如果有一天我不在了，他可怎么办？

​#冬日生活打卡季#​你身边有残疾人吗？我主持残疾人专题节目15年了，到现在我还记得我采访的第一对嘉宾：一位唐氏综合征患者和他的妈妈。唐氏综合征是智力障碍的一种，全世界的糖宝都长着相似的面孔，那一年，孩子18岁，因为蝉联特奥会乒乓球冠军，刚刚成为奥运火炬手，而他的妈妈也因出色的表现成为残奥火炬手，她脸上的笑容温暖而明亮，用平静而明快的语调娓娓道来。孩子一岁了，头都抬不起来，两岁了，路还走不好，三岁了话还说不清楚，四岁了，连爸爸妈妈还不会叫，教会他洗脸用了一个月。一个系鞋带儿的动作需要成千上百次的重复，如此无奈的事情，这位妈妈都勇敢直面并一一解决，并且智慧地发现了孩子的运动天赋，百折不挠地为他找教练，锲而不舍地陪孩子训练比赛，最终将他培养成为一名特奥会乒乓球冠军，奥运火炬手。当孩子用不太清楚的口齿用力说出传递火炬那天，我很激动，好像要哭了。这时，我也不禁泪湿双眼。

后来我和孩子的妈妈成为了要好的朋友，了解到她出身于高干家庭，名牌大学毕业，而这个孩子却改写了她的一生，她给我讲了三件事，到现在我都记忆犹新，第一件事是：孩子刚刚被诊断为糖宝时她抱着孩子四处求医，到了北京一家著名的儿童医院，医生给她的回答是：不要浪费时间了，那一次滴酒不沾的她第一次跑到一家小酒馆独自喝下了一瓶白酒。小酒馆的老板对他说了一句意味深长的话：这家医院门口常常会有一些人把这样的孩子放在那里就悄悄走了，可她即使喝的酩酊大醉，还是紧紧抱着孩子不松手。回来后就像领导申请从重要岗位调换到比较轻松的岗位，为的就是可以多些时间陪伴孩子，找到可以让孩子在目前状态下最好的康复方法。

第二件事是：孩子22岁那年，突然问他：我的表妹表弟都比我年龄小，都上大学了，为什么我不能上，她回答说：因为你生病了，孩子说：那我的病怎么治不好了，要是国外能治好我的病，你会带我去吗？她说：这个世界上任何一个国家如果能治好你的病，妈妈都会带你去，孩子放心地点点头，她却一阵心酸。

第三件事是：孩子现在已经快30岁了，虽然和同是糖宝的孩子比取得了一定成绩，在某些方面甚至比健全人更出色，可是他的智力依然停留在6、7岁的样子，她对我说，我现在已经退休了，可以整天陪着他了，可是有一天我要是不在了，他可怎么办呢？

有一天我要是不在了，他可怎么办呢？这是心智障碍孩子家长最大的心病，这些年我和他们接触很多，他们当中有很多家长都有着良好的家境和教育背景，有很多都是成功人士，可是你知道那种我空有满腹学识却不能改变孩子的智商、我空有万贯家私也不能换来孩子的健康的那种无奈甚至是绝望吗？