的人，又好奇又害羞，舍不得走开。桑女士把这个细节记在了心里，回去查什么是漫展，然后坐两个小时地铁，带孩子去了现场。

在漫展上，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，可以合张照吗？”所有参展者都蹲下来，和她合了影。桑女士把这些瞬间发到网上，视频火了。她说，那是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，特别治愈。

这个举动后来产生了桑女士没想到的连锁反应。经常有新生儿白化病家长私信她——刚生下孩子时他们极其悲观，刷到视频看到小爱莎成长得很好，就重新拾起信心。桑女士说，这件事很有意义。

小爱莎今年七岁，视力只有常人的十分之一，上学面对的是另一种战斗。

上学前班时，坐在第一排她都看不清黑板。别的同学在抄板书，只有她不动笔，急得偷偷哭，也不敢告诉老师。老师发现了，把她的课桌单独挪出来，离黑板只有一米远。老师给桑女士发来照片，桑女士看了哭得不行——幼儿园就这样，以后小学、中学怎么办？

学生齐时坐在教室堆满书本的课桌前

一年级的时候，桑女士给她配了4倍放大的望远镜。

学校方面做了力所能及的事。老师提前把小爱莎的情况介绍给全班同学，校长交代全校老师不要对孩子指指点点。桑女士说，能遇到这样的老师和校长，特别幸运。

但医疗和教育之外的压力，压在家庭身上。当地医院水平有限，很多医生甚至不知道白化病，设备也测不出孩子的真实视力，只能跑北京、青岛、济南，每半年复查一次。过年时小爱莎做了眼球震颤手术，只能减轻震颤，但只要有一点点帮助，桑女士说都愿意尝试。

每次复查，高铁、住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，专用墨镜两三百块。为了生计，桑女士和孩子从北京回老家，孩子爸爸留在北京收废品，工作强度很大，已经腰肌劳损。从小爱莎三岁起，一家两地分居，一年只能见几次。

更让桑女士愁的是，孩子这类先天性问题的手术，医保不报销。她想过孩子长大以后的事——如果不染发，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，很多工作做不了。她了解不少白化病成年人，最后只能去做盲人推拿。

桑女士说，想多攒些底气：万一孩子就业碰壁，至少手里有积蓄，开一家小店也能养活自己。

2026年9月3日，关晓彤主演的电视剧《生逢其时》在央视开播，剧中白化病少女齐时的角色让“月亮孩子”这个群体第一次集中走进公共视野。剧里有两句台词被反复引用：“这是命，可我不认。”“我只是不同颜色的山茶花，也一定能跟其他花一样肆意绽放。”

电视剧生逢其时中齐时与曹信的人物主题海报

桑女士把这两句话记在了心里。她说，刚生下小爱莎的时候，很多人跟她说这就是命，但我不认命。孩子刚会走路，她就带到人多的地方锻炼胆量，别人愿意看就让他们看。慢慢地，七岁的孩子不再惧怕别人的注视，可以自在地表达自己。

截至2026年9月10日，亳州当地官方尚未针对小爱莎家庭发布公开回应，目前公开政策层面仅有安徽省重特大疾病医疗救助、残疾学生教育资助等普惠性规定。桑女士的诸多说法——家庭收入、医保报销细节、漫展的具体信息——均为单方陈述，未经第三方验证。

这个故事仍在继续，但桑女士已经把帽子摘了，而且不打算再戴回去。

电视剧生逢其时家庭向全阵容人物海报