30岁，老公确诊精原细胞瘤，没有孩子的婚姻，才是最考验人性的！

2024年1月底，我们1月底的时候从上海回了趟青岛过年，待了4天以后，也就是2月初，就匆忙回了上海。

从3月开始，丈夫就一直开始咳嗽，虽说之前有支气管炎史，但是这次的咳嗽似乎持续更长，更密集。因为妈妈是某三甲医院胎心监护的医生，看病都相对方便，于是就挂了号去看门诊，那天是4月10日。通常不到40岁的人，医生一般不会开CT单子，也可能是因为妈妈的坚持，丈夫做了CT，令人意想不到的是，CT显示胸部前纵隔有一个2*3cm的占位，所幸没有压迫任何器官。当我们还在思考什么是占位的时候，呼吸科的医生建议我们马上去外科。

在我们离开医院的时候，妈妈告诉我占位就是肿瘤，接下来就是要搞清楚是良性的还是恶性的，如果是恶性的，那通俗来说就是癌。这算是我从小到大第一次接触到癌症，还是那么亲近的人。我们俩彼时认识四年，结婚两年，从没想到过疾病，更没想到过癌症，但是我们都是乐观的人，也深信统计学，相信得癌是小概率问题。

之后妈妈帮我们咨询的外科的肖医生，肖医生建议我们先排除淋巴瘤的可能性，再考虑纵隔肿瘤，因为淋巴瘤属于血液病，不需要手术切除，一般依靠化疗来治。于是我带丈夫去做了全身B超，查看是否还有肿大的淋巴，B超显示除了脖子部分的一个淋巴结比正常淋巴结大了1mm以外，其他一切正常。接下来我们又马不停蹄的来到肿瘤医院介入科，尝试做介入，也就是穿刺活检，来确定肿瘤的性质，遗憾的是胸口纵隔部分接近心脏不方便介入，而脖颈处的淋巴结由于太深，强行穿刺有戳破大动脉的风险，也就是说穿刺活检这条路行不通。

妈妈思考之后，还是建议我们直接外科切除以后，直接做病理来确定肿瘤类型和性质，再确定后续治疗方案。外科切除术需要切除的非常干净，因为胸腔手术不是小手术，如果切不干净，遗留下了肿瘤细胞，即使是良性的，以后也会有恶变的可能性。

我们咨询了妈妈的同事以后，决定去肺科医院做纵隔肿瘤切除手术。此时距离第一次知道占位的存在，大概一个月不到。这段时间以来我们两个都没有表现出太多情绪，就好像是在打开一个未知的盒子，屏息注目。

我们在肺科医院手术的主刀医生是陈主任，也是以前帮妈妈看病的医生，而麻醉医生恰好是妈妈同事的同学，人生处处有巧合。陈医生严肃沉默，但是认真负责，每天早上七点准时查房，八点之前必进手术室；根据妈妈的描述，陈医生的门诊允许所有着急的病人加号，避免病人们去找黄牛挂号。无法想象一年到头，这样的工作强度如何承受，可能这就是对医学的热爱吧。手术当天，我起了个大早，早上六点半到达肺科医院的时候发现原来排队进院的人已经长达七八百米了，之后就是送丈夫去手术室。

在麻醉同意书上签字和漫长的等待。早上九点半，手术结束丈夫进入苏醒室。家属继续等待，直到下午3点，陈医生通知我去病房等待，一直到这时，我才见到丈夫。手术本身是微创，对人的伤害并不大，特别是当丈夫还是一个身高将近一米九、体重190斤的大汉。之后几天的康复很顺利，但是我的心情却一天天更加沉重，因为手术当天的术中冰冻切片报告确定了纵隔恶性肿瘤。出院那天，我拿到了出院小结，上面明确了肿瘤的来源，生殖细胞肿瘤，具体类型还需要等待免疫组化的结果。

作为家属，当下我不知道是否应该告诉丈夫，妈妈让我自己决定，这样的纠结大概持续了1分钟。我决定到家以后就告诉他，我们都是理智的成年人，有权利知道关于自己健康的问题。

如果问我们是否害怕，答案是毫无疑问的。告诉丈夫这个结果以后，我们两个相顾无言，眼泪就在眼眶里，但是我忍住了，我相信他跟我一样。那天我真实感受到了成年人的压力，我知道我不能哭，不管是在父母还是丈夫面前，这样只会让事情更糟糕，让气氛更消极。好在，悲伤的气氛没有持续多久。

第二天，我开始着手计划下一步。奇怪的是，当时的我，与其说是难过担忧，更多的是生气，生气命运给我们这样的挫折。当然根据后面的事情来看，命运和我们真是相爱相杀。这几年的学习和工作让我明白，挫折本身有时候并不是最糟糕的，最糟糕的往往是我们应对这些挫折时候作出不理智的决定。于是我决定在等待免疫组化结果的同时，做些什么，因为漫长的等待对我们的情绪都是一种折磨。众所周知，某度上的信息不够客观，所以我查看了某歌上关于纵隔肿瘤的论文。我以前一直不明白为什么要学翻译、做翻译，现在终于明白了，真是人生处处有伏笔啊。

经过几天的阅读和研究，我把可能的类型和相关的治疗方案整理成了文档，阅读了十篇论文，对提到的案例中的特征都进行研究，甚至是关于淋巴肿大的问题也没有放过。看完这些以后，我反而没有那么紧张了，疾病本身并不是很可怕，现代医学对癌症更多是以慢性病来看待，只要发现的早，治疗及时，相信医生，选择适合的治疗方案，是可以治愈的。在等待免疫组化的同时，我翻译了所有的检查报告，把内容发给丈夫远在美国的师兄，了解这类疾病的临床治疗方案，也联系了我们之前在北京时候的朋友，打听北京肿瘤医院对这类疾病的治疗情况。

10天以后，我们拿到了免疫组化结果：精原细胞瘤。当我知道这个结果，含在眼眶里的眼泪终于释放出来，不是难过，而是松了一口气。我知道这个结果是不幸中的万幸，这个类型的预后情况很好，治愈率很高。又过了大约半个月，我们来到肿瘤医院，挂了姚医生的门诊，当天就办理了大病医保，两天后开始化疗。

这一个月里，我们都放下所有工作，尽可能调整心情，有条理的规划生活。我们一起看了人间世，急诊室的故事，生命缘这几部纪录片，在面对疾病的时候，家人的态度和心情很大程度上影响了病人，我希望自己能够控制情绪，最大程度上支持丈夫，跟他一起面对疾病，帮助他得到最好的治疗方案。生活只有方向，没有回头路，不管前方是好是坏，我们能做的只有勇敢往前走。

正当化疗进行中的时候，转折点再一次到来。我的左侧腰部从十几岁的时候就有个结节，以前咨询过医生，医生认为如果不长大就可以放任不管。幸运的是，这个结节一直没有变化，直到今年。我又来到了妈妈工作的医院，只是这次的主角变了。

做了B超以后，初步判断是皮质囊肿，预约6月中旬张医生的门诊手术切除。张医生很年轻，但是认真负责，手术前还嘱咐我不要害怕。皮肤切开以后，张医生脸色就变了，告诉我不是皮质囊肿，暂不切除，取出部分活检，术中冰冻来看是梭形细胞瘤，具体类型还要看病理结果。又是熟悉的话语，人生处处有伏笔。

5天以后，免疫组化结果显示隆突性皮肤纤维肉瘤。这一次的应对我们都更有经验了，我和Y查阅了某歌上的疾病手册，这个疾病并不可怕，虽然是恶性肿瘤，属于皮肤癌的一种，但是基本不会转移，最多是原位复发，治疗的关键就是切除干净。一般有两种切除方案，第一种是传统扩切，另一种是莫式扩切。其实二者本质相同，不同点在于莫式扩切需要病理科医生的合作，确定定点以后，每切下一块组织就就进行病理分析，尽可能少切除正常组织，但是莫式扩切在广州比较成熟，而现在去广州并不是一个好主意。最终我们选择了传统扩切，事实证明，这其实是我们唯一的选择。

在得到免疫组化结果以后，我们确定了手术扩切的时间，我如常上班。两天后，在工作时，突然感到伤口爆发了剧烈的疼痛和肿大，甚至都站不起来。我停下手里的事，仔细感受了一下疼痛的来源，确定是来自表皮的伤口，稍稍放下心来。同事送我到妈妈工作的医院，丈夫早就借了轮椅来接我。遗憾的是，这种情况并不多见，因此普通外科并不敢接手。我闭着眼睛，能够感受到额头的汗珠汩汩渗出，我调整呼吸的同时，轻压伤口，让血水尽可能流出来，给伤口减压。果然，到中午时分，衣服被血水和脓水染红了，我继续闭眼调整呼吸，尽可能保存体力，因为忍受疼痛是需要体力。

妈妈科室的阿姨们帮我联系了车，送到了肿瘤医院。巧的是，那天下午正好有陈医生的门诊，陈医生是国内有名的软组织肿瘤医生，有丰富的临床经验。由于我们到达很晚，就排在了最后，一直到六点多，近七点时候终于见到了陈医生。陈医生看了伤口，用平静的语气安慰我：“没事，姑娘，这个病不会死的。”我轻轻地说，嗯我知道。

此刻心里暖暖的，可能在旁人听来，这句话根本算不上安慰，但那一天的经历给我最大的感受是害怕，陈医生的话打消了我所有对未知的恐惧和焦虑。随后，陈医生告诉我们手术方案，安排排队手术，等待手术的日子尽可能忍一下伤口的疼痛。之后也没有其他意外的情况，基本跟文献里所说的治疗方案一样。

肿瘤医院的住院医生和护士都非常认真负责，病房里的病友们来自五湖四海，每天聊天的同时，一起等待手术，等待恢复，等待查房，等待护士小姐姐打针、抽血、量体温。当然看到护士小姐姐们都太忙了，实在不好意思麻烦她们，我自己得到了绑腹带技能。

由于手术对身体的刺激，出院的时候查出了肝炎，之后的日子就是康复和吃药。现在身体已经基本都正常了，马上要跟丈夫一起去肿瘤医院复查了。

1. 大家平时要重视体检，在常规的体检套餐以外，最好再根据自身家族史做针对性的筛查，对很多疾病来说，常规体检并不能及时发现。

2. 患者跟医生并没有利益冲突。医院是非营利性事业型单位，医生的工资是靠国家补贴，患者支付的那点医疗费用对医院的整体运营来说是杯水车薪，不要以恶意揣测医生，有时候他们只是太累了，你的健康是医生行医的最好背书，医生是除你家人外，最希望你健康的人。

3. 仍然要感谢国家的医保政策，特别是大病医保，报销额度非常高。对生病捐款这件事，我一直是持保留态度。一来，国家的医保政策在报销范围和额度上一直在努力完善，争取让老百姓不会因病致贫。二来，即使需要用到自费药物，我认为还是应该先对自身经济状况进行评估，再根据病情、预后、医生意见等，确定是花光余粮还是砸锅卖铁，不要肆意消费人们的爱心。

关于大病医保的问题，希望大家能搜索的事情不要问来问去，以免信息传递过程中出现缺失。一般大病医保是确定了自己得的疾病属于大病医保范畴，并且医院已经确诊，然后自己确定一个进行后续治疗的医院，在该医院根据医生的指导，到社区医保中心办理大病医保，即升级自己的普通医保，大病医保有效期为半年，半年后可以续办。

9月底我们双双第一次去肿瘤医院复诊，1月初第二次复诊，开刀处一切正常，惊讶的是陈医生竟然还记得我，一开口就是“你就是那个特别疼的对吧，我记得你，现在活蹦乱跳了吧”。11月迎来我30周岁生日，去拍了照，要求化妆师不粘假睫毛双眼皮贴，接受自己，就算是没有孩子的婚姻，也要爱自己爱家人。

2025年，希望我们都否极泰来！