我脑袋长瘤,首次开刀遇庸医,7年后再次手术铲除脑瘤,很幸运
发布时间:2024-12-10 12:06 浏览量:9
这是我们讲述的第5064位真人故事
我叫菲菲,80后,出生于湖南株洲一个又穷又封建的小山村。
28岁时,孩子刚出生3个月,我被确诊脑瘤。医生做了18小时手术,却根本没切除肿瘤,复查时却骗我复发了。
35岁时,肿瘤压迫脑神经,濒临死亡,我不得已进行第二次开颅手术。
39岁时,因为眼睛严重感染,差点瞎掉,医生建议我把眼睛缝起来。
我无法面对现实,一度自暴自弃,可最终还是挣扎着振作起来了。
而这背后,是爱给了我无比的勇气和力量。
我是菲菲,今年44岁,出生在湖南株洲一个很穷很封建的小山村。家里姐妹4个,我排行老四。和很多八零后一样,我家很穷,爸妈是农民,爸爸偶尔做点小买卖补贴家用。爷爷奶奶封建思想很严重,是远近闻名重男轻女的典范。妈妈因为连生四个女儿,很不受待见,常被爷爷奶奶殴打。
从小妈妈就说我是个命大的孩子。在怀我七个月的某一天,妈妈因为摘了家门口树上的一个柚子吃,被奶奶发现后骑在身上一拳拳对着肚子打。当场,妈妈的血顺着两个裤腿直往下流。谁都以为我活不了了,但我居然毫发无损,顺利出生了。
妈妈一生过得太苦,外公外婆很早就去世,妈妈在娘家没有亲人撑腰。爷爷奶奶欺负她时,爸爸又不闻不问。生活上的苦,精神上的压力过早地压垮了她,很早就卧病在床。
她尝尽了人间疾苦,唯一的希望就是女儿们不要重复她的老路,所以总是告诫我们要好好读书,一定要走出这个小山村,改变命运。
在妈妈重病期间,大姐去外地上大学,二姐三姐辍学去深圳打工,唯有我每天面对重病的妈妈。
那时,每到临近放学,我就惶恐,既害怕回家又很盼望回家看到妈妈。我害怕踏进家门看到妈妈痛苦无助,空洞的眼神,蜡黄的面色和有气无力的样子,那是我15岁年龄无法承受的恐惧。
我害怕却又不知所措,但我期待幸运之神降临,妈妈的病突然就好了。可梦想终究没有成真。
1995年腊月二十八日,距离过年还有两天,所有人都迎接着新年的到来,妈妈却永远离我而去。家家户户张灯结彩过新年时,我在妈妈的灵前守丧。那年,我15岁,中考在即。
有人说,孩子一旦没了妈,失去了母爱,父爱也就没了。我感觉这句话说的就是我。
妈妈去世不到一年,爸爸就娶了后妈,并带来了两个妹妹。爸爸自从有了新家庭后,就再也没有管过我了。高中三年的学费和生活费是三个姐姐承担的。
在一次闲聊中,我听爸爸说他迎娶后妈的原因是:看到后妈的两个女儿没有爸爸很可怜。我当时无比愤怒,很想歇斯底里回怼爸爸:“是的,你这么心疼别人家的孩子没有父爱,但我呢?你有考虑过你自己的孩子吗?我没有母爱,现在父爱都没有了,我就成孤儿了。”
这句话压抑在我胸口很多年,也成了我多年的心结。离开家后我就很少回去,因为回家我也感受不到爱,我想妈妈不在我就没家了。但我谨记妈妈的话:要改命,一定要离开这个山村。
我知道读书是我唯一的出路。我白天认真读书,晚上偷偷啃专业,1999年高考,我终于被湖南吉首大学舞蹈专业录取。
我猜爸爸也想对我尽责,就在高考那年8月,爸爸准备了一车鞭炮卖到河南,想为我上大学赚一笔学费。我正在家幻想着读大学的喜悦,却收到了爸爸河南出事故的消息。
当时货物被没收,爸爸也被抓,全家都在为爸爸的安危操心,而我的大学梦也就破碎了。
一年后,我来到了深圳,顺利在一家上市公司找到了前台的工作,月薪2000元。工作之余,我脑海中时常回想妈妈说的话,她希望我上大学,改变自己的命运。所以上班的同时,我报了一个培训班。通过努力,考上了深圳大学夜校班。
(刚工作的我)
2002年,我开启了边上班边上夜校的模式。下班后,别的同事都去放松玩乐去了,我选择听课学习。能够重新学习,弥补上大学的遗憾,是一件很开心的事情。功夫不负有心人,三年后,我顺利毕业,拿到了毕业证书。同时,我的工作也从前台转到办公室文秘处。
那些年,我刻苦读书,努力工作,用心生活,而生活也没有亏待我。
2006年,我遇到了优秀的老公。恋爱一年后,我们结婚了。2008年4月,孩子出生,让我沉浸在新生活的喜悦中。可在7月某一天的下午,我在陪孩子玩耍时接听了一个电话,突然发现自己左耳声音异常的小。确认不是手机问题后,我马上去医院做了检查。
医生说我有可能是突发性耳聋,吃点药再用高压氧治一治就能好了。可我住院治疗了一个月后,仍然没有一点好转。医生建议做个核磁共振检查,结果出来之后震惊了所有人:我有听神经瘤。
医生都不敢相信,我28岁的年纪,却患上了40-50岁才可能得的疾病。平静而美好的生活一下全被打乱了,家里乱成一团糟。
医生说深圳没有权威的脑瘤专家,建议我去北京做手术。我听取了医生的建议,2008年11月开启了去北京的手术之路。
老公工作忙加上孩子小,抽不开身陪我。三姐毫不犹豫地将刚满一周岁的儿子留给姐夫照顾,陪我前往北京。
在北京的那场手术,整整持续了18个小时,主刀医生说这是前所未有的时长。从手术室出来后,姐姐说我的脸肿得很大,特别是眼睛肿得像个紫色的皮球。还好那时年轻,2周后出院回到了深圳。我想大难不死,必有后福,往后一定都是好事了。
一年之后,我去北京例行检查,还带了女儿,心想就当带孩子去北京旅游了。当我拿到检查单,结果却显示:肿瘤1.8*2.2CM,疑似复发。毫无心理准备的我,震惊到腿发软直接倒在地上了。主刀医生建议我去北京天坛医院再做手术。
记得那天从医院回到酒店的路上,经过一座天桥,我在天桥上看着桥下的霓虹灯和喧喧嚷嚷的人群,一个人哭得肝肠寸断。那一晚,北京下起了小雪。经过一夜的挣扎,我不顾家人的反对,毅然决定放弃治疗,随时等待生命的结束。
既然手术都不能治愈,我又何必去浪费这个时间呢?余下的时光,我不如好好地和家人在一起。
回到深圳后我加倍地陪伴女儿,尽情地陪她玩耍,所到之处都留下我们的合影。我想给女儿留下更多的回忆。
(我和女儿)
白天,我像正常人一样,用心地工作,开心地面对家人。可夜深人静时,我常常泪流满面,趴在孩子熟睡的床头写日记,倾述自己的愁肠百结,也更想在我有限的生命里给孩子更多爱她的痕迹。
在那段时间,我还支助了一位贫困山区的孩子读书。我深知没钱读书的痛苦,我淋过雨,所以希望在我有限的生命里为别人撑一把伞。
人们一般都很恐惧死亡,我也不例外。我一边等待死亡的降临,一边也在努力求生存。
有人说深圳有位有名的中医,治疗肿瘤很有经验,我就让那位名医给开药,喝了整整三年的中药。在这里还要感谢公婆,他们不厌其烦地为我熬了3年中药。
期间,我还尝试了各种道听途说的方法治疗,可折腾了很久,不仅没好,肿瘤反而越来越大了。
2015年7月,我的生命进入倒计时,肿瘤严重压迫我的神经,导致我失去了自理能力。我用抖动的手给家里每个人写了一封临终信,静静等待生命的结束。
有一天,大姐在我家楼下等我,平常五分钟的路,我整整走了半小时,脑瘤已经压迫我走不动路了。见到大姐的那一刻,我已经撑不住了,一个跟头摔倒在地。
大姐大惊失色,她没想到我已经严重到这种地步。随后,她马上电话通知二姐三姐商量我的事情。商议之后,她们决定带我去长沙动手术。第二天,我被接到三姐家照顾。
大姐和姐夫连夜开车赶回湖南找专家,脑部手术的专家号很难约上,大姐天天候在门诊室外,期待和脑瘤专家见上一面。
就这样持续了好几天,专家被我大姐的执着打动,同意诊治我的病。手术要排期,床位也很紧张,大姐又执着地恳请住院部的医生安排一个床位。终于在大姐的努力下,我很快进了手术室。
2015年8月7日,进手术室前,我见到了相亲相爱的一家人。大姐夫一家三口,三姐一家,老公和爸爸,还有我多年不见的小姑,总共九口人在手术室外等着我。那一刻,我感觉爱蔓延我的全身。
手术非常成功,我重生了。同时,我也从主刀医生的口中听到了一个惊人的消息:第一次手术,医生根本没有切除我的肿瘤。
原来他们是为了掩盖自己的过失,骗我说肿瘤复发了。这是一个天大的笑话,很多人劝我要和医院打官司,我虽然痛恨北京医院的欺骗,但我很开心我的重生。
人生没有白走的路,每一步都算数。其实我不后悔那几年的挣扎,做完手术的几年,我更清晰地了解自己,也更珍惜我所拥有的亲情。
那时,手术前夕,婆婆对我康复不抱希望,她担心她的儿子,所以劝老公跟我离婚。婆家人一致给老公施压,我能感受到他的摇摆和痛苦。可我从手术室出来后,我又瞬间原谅了婆家人。
我也身为人母,懂得爱背后的私心。我也更感恩老公对我的不离不弃,他经受住了考验。
(现在的我)
第二次手术,也让我重新认识了爸爸。
我一直对他怀恨在心,没想到他听说我病了之后,急火攻心地吐血了。他甚至还情不自禁地去妈妈的坟地倾述自己的担忧。
他担心我手术后变丑,瘫痪,老公会不要我。他甚至都想好了要把我接回去,计划照顾我的余生。我一直以为我没有父爱没有家,没想到关键时刻爸爸却要为我的人生兜底。
我更要感谢姐姐们的付出,如果没有她们,我的生命早就已经到头了。用爸爸的话说,坟头都长满草了。
手术后,她们不想麻烦我婆婆,二姐又专门租了一套房子照顾我半年,直到我能正常生活。
大脑的神经非常复杂和精细,稍不小心就会牵一发动全身。我的听觉神经上的肿瘤虽然去掉了,但同时也损伤了听神经、视神经、面神经。所以我的左耳听力没了,左脸面瘫了,左眼还有严重的干眼症和角膜炎,这些将伴随我终生。
(我的左眼发炎)
我感觉自己从一个坑跳进了另一个坑,很难直视镜中的自己。回家后我把自己关在家里,拒绝见所有人。干眼炎症的反复,导致我每天情绪很低落焦虑,我就这样过了几年。
2019年3月的一天,我去医院复查眼睛,医生说我的眼睛不断恶化,再不控制就很有可能角膜穿孔,眼睛面临瞎掉。他建议我把眼睛缝上,这样预防后患。我听完,心像刀割一样难受。
我已经面瘫了,一只耳朵没听力了。如果再把眼睛缝上,那我活着还有啥意思。我想不明白老天为何如此来折磨我,可当我再一次陷入崩溃和无助的边缘时,突然有个声音对我说:菲菲,脑瘤你都不怕,还怕眼瞎这点小问题吗?
此刻,我感觉一束光芒照亮我的心,所有黑暗都被点亮。
回家后我开启了自救。我尝试和我的一切现状和解,接受我的面瘫,接受我的耳朵无听力,接受我重度干眼的症状。我也打开心扉,逼自己走出去,心也走出去。 我开始运动,听音乐,看美景,开始尝试和之前的朋友一一联系起来。
我和朋友聚会,旅游,谈心,让自己保持平稳的心态和喜乐的心。我还会在家里学习大量的干眼护眼知识,总结出一套适合自己的用药方法,想办法多吃护眼食物。就这样,我发现自己的眼睛不仅没有恶化,反而越来越好了。
在这之前,在我的干眼严重到看一眼电子产品都难受,而那个时期又刚好是在疫情期间,所有人都在家里看手机、刷视频,我很羡慕。自己想看又不能看,还禁不住偷看,看完眼睛又痛的那种悲惨,至今都记忆犹新。
有几次,我在家人面前念叨:哎,什么时候能有一台属于我的专属手机就好了。没想到说者无意,听者有心,老公竟然真的用他20多年的电子行业经验和资源技术,研发了一款适合干眼症人用的护眼手机。
大姐为了进一步确保手机的安全性和可靠性,她又联系行业内资深的朋友和眼科专家,在他们的专业建议和支持下,2023年,我终于用上了这款护眼手机。
(我用的护眼手机)
更开心的是,2024年,这款为爱而生的手机让500多位干眼患者解决了不能用手机的痛苦。
如果因为我一个人的苦,换来更多人的幸福,那我所受的苦都是值得的。
所以,2024年的7月,我将这款护眼手机注册了专属品牌,希望干眼症患者用到它都能告别痛苦,生活得幸福一点。
未来,我一定会为有需要的干眼人群效力。自己曾经淋过雨,所以余生想为更多人撑伞。
回顾过往,我是不幸的,人生经历了一次又一次的坎坷。但我又是幸运的,有如此爱我的家人。虽然我现在左耳听力丧失,左脸仍然面瘫,但并不影响我自信地回到正常的工作状态,站在所有人面前。
我爱我的一切,好的或是不好的。爱使我充满力量,爱让我勇往直前。
【口述:菲菲】
【撰文:牛韦韦】
我们无法体验不同的人生,却能在这里感受不一样的生命轨迹,这里的每一张照片都是生命的点滴,每一个故事都是真实的人生,感谢您的喜欢!
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